bioetica 50 cat mio · de Georgetown University i V.R. Potter Una explicació més àmplia so- ......

Institut Borja de Bioètica: Santa Rosa, 39-57 3º • 08950 Esplugues (Barcelona) • www.ibbioetica.org

4 euros

bioètica debat &&De Cambridge a Harvard i

Georgetown, passant per V.R. Potter

EE

sumar isumar i

N ingú dubta que des dels orí- gens de la professió mèdica,la consulta entre col·legues eraquelcom habitual si bé semblariaabusiu afirmar que es feia “bioè-tica”, abans que el terme fos encu-

nyat. En una visió retrospectiva ladata a que podem retrotraure laidea central de la bioètica com anecessitat de diàleg entre dues cul-tures, que s’ignoraven mútuament,la científica i la humanista, la po-dem situar l’any 1959, en la vida iobres del Catedràtic de física de laUniversitat de Cambridge,Charles Percy Snow (1905-1980)(1); assessor del govern britànicdurant la Segona Guerra Mundial(1939-1945), encarregat de selec-cionar el personal per a les inves-tigacions científiques amb finsmilitars. Va aprofundir el proble-ma de les relacions entre ciència ipolítica en les societats avançades,tema de l’assaig, Science andGovernment (1961) (2) que tractade la vocació científica i el paperde científics i polítics. Fa una crí-tica molt severa de les decisionspolítiques preses per homes queno posseeixen un coneixement deprimera mà d’allò en que es recol-zen aquestes decisions o les sevesconseqüències. A títol d’exemple,explica les diferències sorgidesentre Sir Henry Tizard, a qui esdeu el desenvolupament del radara Anglaterra com estratègia de

guerra, enfront de Lord Cherwell(F.A. Lindemann), assessor cien-tífic de Churchill, qui propugna-va els indignes bombardejos es-tratègics d’Alemanya en la IIGuerra Mundial.

De Cambridge a Harvard

Segons testimoni del Dr. CharlesPercy Snow l’any 1956 va pro-nunciar una conferència sobre lanecessitat d’establir el diàleg entredues cultures que s’ignoravenmútuament, la científica i lahumanista.Va pronunciar la Con-ferencia Rede a Cambridge almaig de 1959 amb el títol de “TheTwo Cultures and The ScientificRevolution” (3) que va tenir unaàmplia i insospitada acollida, tanten la premsa com entre els mitjanscientífics. L’any 1960, a més delsseus treballs a la seva pròpia Uni-versitat, va visitar i va pronunciarconferències a les Universitatsd’Harvard, Berkeley i Lomono-sof, de Moscou. L’any 1964 vapublicar una segona versió de laconferència abans esmentada ambel títol “The Two Cultures and a

(passa a pàg. 3)

Historia i futur delterme «bioètica»: ............1 a 5

Editorial: ...............................2

La paradoxa de la dignitathumana ............................ 6 a 9

Bioètica i Biodret:un diàleg necessari......10 a 16

La relació clínica enles societatsdemocràtiques: ...........17 a 21

La Llei de RecercaBiomèdica:pros i contres: .............22 a 28

Biblioteques deBioètica ........................29 a 31

Agenda ................................32

TRIBUNA OBERTA DE L’INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA - Año XIII

Edició Especial Núm. 50

2 octubre-desembre 2007 Institut Borja de Bioètica

TRIBUNA OBERTADE L’INSTITUT BORJA

DE BIOÈTICA

DIRECCIÓ

Núria Terribas i Sala

MAQUETACIÓ I EDICIÓ

Ma. José Abella

CONSELL DE REDACCIÓ

Francesc Abel i FabreJordi Craven-Bartle

Ester Busquets i AlibésJaume Terribas Alamego

DISSENY GRÀFIC

Elisabet Valls i Remolí

COL·LABORADORS

Francesc AbelEster BusquetsVictòria Camps

Azucena CouceiroLuís GonzálezCarlos Romeo

Estitxu Ruíz de Arcaute

IMPRESSIÓ:Ediciones Gráficas Rey

ISSN:1579-4865

EDITA:Institut Borja de Bioètica,

Fundació Privadac/ Santa Rosa, 39-57 3a.08950-Esplugues (BCN)

Telf. 93.600.61.06Fax. 93.600.61.10

www.ibbioetica.org

bioètica & &

edi tor ia led i tor ia l

debat50 números de «bioètica & debat»

F ou al maig de 1995 quan l’Institut va publicar el primer número de la revista, amb la intenció de ser una “tribuna oberta” sobre temesde bioètica. Durant aquests 12 anys hem procurat mantenir sempre unto divulgatiu, no excessivament tècnic, però que tractés amb rigor elstemes plantejats, i buscant alhora un espai de publicació dels nostrescol.laboradors però també obert a altres professionals especialistes endeterminades qüestions. L’objectiu: fer arribar a un públic interessat enla bioètica, comentaris i reflexions sobre assumptes que preocupensocialment i professional i que tenen a veure amb la vida i la salut de lespersones des d’una reflexió ètica.

Avui, molt més que fa 12 anys enrere, disposem de publicacions imaterials de gran qualitat en el camp de la bioètica, monografies irevistes especialitzades, que potser farien pensar que la nostra ja hacomplert la seva etapa. Nosaltres no ho entenem així i, malgrat ésser mésdifícil mantenir-se en un àmbit que ha crescut molt en qualitat iquantitat, considerem que continuem cobrint un espai de diàleg ireflexió necessari entre ciències i humanitats.

Amb aquest ànim seguim endavant i hem volgut celebrar aquests 50números amb un contingut especial, més extens, i amb col.laboracionsde persones de nivell i renom en el camp de la bioètica a casa nostra, isobre temes també cabdals i que lideren avui el debat ètic. El Dr. Abel,fundador de l’Institut i el seu actual President, ens il.lustra amb unainteressant revisió dels origens del terme “bioètica” i del l’enfocamentfutur que caldria donar-li. La Dra. Camps ens fa una interessant reflexiósobre el concepte de “dignitat humana”, base de debat i discussió sobreuna bona part dels temes bioètics. La Dra. Couceiro reflexiona sobre larelació clínica i la seva evolució en les societats democràtiques, cap a onanem i quins elements positius de la tradició mèdica caldria reprendre.Des de la vessant jurídica, el professor González Morán ens analitza laimportància del dret en el diàleg bioètic i quin hauria de ser realment elseu paper en un moment de màxima producció legislativa en aqueststemes a Espanya. El Dr. Romeo fa un anàlisi crític de la nova Llei deRecerca Biomèdica, peça clau en el futur desenvolupament de lainvestigació al nostre país... i finalment, des de l’Institut hem elaboratuna petita revisió al voltant dels grans centres de Documentació enBioètica a nivell del món, a fi d’informar i il.lustrar al lector on pottrobar els millors materials i més complerts sobre temes d’aquestadisciplina. Confiem que el seu conjunt sigui del vostre interès...

Ens agradaria poder continuar comptant amb la confiança de tots elsnostres lectors, i a través d’ells poder fer extensiu el coneixement de lanostra modesta revista, però que entre tots fem número a número ambil.lusió i ganes de contribuir al diàleg bioètic.

Gràcies a tots per aquests anys de fidelitat...

NÚRIA TERRIBAS

DIRECTORA DE «BIOÈTICA & DEBAT»

3 Institut Borja de Bioètica octubre-desembre 2007

(ve de pàg. 1)Second Look. An ExpandedVersion”. En paraules del mateixSnow sabem que l’any 1960 vadonar classes a Harvard Univer-sity sobre les dues cultures i lesseves conseqüències .

És molt important ressaltaraquestes paraules del mateix Snowque ens diu: “Durant l’any 1960vaig passar algun temps en quatrede les grans universitats del món:l’anglesa de Cambridge, que na-turalment aprecio; la UniversitatLomonosov, de Moscou; la deCalifòrnia, a Berkeley, que va te-nir l’amabilitat de convidar-me apassar la tardor allà, i la d’Har-vard... En arribar a Harvard, pertercera vegada, he sentit nova-ment que aquesta és, en molts as-pectes, la més esplèndida de lesuniversitats que havia trepitjatmai”.

De Harvard al cerclede Georgetown Universityi V.R. Potter

Una explicació més àmplia so-bre els orígens de la bioètica latrobaran en el llibre: “Bioética:orígenes, presente y futuro” de F.Abel (2001).

Volem subratllar que si bé l’ori-gen del neologisme Bioètica espot atribuir a V.R. Potter, el con-cepte del «divorci» entre les cul-tures científica i humanística, aixícom els seus principals punts desuport no es deuen a Potter, ni aHellegers, sinó a Charles PercySnow, físic i humanista excepcio-nal.

V.R. Potter (1911-2001) va arri-bar a la conclusió que és necessaricombinar biologia i humanitatsper a construir una ciència de la

supervivència, que ha de respectarla naturalesa i sensibilitzar l’opi-nió pública de la seva importàn-cia. Per això dedica el seu llibre aAldo Leopold, enginyer forestal,considerat fundador d’aquestabranca de l’enginyeria que al sug-gerir la idea d’una ètica ecològica,en el seu llibre The Land Ethic(1946), anticipa el concepte debioètica com a ètica de la supervi-vència (4), la necessitat d’una èticaglobal: Global Bioethics: Buildingon the Leopold Legacy (5). L’ob-jectiu d’aquesta ètica global és elpoder comptar amb persones com-promeses, capaces de percebre lanecessitat de futur i de canviarl’orientació actual de la nostra cul-tura i que puguin influenciar alsgoverns, en l’àmbit local i global,per a aconseguir el control de lafertilitat humana, la protecció dela dignitat humana i la preservaciói restauració del medi ambient.Aquests són els requisits mínimsper a poder parlar de supervivèn-cia acceptable contraposada a lasupervivència miserable (6).

Potter manifesta també que: “Desd’un bon principi ha contemplat labioètica com el nom d’una novadisciplina que combinaria ciència ifilosofia. Per a ser més concret: estractaria de la permanent inves-tigació de la saviesa per part de lahumanitat. Defineixo aquesta savi-esa com el coneixement de com uti-litzar el coneixement per a assegurarla supervivència humana i la millo-ra de la condició humana” (7).

André Hellegers (1926-1979),d’origen holandès, va emigrar alsEstats Units quan tenia 27 anys,després d’acabar la carrera de Medi-cina i l’especialitat d’Obstetrícia iGinecologia, amb un profund co-neixement d’Humanitats.

L’èmfasi en la reproducció hu-mana, en tots els seus vessants,queda fortament determinat perla pròpia biografia professionald’Hellegers i per dos fets impor-tants: el seu nomenament com amembre de la Comissió sobrePoblació i Planificació Familiardel President Johnson, i el de se-cretari general adjunt de la Co-missió Pontifícia per a l’estudi dela població i el control de la nata-litat (1964). Aquests fets marcari-en una orientació en el “KennedyInstitute” i en les característiquesinicials del diàleg bioètic.

Per a aquest diàleg els humanis-tes s’han de familiaritzar amb elsprogressos realitzats en el terrenyde les ciències, que fan que el po-der de l’home sobre la vida siguiuna realitat, alhora esperançadorai perillosa. Per altra banda, els ci-entífics no poden ignorar el mónde la cultura i dels valors humansno tècnics que són essencials quanparlem de drets humans.

El terme bioètica aconsegueixamb André Hellegers una pleni-tud de sentit, diferent a la propos-ta de Potter, com a lloc de diàlegentre diverses disciplines per aconfigurar un futur plenamenthumà. Considera que si bé la ini-ciativa i el lideratge han de venirde la medicina i dels seus profes-sionals, els interlocutors han deprovenir de les humanitats,especialment de l’ètica filosòfica iteològica.

Francesc Abel, s.j., vaig arribaral “Kennedy Institute” al comen-çament de l’any 1972. El Dr. AndréHellegers m’havia ofert una beca ila possibilitat d’integrar-me en lestres seccions de l’Institut, i es vaoferir a dirigir-me la tesi doctoral,cosa que va fer. Tot i l’experiència

edic ió espec ia l núm. 50edic ió espec ia l núm. 50


de la investigació en fisiologia fe-tal, treballant amb el Dr. RobertCefalo en la part quirúrgica, elque era realment interessant erenles nits en el laboratori on emvisitava amb freqüència el mateixHellegers amb qui compartia visi-ons de futur i preocupacions pelque anomenàvem les tres «P», ini-cials de Population, Production iPollution. Els problemes, per tant,derivats del creixement de pobla-ció; del creixement del consum,sobretot energètic, amb les sevesconseqüències -especialment peral Tercer Món- i la problemàticadel medi ambient.

Warren Reich, Doctor en Teo-logia Moral, un dels primers col·-laboradors del Dr. André Helle-gers, juntament amb LeRoyWalters, primer Director delKennedy Institute i Director de laEncyclopedia of Bioethics, obra deconsulta obligada per a tot estu-diós de la bioètica (8,9). El Dr.Warren Reich, sorprès que la fi-gura de V.R. Potter fos conegudaa Espanya mentre als EE.UU sem-blava que estava per descobrir, vadecidir aprofundir en l’origen delterme bioètica i el seu concepte.Va publicar dos interessants articlesThe Word “Bioethics”: Its Birth andthe Legacies of those Who Shaped It(10) i The Word “Bioethics”: TheStruggle Over Its Earliest Meanings(11).

Va proposar la hipòtesi d’un ori-gen bicèfal sobre el nom i concep-te de bioètica: André Hellegers delKennedy Institute i V.R. Potter.Crec que aquest origen concilia-dor mereix ser revisat i considera-da la meva interpretació.

Com a resultat de totes aquesteslectures, les meves hipòtesis són:✓ El terme bioètica té el seu

origen com a neologisme en lapersona de V.R. Potter. Crec moltprobable, coneixent a Hellegers,que llegís alguna referència al ter-me «bioètica» en algun diari, quanva ser emprat per Potter, senseparar massa atenció en el contin-gut de la notícia. La paraula vasorgir després espontàniament demanera natural com a pròpia. Nodubto que Hellegers va creuresempre que la paraula l’havia en-cunyat ell, encara que d’això maien va fer qüestió. Tampoc interes-sava massa aquest punt als mem-bres dels primers instituts debioètica.

✓ Estic convençut que després dela publicació de “The Two Cul-tures and The Scientific Revo-lution”, André Hellegers va adop-tar la idea de la importància dereconduir el diàleg entre científics ihumanistes i, al mateix temps, lanecessitat de refinar llenguatge idefinicions en aquest diàleg, dona-da la seva experiència en les comis-sions de les quals va formar part.

✓ L’argument que científics ihumanistes havien viscut un di-vorci de més de 30 anys i quecorresponia als científics marcarles prioritats en la societat actual,es deu de manera principal i espe-cífica a Lord Charles Percy Snow.

Modestament, puc afirmar quesóc una de les persones que haconegut millor al Dr. AndréHellegers. Lector empedreït, sem-pre al corrent dels principals rota-tius d’Estats Units i entre ells NewYork Times i Washington Post aixícom Los Angeles Times. Tots ellsvan comunicar l’any 1960 l’anun-ci de les conferències i resums pro-nunciades per Snow.✎ January 3, 1960, “Two worlds

of the Modern Mind that SeldomMeet”, by Tuzo Wilson (The New

York Times).✎November 18, 1960, (Sir

Charles Percy Snow) “BritishScientist to Lecture at SC” (LosAngeles Times).

Record del passati perspectiva de futur

Al rellegir la biografia de CharlesPercy Snow tinc la impressió quela seva lectura pot beneficiar aaquells que vulguin reflexionarsobre diferents tipus de comitès,sent molt crític amb aquells queclassifica com a “tancats”, “parla-mentaris anglesos”, “jeràrquics icortesans”. Mostra especial sim-patia pel sistema del Consell delsDeu de Venècia (segle XIV) (12).Encara que Snow es refereix sem-pre al govern anglès i en ocasionsals Estats Units i a la Unió Soviè-tica, té consideracions importantsal meu parer sobre les investigaci-ons en general i sobre la necessitatde no oblidar el diàleg amb laTercera Cultura, cultura a la qualencara no se li ha fet prou cas. Estracta de la cultura política i admi-nistrativa. El diàleg amb les per-sones que constitueixen aquestsòrgans de poder i execució s’had’abordar amb tota serietat i ur-gència.

No hi ha dubte que en tot allòque es refereix a les dimensionscientífiques, econòmiques i orga-nitzatives no ens podem adormir,sinó que hem d’interrogar el nos-tre present i intentar veure el futurimmediat i a mig-llarg termini, enla mesura que els nostres coneixe-ments ho facin possible. Em pre-gunto si fem el que hem de fer i hofem bé, o si els nostres CEAs iCEICs necessiten cert revulsiu pera sortir en alguns casos de l’auto-complaença i en altres per a allibe-



rar-se d’excessiva burocratització.És important considerar les ob-

servacions que fa Charles PercySnow sobre els polítics i membresde l’administració. En el seu tempsfeia les següents observacions,encara avui plenament vigents:★ Hi hauria d’haver científics en

tots els graons de govern, capaçosd’ampliar les seves competènciesamb una visió àmplia dels proble-mes científics en general.★ Cal cuidar que els científics

siguin gent ensinistrada en les ci-ències naturals, no només engi-nyers: “faig una exigència particu-lar de científics pròpiament dits atèsque, part per entrenament i part perautoselecció, entre ells existeix ungran nombre de ments especulati-ves i socialment imaginatives”.

“Crec que els científics tenen quel-com important a donar i del que lanostra societat, de tipus existen-cialista, està desesperadament man-cada. Tan mancada que no arriba acomprendre perquè està a punt demorir de fam. El que li falta és laprevisió.”★ Els científics actius han d’estar

en el govern, sense deixar-ho tot enmans d’un sol científic sobirà.

Al meu parer crec que en el campde la investigació cal prestar mésatenció a les intuïcions i a la crea-tivitat i més interès en la formaciói discussions de formació. En elcontext de la bioètica actual veigamb profunda simpatia la recupe-ració del significat d’interdisci-plinarietat i transdisciplinarietat,aquest últim, principalment, grà-cies a la Escola de Bioèticad’Amèrica del Sud (Leo Pessini;Volnei Garrafa i altres sota la co-ordinació de Alya Saada). Exces-siva preocupació també per l’au-tonomia dels pacients i actitudsletàrgiques davant les evidents

desigualtats i injustícies en la dis-tribució de recursos i els seus ac-cessos. Veig com regressions alpassat les figures d’“experts” o“consultors” en Bioètica, inde-pendents del context hospitalari iaïllats de la deliberació multidis-ciplinària. Seguint a Snow: “Laciència per la seva pròpia natura-lesa, existeix en la història... Elscientífics tenen el coneixement decom opinarà la societat del futur,perquè la mateixa ciència, en elseu aspecte humà, és això precisa-ment”.

M’afegeixo al comentari de LordSnow quan diu:“som immen-sament competents; coneixem comel palmell de la mà les normes de lesnostres pròpies operacions, però noés suficient. Aquesta és la raó quedesitgi que alguns científics es bar-regin en els nostres assumptes (polí-tics i administració). Seria moltamarg que, supervivents d’aquesttemporal de la Història, el millorepitafi que pogués escriure algú so-bre nosaltres fos només aquest: Erenels homes més savis però no tenien eldo de veure l’avenir”.

FRANCESC ABEL, S.J.FUNDADOR I PRESIDENT DE L’IBB-URL

ACADÈMIC DE NÚMEROREIAL ACADÈMIA DE MEDICINA DE CATALUNYA

(1) Dec a la professora Victòria Campsque, en una sessió de bioètica, refresquésla meva memòria i em fes repensar aque-lla vella discussió sobre de qui va ser laidea de “bioètica” com a pont entre lesciències i les humanitats. Això m’ha obli-gat a reelegir a Charles Percy Snow oLord Snow.

(2) Snow, C.P. Ciencia y Gobierno. Ed.Seix Barral, S.A., Barcelona 1963. Títulooriginal “Science and Government”Harvard University Press, Cambridge,Mass, 1961.

(3) Snow C.P. The Two Cultures andThe Scientific Revolution. Cambridgeuniversity Press, 1959. The Two Culturesand a Second Loock. And ExpandedVersion. Cambridge University Press,1964. Edición castellana: Las Dos Culturasy Un Segundo Enfoque. Allanza Editori-al, 1977.

(4) Leopold A. The Land Ethic: SandCounty Almanac, with other essays onconservation from Round River. OxfordUniversity Press, 1949.

(5) Potter V.R. Global BioethicsBuilding on the Leopold Legacy. EastLansing: Michigan State University Press;1949.

(6) Potter V.R. Getting to the year 3000:Can Global Bioethics overcome Evo-lution’s Fatal Flaw. Perspectives inBiology and Medicine 1990; Aut. 34 (1):97.

(7) Potter V.R. Humility with Res-ponsibility. En: Bioethics for On-cologists: Presidential Address. CancerResearch 1975; 35:2297-2306.

(8) ReichW., editor. Encyclopedia ofBioethics. Revised edition. 5 vol. NewYork: MacMillan; 1995.

(9)Walters, L. Bibliography of Bioethics.Washington: Georgetown University.Kennedy Institute Center; 1975.

(10) Kennedy Institute of Ethics JournalVol. 4, Nº 4, 319-335. 1994 by The JohnsHopkins University Press.

(11) Kennedy Institute of Ethics JournalVol. 5, Nº 1, 19-34. 1995 by The JohnsHopkins University Press.

(12) Lord Snow fa un repàs dels dife-rents comitès que ha conegut i conservaun record nostàlgic de l’oligarquia vene-ciana (s. XIII y XIV), que sembla admi-rar, però que no te comparació possibleamb les institucions parlamentàriesd’Amèrica o Anglaterra. L’oligarquia ve-neciana va ser una gran mestra en la tascadels comitès i va dur a terme la major partdels seus actes de govern per aquest pro-cediment. El Consell dels Deu (que ordi-nàriament es reunia com a organisme dedisset membres) i els Caps dels Deu (queformaven un comitè intern de tres) preni-en la major part de les decisions executi-ves. Dubto que poguéssim ensenyar-losgran cosa sobre la política dels comitès.



L a dignitat ha estat, des del Re- naixement, el tret definitori i

específic de la condició humana.Dic intencionadament “condi-ció”, i no “naturalesa”, per subrat-llar que el que caracteritza l’espè-cie humana és la capacitat que téde prendre decisions sobre la prò-pia manera de viure, a diferènciad’altres espècies animals que ve-uen condicionada la seva manerade ser per unes constants inscritesen la seva naturalesa. Seguramentés aquesta diferència la que marcauna ruptura evident entre l’ani-mal no humà i l’animal humà. Nohi ha una continuïtat entre l’ani-mal irracional i l’animal racionalperquè, en aquest últim cas, la raó,el logos significa pensament.Abans d’actuar, els éssers humansson capaços de pensar i de plante-jar-se la pregunta ètica bàsica: quèhe de fer?

Va ser Pico della Mirandola, enel seu conegut text, Discurs sobrela dignitat de l’home, qui vaestablir de manera immillorableen què consisteix aquesta dignitat.Amb la cèlebre definició homo isquamodo omnia, “l’home és,d’alguna manera, totes les coses”,Pico va voler expressar el caràctervariat i sempre canviant del’existència humana. Volia dir ambaixò que “la vida humana estàoberta a diferents possibilitats i noestà constrenyida a uns límitsestablerts i prescrits per les lleisdivines”. En les paraules delfilòsof, Déu va fer l’home de talmanera que ell, “des de l’elecciólliure i la dignitat” pogués donarforma a la seva vida. D’aquestamanera, li “garantia el poder de

degradar-se i caure en les formesmés baixes de la vida, les de lesbèsties... O de renéixer en lesformes més excelses, les corres-ponents als deus”(1).

Abans d’actuar, els éssershumans són capaços depensar i de plantejar-sela pregunta ètica bàsica:

què he de fer?

La declaració de Pico dellaMirandola és completada per Kanttres segles més tard. Efectivament,el filòsof més representatiu de laIl·lustració situa la dignitathumana al bell mig de la seva teoriamoral. És així que la conegudacom segona fórmula de l’imperatiucategòric, la fórmula de la dignitat,estableix que l’ésser humà ha deser tractat sempre com un fi i mainomés com un mitjà. És imperatiuque sigui així perquè, com elmateix Kant va dir, els éssershumans no tenen preu sinódignitat. No poden ser venuts ocomprats, ningú pot convertir cappersona en l’objectiu dels seusinteressos particulars. “Actua detal manera –diu literalment lafórmula de l’imperatiu categòric-que tractis a la humanitat semprecom un fi i mai només com unmitjà” (2).

Posteriorment, altres filòsofs hanfet seva la mateixa idea i han de-fensat la dignitat intrínseca de lapersona. Esmentaré només a JeanPaul Sartre, el filòsof exis-tencialista que, amb la tesi segonsla qual, en els éssers humans,l’existència precedeix a l’essència,afirma la llibertat gairebé absoluta

dels humans per determinar quèvolen fer. A diferència d’altresobjectes creats per ser quelcommolt concret, com ho és un llibreo un llevataps, no hi ha res en lapersona que condicioni la sevamanera d’existir. Segons Sartre,l’home no neix, es fa (i segonsSimone de Beauvoir, la dona tam-poc neix sent dona, la fan dona).Abans de ser definit, l’home estroba en el món. D’aquí, Sartre endedueix una de les seves afirmaci-ons més conegudes, i també mésexagerades: “estem condemnats aser lliures”.

La dignitat humanaimplica llibertatper a decidir

El que podem concloure de to-tes les idees esmentades és que elconcepte de dignitat humana in-clou, per sobre de tot, la idea d’au-tonomia o llibertat per decidirquina mena de persona volem seri com volem viure. Dit d’una altramanera, cada ésser humà ha dedeterminar el sentit del bé que volfer seu per tal de que orienti la sevaexistència. Cadascú decideix quèés bo per a ell o per a ella, en quèconsisteix això que en diem “lavida bona”. En decidir estudiar,escollir una professió, crear unafamília o no fer-ho, ser o no sercreient, la persona va configurantuna vida pròpia que no estava de-finida prèviament, que, per dir-hoaixí, podia haver estat d’una altramanera. Ser autònom o tenir lliber-tat per a decidir significa no serabsolutament dependent ni delsaltres ni d’una suposada i quimèrica

La Paradoxa de la Dignitat Humana



naturalesa humana.Ara bé, la dignitat humana tam-

bé implica que els humans tenencapacitat moral. Són capaços deprendre decisions, val a dir, po-den decidir bé o malament,d’acord o en contra de la morali-tat. El fet de que els humans notinguin un fi natural i predetermi-nat no vol dir que puguin viurecom els hi plau en cada moment,sense cap límit i sense cap norma.Millor dit, poden fer-ho, però nohaurien de fer-ho. Va ser Kanttambé qui va saber explicar ambmés claredat que la idea de mora-litat és intrínseca a la raó humanai deriva precisament de la dignitatinalienable de cada individu. Elfet de que, en front d’un proble-ma, ens preguntem: “què he defer?”, vol dir que la persona estàdotada d’una capacitat de discer-nir entre el que està bé i el que estàmalament. A partir d’aquí, podràactuar correctament o incorrecta,moralment o immoral. El que nopot, en cap cas, és ser, per dir-hoaixí, amoral. Com afirmà José LuísAranguren, la moral és una es-tructura humana que no podemobviar ni ignorar.

El concepte de dignitathumana inclou, per sobre

de tot, la idea d’autonomia ollibertat per a decidir quinamena de persona volem ser

i com volem viure

Si la dignitat humana significaautonomia per a decidir, i l’auto-nomia per a decidir ens posa ine-vitablement davant d’una pregun-ta amb caràcter moral: què he defer?, està bé o malament la decisióque vull prendre?, aquesta realitatderiva en una estranya paradoxa.La paradoxa d’haver d’acceptar

que fins i tot la persona més depra-vada i criminal té dignitat. I, almateix temps, hem de dir tambéque és una obligació dels humanspreservar i cultivar la dignitat queels hi és característica. És a dir, finsi tot a l’ésser més inhumà se lireconeix la seva dignitat intrínse-ca. Però això no vol dir que notinguem tots l’obligació i el deurede captenir-nos com éssers hu-mans per tal de preservar i poten-ciar la dignitat.

El fet de que, davant unproblema, ens preguntem:“què he de fer?”, vol dir

que la persona està dotadad’una capacitat de discernir

entre el que està béi el que està malament.

A partir d’aquí, podrà actuarcorrectament o incorrecta,

moralment o immoral

En conseqüència, el discurs de ladignitat humana es queda curt sinomés afirma l’autonomia de lapersona com un valor bàsic. Calprosseguir per tal d’establir algunscriteris que ens serveixen per dis-tingir quines coses o quines acci-ons poden potenciar la dignitathumana i quines l’envileixen. Ésaixò el que fa l’ètica: establir pau-tes per determinar quan la lliber-tat es ben utilitzada i quan es per-verteix. Pico della Mirandolaproposava utilitzar la llibertat cul-tivant l’intel·lecte i distanciant-nosdels desigs més animals tot acos-tant-nos a Déu. Segons el filòsof,la dignitat rau en la decisió de ferservir la intel·ligència i actuar comindividus lliures. Kant, per la sevapart, entenia que la llibertat cor-recta és la que permet la llibertatdels altres, de manera que el deurefonamental és el que es concreta

en l’ús respectuós de la llibertat.Sartre va identificar la llibertat in-dividual amb l’autenticitat, en-tenent per autenticitat la re-sistència de la persona a nodeixar-se dominar per normes ipropostes que no provenen d’ellamateixa.

En definitiva, la conclusió delque he anat dient fins ara és que lacondició humana consisteix es-sencialment en la capacitat de cadapersona per a decidir viure de lamanera que més li plagui, teninten compte, però, que la llibertatno pot ser absoluta per la senzillaraó de que tothom té dret a gaudirde la mateixa llibertat. Efectiva-ment, la llibertat igual per a tot-hom ha acabat sent el dret mésfonamental, així com el principibàsic de la justícia, segons explicaJohn Rawls (3). De la necessitat de“distribuir” aquest dret fonamen-tal deriven una sèrie de limitaci-ons a les llibertats individuals, re-collides en la legislació queprotegeix, per exemple, la segure-tat i la propietat de les persones, laparticipació política i els drets so-cials.

La llibertat igual per a tothomha acabat sent el dret

més fonamental, així com elprincipi bàsic de la justícia,segons explica John Rawls

Ara bé, més enllà de les constric-cions enteses com a justes per talde que tothom pugui gaudir de lallibertat, cada persona és lliure dedecidir quin sentit vol donar alque s’anomena la “vida bona”, ésa dir, què és el bé per a ella i quinsson els mitjans més adients perassolir-lo. Poder determinar el bélliurement és també una conse-qüència de la dignitat de la perso-



na. Però, com deia fa un moment,en la determinació del bé és possi-ble que la dignitat es vegi enaltidao envilida, tan pot ser que promo-guem i potenciem la dignitat comque la degradem. És el que es cons-tata quan es qualifica un determi-nat acte dient que és indigne d’unésser humà.

La qualitat de vida,expressió de la dignitat

La distinció entre les obligaci-ons de justícia, amparades pel dret,i les idees de la vida bona comexpressió de les llibertats indivi-duals, palesa que la individualitatés el nucli de l’ètica contem-porània. Com han escrit UlrickBeck y Elizabeth Gernsheim:“L’ètica de la realització personalés la força directriu més poderosade la societat moderna. L’ésserhumà que escolleix, decideix i ac-tua, que aspira a ser l’actor de la sevavida i el creador de la identitat indi-vidual, ha esdevingut el tipus fo-namental del nostre temps” (4) .

La demanda i exigència dequalitat de vida equival

a l’exigència d’una mínimaaparença de dignitat, d’una

dignitat que sigui verificable icomprovable per la persona

que n’és el subjecte

A l’hora d’escollir, decidir i ac-tuar, la persona parteix dels estàn-dards que li ofereix la societat enque viu. En el present, aquestsestàndards no venen donats gene-ralment ni per una doctrina religi-osa ni per una ideologia concretaque determinin en què ha de con-sistir la perfecció humana. Per dir-ho així, avui l’individu es trobasol, sense grans relats ni grans re-

ferents que l’ajudin a prendre de-cisions i a escollir models de vida.Vivim en la postmodernitat, unaèpoca on tot és “líquid”, segonsexplica Zymut Bauman, on qual-sevol objectiu o ideal s’acomodaal recipient que li dóna forma. Ésper això que l’autonomia indivi-dual ha esdevingut el valor fona-mental de les democràcies lliberals.

La paradoxa és que el desigo la voluntat de viure bé,amb qualitat, pot dur a lacontradicció de fins i totrenunciar a viure quanla qualitat desapareix

En aquesta realitat, s’ha anat fentpresent el concepte de “vida dequalitat” per donar nom a la ma-nera de viure més desitjable i bonaper a nosaltres. Els homes i lesdones no desitgen només viure,sinó que volen viure bé, una vidade qualitat. I la paradoxa és que eldesig o la voluntat de viure bé,amb qualitat, pot dur a la contra-dicció de fins i tot renunciar aviure quan la qualitat desapareix iun es troba enfrontat a una vidaque no pot qualificar sinó d’inhu-mana o indigna. La demanda iexigència de qualitat de vida equi-val, així, a l’exigència d’una míni-ma aparença de dignitat, d’unadignitat que, per dir-ho així, siguiverificable i comprovable per lapersona que n’és el subjecte.

El concepte de qualitat de vidas’ha desenvolupat especialment enmedicina, l’àmbit en el qual lapersona es converteix en “paci-ent”, un ésser que pateix a causade la vulnerabilitat i la finitud queel constitueix. És en aquestes si-tuacions que ens resistim a serconvertits només en mitjans de lamanipulació mèdica, que ens

rebel·lem contra les possibilitatstècniques de mantenir una vidaprivada d’humanitat. Tant el re-buig d’un tractament concret perpart del pacient, com la demandad’una mort digna, estan íntima-ment relacionats amb la idea, cadacop més acceptada, segons la qualno sempre és millor viure quemorir. El que és millor depèn de lescondicions en que s’ha de viure.

La bioètica busca maneres de sor-tir de la contradicció per tal depoder sostenir al mateix temps elvalor intrínsec de la vida humana ila dignitat consistent en poder de-cidir acabar amb la pròpia vida. Enel debat, la bioètica ha de lluitarcontra un perill fonamental, el deque la llibertat per decidir a quetothom té dret, s’acabi pervertinto frivolitzant, és a dir, que no siguiassumida amb la responsabilitatque requereix sempre l’ús de lallibertat.

La bioètica busca maneresde sortir de la contradicció

per tal de poder sosteniral mateix temps el valor

intrínsec de la vida humanai la dignitat consistent en

poder decidir acabaramb la pròpia vida

És evident que si la dignitat sig-nifica autonomia de la persona pera decidir sobre la vida bona, i lavida bona s’identifica amb una vidade qualitat, finalment les decisionsde cadascú dependran de parà-metres molt subjectius. Cadascúés com és, té la seva personalitat iles seves preferències. D’aquí de-riva que les decisions més perso-nals no puguin ser discutides comimpròpies o incorrectes, ni tan solsaquelles que acaben amb actua-cions tan transcendents com la de



determinar el moment de morir.Finalment, què significa moriramb dignitat cadascú ho enten-drà a la seva manera i, si és efec-tivament, lliure, l’opció que pren-gui no serà discutible des decriteris objectivables. D’una al-tra banda, no només hem de serconscients del caràcter social dela persona, de que vivim en soci-etat i la societat ens influeix, sinótambé de que la societat en quevivim és una societat de consum,on l’economia és la ideologiabàsica i ho envaeix tot. El mónde la publicitat, el discurs d’unainformació que és sobretot propa-ganda, també penetra en els nos-tres desitjos, necessitats i elecci-ons. Són els interessos econòmicsels que ens dominen tot impo-sant-nos els ideals de qualitat devida que els hi són més profito-sos.

Des d’aquest punt de vista, pot-ser hauríem de revisar la identi-ficació de dignitat humana i qua-litat de vida per a dir que ladignitat és precisament la resis-tència i la força contra idees dequalitat prefabricades. Per tal depreservar la dignitat individual ol’autonomia de la decisió, hauràde ser possible evitar les “domi-nacions” dels diferents interes-sos privats. D’altra banda, permolt que la decisió sobre la prò-pia dignitat sigui individual i sub-jectiva, no pot ser arbitrària, és adir, al marge dels principis i va-lors ètics que hem reconegut coma fonamentals.

Cap a un ús responsablede la llibertat

La paradoxa de la dignitat hu-mana ens posa davant d’una qües-tió nuclear en l’ètica contempo-

rània. Reivindicar el dret a la lliber-tat implica l’obligació de fer un úsresponsable de la llibertat. Un úsresponsable vol dir l’alliberamentde totes aquelles dominacions cul-turals, econòmiques i socials, queno ens deixen ser realment autò-noms perquè ens estan imposantsubreptíciament maneres de ser ide fer interessades. En conseqüèn-cia, la llibertat responsable és la quebrolla de la consciència moral,aquella que, com ha dit HannahArendt, consisteix en la capacitatde jutjar i la voluntat de decidird’acord amb el judici moral.

La consciència moralsignifica integritat, voluntatde forjar un caràcter moral,

si és necessari contra les forcesdominants de l’entorn. És

aquest esforç el que defineixla dignitat humana

Per tal de poder jutjar la realitat idecidir què he de fer –diu Arendt-és necessari distanciar-se de la rea-litat, pensar per un mateix i posar-se en el lloc dels altres. Pensar mo-ralment és “estendre la ment”,pensar en la companyia dels altresi en especial d’aquells que merei-xen més respecte moral. “El criteridel bé i el mal, la resposta a lapregunta què he de fer, depèn, fi-nalment, no dels hàbits i costums,que comparteixo amb els que tinc almeu entorn, no d’un manamentdiví o humà, sinó d’allò que deci-deixo des de mi mateixa” (5). Laconsciència moral significa integri-tat, voluntat de forjar un caràctermoral, si és necessari contra lesforces dominants de l’entorn. Ésaquest esforç el que defineix la dig-nitat humana.

En el recorregut que hem fet, hempassat de la consideració de la dig-

nitat com el tret més específic de lacondició humana a entendre ladignitat com quelcom a assolir alllarg de la pròpia vida de cadapersona. Els dos aspectes no escontradiuen. Són la conseqüènciade que l’atribut fonamental de lapersona és l’autonomia per actu-ar. Una autonomia, però, que, desdel punt de vista moral, no l’auto-ritza per a fer qualsevol cosa,especialment si el que fa va endetriment de la llibertat dels al-tres. És aquesta perspectiva la quecaldria tenir en compte a l’hora deconsiderar qualsevol dels con-flictes que es planteja la bioètica.

VICTÒRIA CAMPS

DOCTORA EN FILOSOFIACATEDRÀTICA D’ÈTICA (UAB)

PRESIDENTA DEL COMITÈCONSULTIU DE BIOÈTICA DE CATALUNYA

Bibliografia:

1.- Pico della Mirandola, Discurs sobrela dignitat de l’home, Universitat de Va-lència, 2004.

2.- I. Kant, Fonamentació de la meta-física dels costums, Editorial Laia,Barcelona, 1984.

3.- John Rawls, A Theory of Justice,Oxford University Press, 1971. Tra-ducció espanyola a Fondo de CulturaEconómica, México, 1977.

4.- U. Beck & E. Gernsheim, Laindividualización: el individualismoinstitucionalizado y sus consecuenciassociales y políticas, Paidós, Barcelona,2003.

5.- Hanna Arendt, Responsibility andJudgement, Schoken Books, Nova York,2003. Cf. el capítol de Victòria Camps,“Hannah Arendt. La moral comointegridad”, a Manuel Cruz (comp.), Elsiglo de Hannah Arendt,Paidós, Bar-celona, 2006.



egons la definició clàssica de W. Reich, la bioètica és l’es-tudi sistemàtic de la conducta hu-mana en el camp de les ciències de lavida i de l’atenció a la salut, exami-nant aquesta conducta a la llum delsvalors i principis morals (1). Per laseva banda F. Abel, la defineix coml’estudi interdisciplinar i transdis-ciplinar, orientat a la presa de deci-sions ètiques davant els problemesplantejats en els diferents sistemesètics, pels progressos mèdics i biolò-gics, en l’àmbit micro i macrosocial,micro i macroeconòmic i la sevarepercussió en la societat i en el seusistema de valors tant en el momentpresent com en el futur (2).

La bioètica, doncs, es mou en elcamp dels valors, i especialmenten allò que anomenem “conflictede valors” quan aquests es con-fronten.

Cal tenir present que quan par-lem de “conflicte” ens referim tantels conflictes “intrapersonals”com els interpersonals o socials.Això vol dir que cada persona, al’hora de prendre les seves deci-sions, sobretot en les qüestions degran transcendència com són lesrelatives al seu cos, la seva salut, laseva vida i la seva mort es potveure immersa en un camp de ba-talla on pugnen entre si dos o mésvalors antagònics i irreconcilia-bles. I en aquest context d’incer-tesa ha de prendre una decisió.Però les persones no són illes,petits universos tancats en si ma-teixos i incomunicats; l’home és,per essència, un ésser relacional,que madura i creix en una xarxa derelacions familiars, professionals,

culturals, en definitiva, socials. Iaquest és un univers plural, oncada individu viu la seva visió per-sonal del món i la seva pròpiavaloració de les coses, és a dir, apartir dels seus valors i principisvitals.

Aquestes constatacions, que sónvàlides amb caràcter general, adqui-reixen una dimensió més accentua-da encara, a vegades dramàtica, enel camp de la biomedicina, on elsavenços científics i tecnològics hanqüestionat antigues certeses i se-guretats.

El contingut dela bioètica

Sota l’expressió “contingut de labioètica” es pretén designar elscamps sobre els quals es projectala reflexió bioètica, ja que aquestano és una disciplina tancada, ambobjectius i continguts propis, sinóque és fonamentalment un diàlegentre molts interlocutors provi-nents del camp de les ciències na-turals i biològiques, d’una banda,i de les ciències socials i del com-portament per l’altra, per tal decercar solucions prudents als pro-blemes plantejats per les ciències iels seus avenços tecnològics sobrela vida, la salut i el medi ambient.Per això la bioètica és oberta, per-què és cerca constant, sempre im-previsible. Més encara, ni tan solsels camps sobre els que es projectala reflexió i el diàleg bioètic estanprou delimitats, perquè s’aniranampliant i obrint a dimensionspossiblement inesperades, de con-formitat amb l’avenç de la ciència

i la tecnologia biomèdica.Sens dubte, algunes de les possi-

bilitats o realitats ofertes peraquests progressos biomèdics,sobre les que es projecta la delibe-ració bioètica, poden plantejargreus conflictes morals, tant a ni-vell individual, com social.

La bioètica és oberta,perquè és cerca constant,

sempre imprevisible.Més encara, ni tan solsels camps sobre els quees projecta la reflexió iel diàleg bioètic estan

prou delimitats

En serien exemples totes les in-tervencions en la procreació hu-mana, en el patrimoni genètic,sobre l’envelliment i el morir, so-bre el cos humà, la manipulació dela personalitat i la intervenció enel cervell, l’experimentació sobrel’ésser humà, les accions sobre elséssers vivents no humans i l’eco-sistema (3). En aquest sentit, elpaper de la bioètica com a reflexiói diàleg és encara més transcen-dent, tot buscant consens i acord.

El “biodret”

Aquest neologisme, adoptat ensimetria al de bioètica, ha neces-sitat un llarg camí abans de seradmès com un terme adequat pera expressar la nova parcel·la jurí-dica sorgida en l’àmbit del dretper a regular les denominades, ambdubtós encert, “lleis bioètiques”.

Podríem definir-lo com aquellabranca del dret que estudia els

Bioètica i Biodret:un diàleg necessari

S



principis i normes jurídiques queregulen els actes i les relacionsdels individus entre si, les relaci-ons entre individus i grups, i detots aquests amb l’Estat, quanaquestes relacions afecten al nai-xement, desenvolupament, trac-tament i fi de la vida humana ivénen donades per l’aplicació al’ésser humà de la biomedicina iles biotecnologies. Amb la pers-pectiva de conjunt, comuna tam-bé a la bioètica, podem ampliarl’objecte d’aquesta disciplina ju-rídica a tota matèria viva, és a dir,animals i plantes i ecosistema (4).

El naixement de la bioètica i elseu primer desenvolupament novan anar acompanyats paral·-lelament de la resposta jurídica,que només es va començar a do-nar quan qüestions molt candentsd’índole ètica van ser plantejadesdavant els tribunals de justícia alsEE.UU. En aquest sentit cal reco-nèixer que l’evolució i l’orienta-ció de la bioètica és deu, en part, ales decisions dictades pels diver-sos tribunals de justícia (5). Noobstant això, la decisió de fer front,des de la llei, al tractament d’aques-tes qüestions bioètiques és méstardana.

Pel que fa a Espanya, si bé nopodem parlar pròpiament d’unrebuig a la regulació jurídica enaquesta matèria, si es pot parlar,en línies generals, d’un cert retarda iniciar-la, doncs pròpiament nocomença a desenvolupar-se fins afinals del segle XX. S’han esgrimitdiverses causes que justifiquenaquest fet, de les que recullo lesdues que em semblen més desta-cades:

☛ La manca de normes cons-titucionals relatives a les qüesti-ons bioètiques, fet que produïa

una certa reticència, en part perraons polítiques i ideològiques,per la por a entrar normativamenten una matèria que toca assump-tes tradicionalment molt sensiblesi vinculats a criteris arrelats en latradició catòlica.

☛ Per altra banda, es tractava dematèries noves, amb rapidíssimsprocessos d’innovacions científi-ques i tècniques, on el ritme delsavenços i els descobriments enmatèria de biotecnologies és tanràpid que legislar es presenta comuna tasca molt difícil i, potser, pocútil.

No obstant, malgrat el retardinicial, en els darrers anys s’hasucceït una frenètica activitat, talcom es comentarà posteriorment.

Les funcions del biodret

Ara bé, quines són les funcionsdel biodret? La resposta exigeixestudiar separadament dues qües-tions, com exigència de la sevapròpia naturalesa: “bios” (vida) idret. Respecte a aquesta últimadimensió, el biodret ha de com-plir adequadament totes les funci-ons assignades amb caràcter gene-ral al dret; en relació amb laprimera, es projecta sobre l’àmbitde la vida en general i els conflictesexistents sobre el seu valor i lí-mits.

Hem de recordar el caràcter so-cial del dret, d’acord amb el cone-gut aforisme romà “ubi societas,ibi ius”, en el sentit comentat pelsjuristes de què tota organitzaciósocial, amb independència de laseva amplitud i grau de desenvo-lupament, necessita regular el seufuncionament i les relacions entreels seus membres mitjançant nor-

mes. L’Estat, com a forma d’orga-nització social, necessita unes nor-mes jurídiques que possibilitin laconvivència entre tots els seusmembres i facilitin la consecuciódels seus mitjans i de les sevesfinalitats, és a dir, necessita deldret.

El biodret té com afinalitat protegir els drets

humans fonamentals, evitantque la dignitat humana, aixícom tots els drets que li sóninherents, siguin conculcats

pels rapidíssims avençosproduïts en el món de

la biocència i lesseves aplicacions

Aplicat al camp específic de lesciències de la vida, i dels riscos iamenaces que es pot trobar l’ésserhumà com a conseqüència d’un úsinadequat dels avenços en l’àmbitde la biotecnologia i de l’anome-nat imperatiu tecnològic (convic-ció que tot allò que tècnicament ésfactible es farà forçosament si ésviable des d’un punt de vista eco-nòmic), cal afirmar que el biodretés un element bàsic, necessari coma via per a l’organització de lesrelacions humanes en un sentit deconvivència social raonable. En-tre les seves funcions destacaríemles següents (6):

✒ El biodret conté un mandatdirigit a organitzar les relacionssocials: en aquesta primera fun-ció, el dret és una reglamentacióorganitzadora de la comunitat, unconjunt de normes destinades aposar ordre en les relacions entreels homes. Les regles de dret nosón simples suggeriments, con-sells o recomanacions, sinó veri-tables mandats.



✒ Sota un altre prisma, el biodretconstitueix una regla de conductahumana, té la funció d’ordenar oregular el comportament o accióde l’individu en societat, teninttambé la funció d’orientació soci-al, ja que tota norma –sigui per-missiva o imperativa– té un caràc-ter persuasiu, en tant que, al’adreçar-se a persones lliures,aquestes poden orientar les sevesconductes i expectatives d’acordamb un quadre normatiu que elspugui donar certesa i seguretat ievitar certs perjudicis.

En l’àmbit de les ciènciesde la vida i molt especialment

en el camp específic de lamedicina, els conflictes

d’interessos hi són presentsamb molta freqüència

✒ També el dret se’ns presentacom un mitjà per a la solució delsconflictes humans. Aquests sóninevitables dins de la convivènciai són necessaris uns mecanismesde solució, prèviament establerts ide forma uniforme. Quan hi ha unconflicte, és a dir, quan els subjec-tes que intervenen en una relacióexperimenten la impossibilitat desolucionar per si mateixos les se-ves diferències, és el dret el queresol el conflicte i restitueix la si-tuació anterior. En l’àmbit de lesciències de la vida i molt especial-ment en el camp específic de lamedicina, els conflictes d’interes-sos hi són presents amb moltafreqüència en la relació entrel’equip sanitari i pacients i els seusfamiliars o representants.

✒ Confereix seguretat jurídica,respecte a la certesa o coneixe-ment de la legalitat, amb les sevesdues conseqüències: poden plani-

ficar les nostres actuacions en fun-ció d’aconseguir uns determinatsobjectius, d’acord amb els requi-sits legalment establerts, d’unabanda, i poder predir les conse-qüències jurídiques de la nostraactuació respecte a aquest sistemade legalitat. En aquest camp delbiodret, més que en uns altres, lacertesa és una veritable necessitat,donada la complexitat de proble-mes i situacions que es produei-xen; amb especial referència enl’àmbit de la llibertat d’investiga-ció, dret constitucionalment re-conegut.

✒ També té una funció punitivao sancionadora, és a dir, que l’in-compliment de les normes com-porta una sanció, legalment esta-blerta; per tant, castiga les accionsantinormatives. Aquesta funcióassenyala el caràcter coactiu deldret. És molt important el conei-xement previ de la sanció que cor-respon a cada infracció, perquèaixò és màxima garantia de segu-retat jurídica i de salvaguarda delprincipi de legalitat.

✒ Finalment, el dret constitueixla materialització entre els homesdels ideals de justícia. E. Díaz haescrit que “el dret apareix, en efec-te, com un sistema normatiu posi-tiu que intenta organitzar la soci-etat segons una certa concepció dela justícia” (7).

El biodret es converteix en elgran defensor de la justícia i detots els drets fonamentals de lapersona que se’n deriven: en aquestsentit bàsic, el biodret té com afinalitat protegir els drets humansfonamentals, evitant que la digni-tat humana, així com tots els dretsque són inherents a la persona,

siguin conculcats pels rapidíssimsavenços produïts en el món de labiociència i les seves aplicacions.

Producció legislativaespanyola en l’àmbitdel biodret

Òbviament no és aquest el llocper a presentar una reflexió sobreel desenvolupament complet delbiodret a l’Estat Espanyol, però síes imprescindible destacar com,després d’un retard inicial, s’haanat produïnt un compacte corpuslegal i una importantíssima juris-prudència sobre aquestes qües-tions. No en faré una enumeraciócronològica sinó que agruparé pertemes els diversos textos norma-tius, sense pretendre ser exhaus-tiu sinó destacant només aquellsmés notables:

➡ Trasplantaments:

✍ Llei Orgànica 39/1979 de 27d’octubre, sobre extracció i tras-plantament d’òrgans.✍ Reial Decret 2070/1999 de 30

de desembre, que desenvolupa lallei.

➡ Tecnologies de reproduccióhumana assistida:

✍ Llei 14/2006 de 26 de maigreguladora de les tecnologies de re-producció humana assistida, i quederoga l’antiga Llei 35/1988 de 22de novembre i la Llei 45/2003 de 21de novembre que modificava parci-alment la primera.

➡ Drets dels pacients:

✍ Llei General de Sanitat 14/1986de 25 d’abril (arts. 10 i 11, en partderogats per la Llei bàsica 41/2002)



✍ Llei 15/1999 de 13 de desembresobre Protecció de Dades de Caràc-ter Personal (confidencialitat)✍ Llei 41/2002 sobre la infor-

mació, autonomia del pacient idocumentació clínica✍ Lleis autonòmiques sobre la

mateixa temàtica (a Catalunya icom a llei pionera, la Llei 21/2000)

➡ Experimentació bàsica i clí-nica amb éssers humans:

✍ Llei 29/2006 de 26 de juliolsobre Garanties i Ús Racional demedicaments i productes sanita-ris, i que actualitza els contingutsde l’antiga Llei 25/1990 del Medi-cament.✍ Reial Decret 223/2004 de 6 de

febrer (desenvolupa els requisitsper a realització d’assaigs clínics)✍ Llei 14/2007 de 3 de juliol de

Recerca Biomèdica, que recull enuna sola norma qüestions sobre re-cerca bàsica i clínica, utilització deteixits per a experimentació, bancsde teixits i ADN, creació del Comi-tè de Bioètica d’Espanya, etc.

➡ Codi Penal (aprovat per laLlei Orgànica 10/1995 de 26 denovembre) i que recull algunesfigures especialment rellevants enel context de la bioètica, com són:

✍ Avortament (art. 144 a 146):manté en vigor els tres supòsits dedespenalització, ja introduïts perla Llei Orgànica 9/1985, aplicantl’anomenat “sistema d’indica-cions”.✍ Auxili al suïcidi en el context

de greu malaltia (art. 143.4)✍ Lessions: validesa del consen-

timent en l’esterilització volun-tària, trasplantaments, cirurgiatransexual, etc...✍ Lessions al fetus (art. 157 i 158)

✍ Manipulació genètica (art. 159i següents)✍ Denegació d’assistència sani-

tària (art. 196)✍ Trencament del secret pro-

fessional (art. 199)

➡ Conveni Europeu sobre DretsHumans i Biomedicina - CDHBM-(1997):

Aquest conveni fou ratificat pelParlament espanyol l’octubre de1999 i va entrar en vigor l’1 degener de 2000. Es tracta d’unanorma d’àmbit europeu, i aquellspaïsos que l’hagin signat i ratificat–com és el cas d’Espanya- hand’adaptar la seva normativa inter-na als continguts del Conveni.

És d’especial importància desta-car aquest text atès que, si bé al-guns aspectes ja tenien regulaciójurídica a Espanya -com la inves-tigació clínica farmacològica-, in-trodueix per primera vegada qües-tions que després recollirà lanormativa estatal i autonòmicasobre drets dels pacients, tals comel dret a no saber, la consideraciódel “menor madur” en la presa dedecisions clíniques o les voluntatsanticipades o «instruccions prèvi-es», a més de regular altres temes,ja coneguts, com el consentimentinformat o els requisits ètics per ala investigació amb subjectes hu-mans.

Bioètica i biodret:un diàleg necessari

Pel que fa a la bioètica, la ja es-mentada pluralitat de criteris ci-entífics i morals, de conviccions,sentiments i creences provoca lanecessitat d’un permanent diàleg idebat per trobar marcs raonablesde convivència i assumibles per

tots. Els nombrosos estudis sobreaquesta matèria ja han assenyalatles actituds necessàries per al dià-leg bioètic: els interlocutors nohan de venir a aquesta trobada“atrinxerats” en les seves posici-ons, sinó que han d’actuar ambgran sinceritat i humilitat intel·-lectuals, amb una actitud bàsicad’escoltar, oberts a la conversióenvers altres posicions, encara quemantinguin la fidelitat als propiscriteris, quan raonablement no sen’ofereixin altres més argumen-tats, amb la convicció que ningúpot arrogar-se un dret de mono-poli sobre la veritat i convençutsque totes les parts tenen la sevapercepció de la veritat. En aquestordre de coses és molt importantuna disposició de lleialtat intel·-lectual que consisteix en donar irebre arguments i valorar-los re-flexivament, un veritable esforçde receptivitat, tot admetent lapossibilitat de canviar.

Actituds necessàries peral diàleg bioètic, com a

metodologia: els interlocutorsno han de venir a aquestatrobada “atrinxerats” en

les seves posicions, sinó quehan de procedir amb

gran sinceritat i humilitatintel·lectuals, amb una

actitud bàsica d’escoltar, ... oberts a altres posicions

Cal provocar el salt del diàlegbioètic, en si mateix considerat, aldiàleg amb el biodret. És unaobvietat dir que al legislador lipreocupen els aspectes ètics, al-menys com a exigència inicial. Perindicar-ne algun exemple, podemesmentar l’art. 22.2 de la Llei 16/2003, de 28 de maig, de cohesió iqualitat del Sistema nacional de



Salut, quan diu que “l’autoritza-ció de l’ús tutelat de determinadestècniques es farà d’acord amb pro-tocols específics destinats a garan-tir la seva seguretat, el respecte a labioètica i l’assoliment de resultatsrellevants per al coneixement”. Unaltre seria la Llei 29/2006, de 26 dejuny, de garantia i ús racional delsmedicaments i productes sanita-ris, quan prescriu en el seu art.60.1 que “els assajos clínics s’hau-rien de realitzar en condicions derespecte als drets fonamentals dela persona i als postulats ètics queafecten les investigacions biomè-diques...”; i més endavant afirmaque “cap assaig clínic es podrà fersense informe previ favorable d’unComitè d’Ètica d’InvestigacióClínica” (Art. 61.1). Aquest co-mitè ponderarà els aspectes meto-dològics, ètics i legals de l’assaigproposat, així com el balanç deriscos i beneficis que se’n podenderivar (art. 61.8).

No ens trobem davant defigures d’autèntic “diàleg”

sinó més aviat davantl’exigència d’un

“control de moralitat”

En el mateix ordre de coses, laLlei 14/2007, de Recerca Biomè-dica, crea el Comitè de Bioèticad’Espanya, de caràcter consultiusobre matèries relacionades ambles implicacions ètiques i socialsde la Biomedicina i Ciències de laSalut. Una de les seves funcionsserà “emetre informes, propostes irecomanacions per als poders pú-blics d’àmbit estatal i autonòmicsen assumptes amb implicacionsètiques rellevants” (arts. 77 i 78).Però és evident que no ens trobemdavant de figures d’autèntic dià-leg sinó més aviat davant l’exigèn-

cia d’un “control de moralitat”que, per cert revesteix una tipolo-gia molt dubtosa en conferir-li, enalguns casos, la capacitat d’infor-mar sobre aspectes tan heteroge-nis com el mètode, l’ètica i el dret.

És precisament aquí,en aquest discerniment,

entre la bioètica que s’hade juridificar i la que ha

de romandre assentada sobrela llibertat personal, on s’had’instaurar el diàleg entre

ambdós sistemes normatius

Amb tot, l’expressió corrent-ment utilitzada “de la bioètica albiodret” pot generar confusions,com si es tractés de dos sistemesnormatius successius, com si alprocés deliberatiu ètic li haguésde succeir el procés deliberatiujurídic que convertís en dret elsvalors. Parlar de diàleg exigeix unacapacitat de reciprocitat de donari de rebre, i en aquest sentit quanes parla d’un diàleg entre labioètica i el biodret s’està marcantl’exigència de que ambdós siste-mes normatius de la conductahumana no només coexisteixin,sinó que convisquin, més encara,es necessitin i es complementinmútuament. M. Atienza, ha escritsobre aquest punt dient que té totel sentit afirmar que el dret co-mença on acaba la moral; i hoexplica: “sense una regulació de-tallada (legalista), unes instànciesencarregades d’aplicar les normesals casos concrets (els jutges) i elrecolzament de la força per a asse-gurar el compliment d’aquestesdecisions (la coacció estatal), lamoral (qualsevol moral), serviriade ben poc”(8). Aquesta afirmacióés certa entesa en el sentit que eldret positivitza la moral, la con-

verteix en norma positiva (9); peròno és certa en el sentit que les lleisno continguin, proposin i defen-sin valors i principis morals.

El biodret no conté només reglesestratègiques reguladores de laconvivència social o sancionadoresde conductes infractores, sinó quetambé assumeix i proposa valors.Hi ha normes morals que s’hand’expressar en forma de llei, per-què amb això guanyen en efectivi-tat i eficàcia (que és una de lesfuncions del dret, en general); peròhi ha moltes altres normes i valorsmorals que no han de ser recollitsen una llei i que s’han de manteniren l’àmbit de la llibertat personaldels ciutadans. I és precisamentaquí, en aquest discerniment, en-tre la bioètica que s’ha de juridificari la que ha de romandre assentadasobre la llibertat personal, on s’had’instaurar el diàleg entre ambdóssistemes normatius. La bioètica potoferir al legislador un nucli dur derespostes morals prudents per talque, una vegada complerts els me-canismes i exigències legals cons-titucionalment previstes, les con-verteixi en normes positives,conferint-los l’exigibilitat coactiva.

La bioètica pot oferiral legislador un nucli dur

de respostes morals prudentsper tal que,..., les converteixi

en normes positives,conferint-los l’exigibilitat

coactiva

La llei 41/2002, (una “llei bioè-tica”, per excel·lència), amb la re-gulació de la figura de les “ins-truccions prèvies” (art. 11) ofereixun bon exemple de diàleg respec-tuós amb els drets humans. Se-gons la lletra de la llei, amb aquestdocument una persona major



d’edat, capaç i de forma lliure,manifesta anticipadament la sevavoluntat, a fi de què aquesta escompleixi quan arribi a situacionsen que no sigui capaç d’expressar-la sobre les cures i el tractament dela seva salut o, sobre la destinaciódel seu cos.

La llei positivitza un dret, el de lapossibilitat que el subjecte “deci-deixi personalment” sobre aspec-tes fonamentals de la seva existèn-cia, com és el seu cos, la seva saluti fins i tot la seva mort, creant uninstrument legal i establint les con-dicions personals i formals per a laseva validesa; ara bé, el contingutd’aquest document de voluntatsanticipades ja no l’imposa el legis-lador, sinó que és decisió moralque correspon exclusivament a lapersona.

El principi de l’autonomia de lavoluntat és un principi bàsic en elnostre ordenament jurídic peròamb una clàssica limitació: es li-mitava a qüestions patrimonials.

El principi clàssic de laindisponibilitat del cos humài la sacralitat del cos humà(“res extra commercium”)

ha fet que la gestió del propicos i de la pròpia salut

hagi entrat molt tardanamenten el nostre dret

El principi clàssic de la indis-ponibilitat del cos humà i una for-ma peculiar d’entendre el ques’anomenava la sacralitat del coshumà (“res extra commercium”)ha fet que la gestió del propi cos ide la pròpia salut hagi entrat molttardanament en el nostre dret. Peraixò, el dret a decidir sobre lapròpia salut –reconegut explíci-tament per la Llei bàsica 41/2002i les homòlogues lleis autonòmi-

ques-, suposa un bon exemple dediàleg: el biodret li dóna forçapositiva i li ofereix un marc legal,deixant la seva expressió a la lli-bertat de la persona (10).

La Bioètica i el Biodret escomplementen i ofereixen unanova dimensió i, possiblement,

a mesura que s’incrementinels marges de llibertat,

aniran minvant les exigènciesnormativitzadores

Les decisions de “renunciar a unpossible tractament” o “la de re-butjar tractaments que perllon-guin temporalment i artificial lavida” o la d’incorporar en el do-cument de voluntats anticipadesdeclaracions perquè s’eviti el pati-ment amb mesures pal·liatives ono es perllongui la vida artificial-ment per mitjà de tecnologies itractaments desproporcionats oextraordinaris, són pures decisi-ons morals. I el biodret garanteixel respecte a la voluntat de l’ator-gant, a les seves conviccions, a lesseves creences, sempre que esmoguin dintre del camp de jocmarcat per l’ordenament jurídic.

Aquestes dues disciplines, doncs,es complementen i ofereixen unanova dimensió i, possiblement, amesura que s’incrementin els mar-ges de llibertat, aniran minvant lesexigències normativitzadores.

El diàleg prelegislatiu

I arribat a aquest punt, vull feruna reflexió final, sobre el queanomeno “el diàleg prelegislatiu”,és a dir, el diàleg previ que s’hau-ria d’establir entre el legislador i lasocietat, almenys amb els agentssocials més participatius i/o im-plicats en les matèries objecte de

la regulació, abans de redactar unanorma, sigui quin sigui el seu àm-bit, però especialment en el campde la bioètica. El legislador maipot utilitzar la llei com “una dre-cera”, en el sentit estricte del ter-me, o aplicat més estrictament enel nostre cas, com a procedimentràpid per tancar una qüestió. Lalegislació relacionada amb la vida,però especialment amb la vidahumana, exigeix una gran ponde-ració i mesura. Per tant, no es potutilitzar la llei com a procedimentper a silenciar una crispada con-trovèrsia social o una confron-tació valorativa o ideològica: lallei no pot ser considerada (ni des-envolupada) com a simple estra-tègia, ja que és l’expressió d’unaforma privilegiada d’organitzaciósocial.

Diàleg prelegislatiu...diàleg previ que s’hauria

d’establir entre el legislador ila societat abans de redactaruna norma, sigui quin sigui

el seu àmbit però especialmenten el camp de la bioètica

Per a que una llei sigui èticamentvàlida i comprometi als ciutadansno és suficient amb l’aval de lacorrecció formal legislativa, quepot proporcionar una senzilla ocomplicada aritmètica parlamen-taria, sinó que cal que els ciuta-dans, en general, sentin recone-guts i protegits tots els seus drets,amb independència dels seus sis-temes morals o ideològics. És dra-màtic pensar que a l’alternançapolítica succeeixi l’alternança le-gislativa, responent a afanys con-fessats de desfer allò que han fetels que ens han precedit, per moltcorrecte que sigui (11).

Últimament s’ha escrit molt so-



bre la “democràcia deliberativa”.Segons D. Gracia, aquest movi-ment considera que el mètode pera la presa de decisions és la delibe-ració i el seu objectiu ha de serl’anàlisi de totes aquelles normeso decisions que els afectin, de talmanera que tots puguin participaren allò que sigui del seu interès;per aquest motiu no es podrà ele-var a la categoria de norma públi-ca, exigible a tots coactivament,res que no pugui ser acceptat lliu-rement per tots els implicats, des-près d’un adequat procés de deli-beració (12). El procés deliberatiudemana la informació correcta, larecepció de les reaccions i la revi-sió de les propostes fins a trobar elconsens, dintre d’un temps rao-nable, o la comprensió o accepta-ció política d’un acord (13).

Perquè una llei siguièticament vàlida i

comprometi als ciutadansno és suficient amb l’aval

de la correcció formallegislativa, ... sinó que calque els ciutadans sentin

reconeguts i protegits tots elsseus drets, amb independencia

dels seus sistemesmorals o ideològics

Aquestes propostes poden sem-blar utòpiques actualment, peròalmenys s’ha d’intentar establirun mínim diàleg, que essen-cialment vol dir reciprocitat, unintercanvi d’informació, de pro-posta de necessitats per part delciutadà i de possibles respostesper part del legislador, que conso-lidi una lleial col·laboració i parti-cipació ciutadana en l’elaboraciód’unes lleis útils, raonables i pru-dents.

Quan parlem de la presència del

biodret en el diàleg bioètic ensreferim precisament a aquest ni-vell de participació, a la cerca delconsens o com a mínim de la mà-xima representativitat de les lleis.

LUÍS GONZÁLEZ MORÁN

DOCTOR EN DRETMEMBRE DEL CONSELL ASSESSOR DE

LA CÀTEDRA DE BIOÈTICAUNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS

Cites bibliogràfiques

1.- Reich W, editor. Encyclopedia ofBioethics. Revised edition. New York:Macmillan Pub. Co.: Simon & SchusterMacmillan; London: Prentice HallInternational; 1995.

2.- Abel F. Bioética: Orígenes, Presentey Futuro. Madrid: Fundación Mapfre;2001. p. 6. Amb una fòrmula molt simpli-ficada es podria dir que el terme bioèticas’utilitza per a designar els problemesètics plantejats pels avenços en les ciènci-es biològiques i mèdiques; Atienza M.Juridificar la bioética. A: Vazquez R.Bioética y Derecho. México: Fondo deCultura Económica; 1999. p. 64.

3.- Bioéthique. Dins: Hottois G, MissaJN, directors. Nouvelle Encyclopédie deBioéthique. Bruxelles : De Boeck Uni-versité; 2001. p. 31.

4.- Porras Del Corral defineix el biodretcom l’ordenació de les relacions socialsen el camp de les ciències de la vida i de lesseves aplicacions tecnològiques. PorrasDel Corral M. Bioética y Bioderecho. A:Ferrer JJ, Martínez JL, editores. Bioética:un diálogo plural. Homenaje a JavierGafo Fernández SJ. Madrid: Universidadde Comillas; Desclée de Brouwer; 2002.p. 808.

5.- Com es pot comprovar amb les con-seqüències derivades de sentències comles dictades en els casos Roe V. Wade,Karen Ann Quinlan, Nancy Cruzan,Brophy v. New England Sinai Hospital,Superintendent of Belchertown StateSchool V. Saikewicz o Elizabeth Bouvia.

6.- Angel Yagüez R de. Introducción alestudio del Derecho. Bilbao: Universidad

de Deusto; 1986. Martínez Roldan L,Fernández Suarez JA. Curso de Teoríadel Derecho. Barcelona: Ariel; Barcelona,1997. cap. 1 i 12.

7.- Atienza M. Sociología y Filosofía delDerecho. Madrid: Taurus; 1974. p. 52.

8.- Atienza M. Op. cit., p. 64.

9.- És molt difícil assumir expressionsde Martín Mateo referides a la Constitu-ció Espanyola tals com aquestes: “Si lasdecisiones que una Constitución incorpo-ra han sido adoptadas democráticamente,si hay un dispositivo para la producciónlegislativa reconocible que da lugar a laadopción de leyes de general o al menosmayoritaria aceptación, no cabe expresarjuicios morales al respecto. Las consti-tuciones no son buenas ni malas ética-mente: a lo más pueden ser acertadas oerróneas en cuanto al discernimiento porlos constituyentes de las conviccionescomunitarias”. Martín Mateo R. Bioéticay Derecho. Barcelona: Ariel; 1987. p.164.

10.- De fet, en el desenvolupament le-gislatiu per part de les Comunitats Autò-nomes del document d’“instruccions prè-vies” s’ha posat de relleu l’àmplia llibertatde l’atorgant a l’hora de dotar-lo de con-tingut.

11.- I Per a que no se sembli que es parlade pures hipòtesis, cal recordar el procésd’elaboració de les lleis de reproduccióhumana assistida: Ley 35/1988, de 22 denoviembre, sobre Técnicas de Repro-ducción Asistida. Boletín Oficial delEstado, num. 282, (24-12-1988). Ley 45/2003, de 21 de noviembre, por la que semodifica la Ley 35/1988, de 22 denoviembre, sobre Técnicas de Repro-ducción Asistida. Boletín Oficial delEstado, num. 280, (24-11-2003). Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas dereproducción humana asistida. BoletínOficial del Estado, num.126 , (27-05-2006). Aquesta última deroga les anteri-ors i estableix un nou marc legal.

12.- Gracia D. Sobre Bioética yBioderecho. A: Alarcos Martínez FJ. Lamoral cristiana como propuesta. Home-naje al profesor Eduardo López Azpitarte.Madrid: San Pablo; 2004. p. 461-476.

13.- Casasús Gurí JM. Bioètica i demo-cràcia deliberativa. Bioet Debat. 1997; 3(10):2-5.



ovint escoltem l’afirmació que la relació clínica ha canviat més

en els darrers decennis que en elsvint-i-cinc segles anteriors, i aixís’evidencia després de la lectura del’esdevenir històric d’aquesta rela-ció humana tan peculiar (1,2).

Per a entendre aquests canvis sesol recórrer a anàlisis detalladesrealitzades, en la seva majoria, desdels professionals de la salut. Peròés probable que tant el canvi deparadigma –del tradicional pa-ternalisme a la deliberació com-partida- com les repercussionsd’aquests canvis, només es com-prenguin si es modifica el puntd’enfocament. Potser analitzantels canvis socials, el tipus i lescaracterístiques de la societat oc-cidental del segle XXI, es puguientendre millor com afecten a larelació metge-pacient, i quinesestratègies són les millors per aafrontar-la.

Els canvis sociopolítics

Les nostres societats es carac-teritzen per atorgar capacitat dedecisió als seus ciutadans en totallò que els afecta en la construc-ció de la polis, de la vida en comú.Entenem que cada individu és unagent moral, amb la capacitat iresponsabilitat de donar un con-tingut concret al contracte socialque regeix per a tots els subjectes,de generar les normes de convi-vència social, i de debatre tot allòque ens afecti com a ciutadans.Aquest a priori de la vida públicano ha arribat a la vida privada finsfa molt poc, i no sense enormes

dificultats. És per aquest motiuque la relació clínica segueix senten molts casos, jeràrquica i pater-nalista, i són evidents les enormesdificultats dels professionals sani-taris per acceptar en el pacient ousuari de la sanitat les mateixescapacitats que en el ciutadà comú.

Els professionals sanitarisvaloren més l’assistència

adequada en el plànol humàque el dret a decidir

lliurement sobre l’acceptaciódel tractament, ja que elprimer dels drets depèn

del professional, mentre queel segon és, probablement,la concreció més genuïna

de l’autonomia d’unciutadà capaç

Assumir una relació de respectea l’autonomia és complexa, i aixòmalgrat el paraigües normatiu queen matèria de drets dels pacientsexisteix ja en el nostre país (3).

Encara avui crida l’atenció que,ni els professionals ni els pacientsmostrin, en general, massa interèsper aquests drets. Els primers va-loren més l’assistència adequadaen el plànol humà que el dret adecidir lliurement sobre l’accep-tació del tractament, ja que el pri-mer dels drets depèn del professi-onal, mentre que el segon és,probablement, la concreció mésgenuïna de l’autonomia d’un ciu-tadà capaç (4). Pel que fa als paci-ents, cal esmentar els diferents es-tudis que s’han realitzat, des de laFundació Biblioteca Josep Laporte(FBJL), en usuaris de la sanitat.

Els resultats de l’enquesta sanità-ria realitzada el 2002 sobre unamostra de 2.700 pacients assenya-len, entre d’altres, que el 70% delsentrevistats no coneixen els seusdrets, i no obstant això exigeixenun tracte més personalitzat, ambmés temps i major informació (5).

És probable que la nostra cultu-ra mediterrània influeixi decisi-vament a l’hora de primar la qua-litat de les relacions humanes a lesexigències contractuals que mar-quen les lleis, però crida l’atencióque ni tan sols en aspectes tanimportants per a l’ètica cívica comels drets de les minories –i elspacients són d’un d’aquests col·-lectius- s’hagi anat fins a la incor-poració definitiva dels valors quehi ha dessota a aquests drets.

La supremacia dela tecnologia

Una altra de les característiquesde la nostra societat és l’imperia-lisme tecnològic. La vida de lesnostres societats està marcada perla tecnologia, de la que depenemper a portar a terme la major partde les nostres activitats diàries.Però el seu poder va molt mésenllà. En els darrers segles de lahistòria d’Occident la culturacientífico-tècnica s’ha estès de talmanera entre la població que s’haconvertit en una mentalitat, unaforma de viure i abordar els pro-blemes, i gairebé l’única perspec-tiva racional i instrumental des dela que es pot analitzar tota la vida.

La tècnica s’ha arribat a conver-tir en un fi en si mateixa, i per això

La relació clínica en lessocietats democràtiques

S



s’utilitza seguint un paradigma quepodem denominar “imperatiu tec-nològic”, sense pensar en els ob-jectius d’aquest ús. Les unitats devigilància intensiva han estat l’es-cenari paradigmàtic del poder tec-nològic de la Medicina, i de lescontradiccions i sofriment que potimplicar l’ús poc reflexiu del po-der tècnic(6). Però més enllàd’aquest escenari tan peculiar, totallò que s’utilitza per al tracta-ment dels malalts, des de la diàlisisrenal fins a una simple sonda naso-gàstrica, des d’un protocol onco-lògic fins a un psicofàrmac, cons-titueixen possibilitats tecnològiquesd’intervenció en l’ésser humà.

L’aparició de conceptescom “l’adequació de l’esforç

terapèutic” basat en unjudici clínic, o el “rebuig de

tractament”, basat en ladecisió autònoma del

pacient, comencen a reubicarla tecnologia com el

que realment ha de ser,un mitjà i no un fi

Això, sens dubte, ha generat can-vis en la relació clínica. El malalt,acostumat a viure en l’interior dela mentalitat tecnològica, creu quetot es pot modificar. El metge,que té enormes possibilitats d’in-tervenció sobre el cos humà, creuque les ha d’utilitzar en tot mo-ment. I fins ara així ho ha fet, sensepensar en els fins que perseguia, ifent de la tècnica un fi en sí matei-xa (7,8). A poc a poc, i no senseesforç, es va modificant aquestamentalitat. L’aparició de concep-tes com “l’adequació de l’esforçterapèutic” basat en un judici clí-nic, o el “rebuig de tractament”,basat en la decisió autònoma delpacient, comencen a reubicar la

tecnologia com el que realment hade ser, un mitjà i no un fi.

Cal valorar els fins abans d’actu-ar a través dels mitjans, i utilitzaruna racionalitat valorativa quecanvia totalment la perspectiva del’anàlisi. És important adonar-seque no existeixen uns fins u objec-tius implícits en l’activitat tecno-lògica, sinó que són els subjectesde la relació clínica qui els valorencom a tals.

La nova tecnologiade la informació

És un altre dels elements de graninfluència en la relació clínica.D’una banda s’està convertint enuna eina de treball fonamental perals professionals. La història clí-nica informatitzada aporta impor-tants beneficis a l’assistència sani-tària, al mateix temps que despertarecels per la possible falta deconfidencialitat derivada de l’ac-cessibilitat a la informació (9).Malgrat la protecció legal que te-nen les dades de caràcter personal,és ben sabut el desconeixementper part dels professionals de leslleis i penes que comporta vulne-rar la confidencialitat, i és elevat elpercentatge de professionals quereconeix pràctiques contràries aallò establert legalment, bé peraccessos indeguts a les històriesclíniques, o bé per compartir in-formació dels pacients amb com-panys de treball o amb la sevafamília sense el seu permís (10).Un altre canvi substancial és latransformació del secret mèdic enun dret del ciutadà. Durant seglesha estat el metge qui decidia, ambun criteri beneficent, els aspectes idades del pacient que el profes-sional havia de guardar com unsecret. Avui aquesta potestat no li

correspon al clínic. No és ell quipot definir el perímetre de la inti-mitat del pacient, sinó que és elmateix pacient qui té el dret adefinir el perímetre i els límits dela seva intimitat, el nucli de cadaésser humà, constituït pels valorspersonals que són el seu senyald’identitat (11).

La història clínicainformatitzada aportaimportants beneficis

a l’assitència sanitaria, almateix temps que desperta

recels per la possible falta deconfidencialitat derivada de

l’accessibilitat a la informació

L’últim aspecte de la societat dela informació es refereix al pacienti a la seva possibilitat d’accés a lainformació sobre els temes de sa-lut. Aquest és un punt que potgenerar gran ansietat en el profes-sional, tot i que no hauria de seraixí. En primer lloc, perquè l’accéses produeix a gran quantitat d’in-formació, però no sempre a infor-mació de qualitat, punt aquest queha de ser treballat minuciosamenten la relació clínica. En segon lloc,i aquest és el punt veritablementrellevant, perquè major informa-ció no és sinònim de millor conei-xement. Per a què això passi lainformació ha de ser compresa ianalitzada en el context de la pa-tologia i del pacient concret, tascaque només un professional potdur a terme i per tant la seva par-ticipació és imprescindible.

Els resultats de l’enquesta de laFBJL, abans esmentada, posen demanifest que, a Espanya, el metgesegueix sent la principal font d’in-formació dels pacients, i que no-més el 30% dels pacients busquenaltres mitjans d’informació fora



de la relació clínica. És previsibleque aquest percentatge augmenti,accentuant encara més la necessi-tat d’un professional atent per acontrastar la qualitat d’aquesta in-formació.

Els sistemes sanitarispúblics

Un altre factor que ha modificatla relació sanitària té a veure ambel dret a l’assistència sanitària il’accés igualitari de tots els indivi-dus als serveis sanitaris. Espanyaha viscut les últimes dècades ambel convenciment que l’Estat bene-factor o welfare state ha de prote-gir a tots els ciutadans de les con-tingències negatives de la vida, i lamalaltia és precisament unad’aquestes contingències. A més,s’ha produït en la societat actualun fet inèdit en la història de lamedicina, l’extensió del dret a l’as-sistència sanitària a tota la població.

Una de les característiquesdiferencials més importantsde les empreses sanitàries

públiques és que... presten unservei que és un bé de consum

però també un bé públic

Avui no hi ha dubte que la sani-tat ha de ser una empresa. S’enténcom a tal una organització econò-mica, integrada pel capital i el tre-ball com a factors de producció,dedicada a activitats industrials,mercantils o de prestació de ser-veis, generalment amb finalitatslucratives, i amb la consegüentresponsabilitat. Una de les carac-terístiques diferencials més impor-tants de les empreses sanitàriespúbliques és que la seva prestacióde serveis no té finalitats lucrati-ves. La segona característica és

que presta un servei –la consecu-ció o manteniment de la salut–que és un bé de consum, peròtambé un bé públic. Forma partdel que Rawls va denominar bénssocials primaris, i per això un béexigible en justícia, que ha de sergarantit per l’Estat. Ambdues ca-racterístiques configuren el siste-ma sanitari públic com una em-presa molt peculiar, que presta elsseus serveis a tota la ciutadania,gestionant per això recursos quetambé són públics.

El sistema sanitari públices configura com

una empresa molt peculiar,que presta els seus serveis

a tota la ciutadania,gestionant recursos que

també són públics

Cada vegada més, s’assumeix queles empreses públiques han de sereficients i optimitzar els recursos,traient-ne el màxim benefici pos-sible, i que ser eficient és una obli-gació de justícia perquè és injustno optimitzar l’ús dels recursosescassos que es tenen (12). Peròaixò planteja un escenari que elprofessional de la medicina des-coneixia totalment, doncs sempreha considerat que la finalitat de laseva activitat és el bé del malalt, ique aquesta finalitat pot entrar enconflicte amb interessos meramenteconomicistes. I efectivament ésaixí. Si els sanitaris es veuen abo-cats a l’anomenat managed care,convertits en simples gestors derecursos i controladors de la des-pesa; si s’estableixen incentius detipus econòmic proporcionals alpercentatge d’estalvi o despesa re-alitzada, és possible que es perdi larelació de confiança en la qual s’habasat la relació clínica tradicional,

i que al mateix temps es pervertei-xin les finalitats de la medicina. Enaixò tenen raó els clínics. Si noméses busca l’estalvi s’arriba a unamercantilització de la medicina.

Però això no vol dir que el metgeno tingui un paper fonamentalcom a distribuïdor de recursosdels sistemes sanitaris públics, ique aquesta constitueixi tambéuna més de les obligacions moralsdels professionals. El que passa ésque el clínic s’ha de limitar a esta-blir prioritats amb criteris clínics,de manera que com més es treballila forma com es prenen aquestesdecisions i el fonament en el quales basen, més s’assolirà l’objectiud’una bona gestió. Dit d’una altramanera, per al clínic el camí cap al’eficiència passa per assegurar laconsecució de l’efectivitat clínica(13).

Avui hem d’acceptar que elsprofessionals ens convertim engestors a través de l’efectivitatclínica, i a més en bons gestors

si facilitem els recursosdisponibles a qui realment

se’n pot beneficiar

I això és encara difícil d’entendreper a una professió que tradi-cionalment ha considerat que labona pràctica clínica, aquella quebeneficiava al pacient, era incom-patible amb l’anàlisi econòmicadels recursos disponibles. Avuihem d’acceptar que els professio-nals ens convertim en gestors através de l’efectivitat clínica, i amés en bons gestor si proporcio-nem els recursos disponibles a quirealment se’n pot beneficiar, iaprenem a qüestionar-nos la nos-tra pràctica clínica preocupant-nos cada dia sobre la seva efectivi-tat (14).



Si tornem a l’inici d’aquest arti-cle, i incloem els elements modifi-cadors de la relació clínica en unamatriu contextual més àmplia –lasocietat del segle XXI- podremcomprendre millor el que ha pas-sat en les tres últimes dècades. Elssociòlegs parlen de la postmo-dernitat, de la societat del risc,aquella en la qual la recerca de lacertesa genera encara més incerte-sa (15). També d’un model de so-cietat en la què els esdevenimentstenen lloc amb gran rapidesa, deforma tan immediata i continuadaque dificulten la capacitat d’anàli-si i reacció.

Sens dubte la relació clínica noha estat aliena a aquest marc. Finsfa poc ni la professió mèdica coma tal, ni cadascun dels seus actorsparticulars, han tingut la capacitatde resposta necessària. Massa can-vis en poc temps, i molt allunyatsdel que ha constituït la tradició dela professió.

La professió mèdica haperdut la impunitat jurídica,

treballa per als sistemessanitaris públics, i ha de

gestionar valors que li hanvingut donats per la societat,

com el valor del respecte al’autonomia o el de la justa

distribució dels recursossanitaris, que no venen

de la seva tradició i que maiabans havia contemplat

La professió mèdica ja no és so-cialment privilegiada com ho haestat durant segles, i això malgratque els resultats de l’estudi de“Confianza en el Sistema Nacio-nal de Salud” evidencien que lapoblació espanyola té una elevadaconfiança en les professions sani-tàries respecte d’altres profes-

sions, i també que aquesta con-fiança es manté fins i tot enmig deles queixes entorn de l’atenció sa-nitària rebuda. La professió mè-dica ha perdut la impunitat jurídi-ca, treballa per als sistemessanitaris públics, i ha de gestionarvalors que li han vingut donatsper la societat com el valor delrespecte a l’autonomia o el de lajusta distribució dels recursos sa-nitaris, que no venen de la sevatradició i que mai abans havia con-templat.

Entre el paternalismetradicional i l’autonomisme

extrem hi ha un ventallde possibilitats per a

la relació clínica

Aquests canvis han impregnat imodificat el concepte actual de“professió”, i per a expressar-los’ha creat un nou concepte, el de“professionalisme”. S’entén coma tal el conjunt de principis i com-promisos per a millorar els resul-tats en salut del pacient, i maxi-mitzar la seva autonomia, creantrelacions caracteritzades per la in-tegritat, la pràctica ètica, la justí-cia social i el treball en equip, (16,17). Com podem veure, s’han anatintroduint nous aspectes del “bonfer” en la professió medica, al rit-me dels canvis esdevinguts en elmón sanitari i en la societat que elssustenta. Una nova professió pera una nova societat.

També els professionals han vis-cut, i encara viuen, una etapa dedesconcert. Només cal observarel que ha suposat la introducciódel consentiment informat en larelació clínica, que s’ha reduït a lasignatura d’un document quincontingut, tantes vegades, ningúha explicat al pacient (18). I és que

per a respondre a aquests reptescal, com a mínim, formació i en-trenament específic en habilitatsde comunicació, en tècniquesd’entrevista clínica, de suportemocional i relació d’ajuda, enl’anàlisi de conflictes de valors,etc. Només així els professionalspodran dur a terme una gestióadequada dels fets i també delsvalors que comporta la relació clí-nica, transitant definitivament capal model deliberatiu que les soci-etats democràtiques exigeixen enles relacions entre ciutadans adults(19).

S’ha creat el concepte de“professionalisme”. S’entén

com a tal el conjunt deprincipis i compromisos pera millorar els resultats en

salut del pacient, i maximitzarla seva auntonomia, creantrelacions caracteritzades perla integritat, la pràctica ètica,

la justícia social i eltreball en equip

Entre el paternalisme tradicio-nal i l’autonomisme extrem hi haun ventall de possibilitats per a larelació clínica. En els últims de-cennis hem passat d’un pater-nalisme social, en totes l’àrees dela vida, a hàbits més democràtics.Si bé és cert que l’evolució de larelació clínica no ha estat tan ràpi-da, també ho és que tant els ciuta-dans com els professionals sónproducte d’aquesta mateixa soci-etat. Cada dia juguen amb moltsfactors: pacients més o menys ac-tius, professionals amb formaci-ons diverses, i estructures institu-cionals que no faciliten activamentaquest canvi de paradigma.

No és fàcil predir cap a on esmourà la pràctica diària dels clí-



nics en el nostre país, però si po-dem afirmar que ja no és possibletornar al, tant sovint enyorat, pa-ternalisme, i que una millor for-mació dels professionals, junta-ment amb les exigències quedemanda una societat democràti-ca, haurien de conduir-nos a l’eta-pa adulta d’aquesta relació.

No és fàcil predir cap aon es mourà la pràctica diàriadels clínics en el nostre país,però si podem afirmar que

ja no és possible tornar al, tantsovint enyorat, paternalisme, ique una millor formació dels

professionals, hauria deconduir-nos a l’etapa adulta

d’aquesta relació

Probablement anem en aquestadirecció, però encara estem llunyd’assolir aquesta maduresa, de for-ma generalitzada, en tots els ámbitsde la relació clínica del nostre país.

AZUCENA COUCEIRO

PROFESSORA D’HISTÒRIA I TEORIADE LA MEDICINA I BIOÈTICA

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA MADRID

Bibliografia:

1.- Laín P. El médico y el enfermo. 2ªed., Madrid: Triacastela, 2003

2.-Lázaro J, Gracia D. La relaciónmédico-enfermo a lo largo de la historia.An Sist Sanit Navar 2006; 29(supl.3): 7-17.

3.- Boletín Oficial del Estado. Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomíadel paciente y de derechos y obligacionesen materia de información y docu-mentación clínica. BOE núm 274, de 15de Noviembre de 2002, p. 40126-40132.

4.- Pérez MD, Pereñíguez JE, Pérez D,Osuna E, Luna A. Actitudes de los médicos

de familia hacia los derechos de lospacientes. Aten Primaria 2007;39(1):23-28.

5.- Jovell, AJ, ed. Confianza en el Siste-ma Nacional de Salud. Resultados delestudio español. Barcelona: Fundació Bi-blioteca Josep Laporte, 2006. Disponibleen: http://www.fbjoseplaporte.org [Vi-sitada el 23 de octubre del 2007 ].

6.- Couceiro A. Tecnología, dolor ysufrimiento en las unidades de críticos.En: Bayés R, editor. Dolor y sufrimientoen la práctica clínica. Barcelona: Funda-ción Medicina y Humanidades Médicas2004; p.53-68.

7.- Casell, E.J. La escoba del brujo: eldesenfreno de la tecnología. En: Tho-masma D, Kushner T, editores. De lavida a la muerte: ciencia y bioética.Madrid: Cambridge University Press,1999; p. 196-210.

8.- Hottois,G. El paradigma bioético.Una ética para la tecnociencia. Barcelona:Antrophos 1991.

9.-Alonso A, Iraburu M, Saldaña ML,De Pedro MT. Implantación de una his-toria clínica informatizada: encuesta so-bre el grado de utilización y satisfacciónen un hospital terciario. An Sist SanitaNavar 2004; 27:233-239.

10.- Iraburu M, Chamorro J, HernandoA, Quintana S, García A, Herrero A,Rodríguez JL, Rodrigo P. Estudiomulticéntrico de investigación sobreconfidencialidad. Med Clin (Barc) 2007;128(15):575-578.

11.-Iraburu M. Confidencialidad eintimidad. An Sist Sanit Navar 2006;29(supl 3):49-59.

12.- J Conill, Horizontes de economíaética. Madrid: Tecnos, 2004.

13.- Ortún V, Rodríguez Artalejo F.De la efectividad clínica a la eficienciasocial. Med Clin(Barc) 1989; 95:385-388.

14.- Couceiro A. Los niveles de la justiciasanitaria y la distribución de los recursos.An Sist Sanit Nav 2006; 29(supl 3):61-74.

15.- Prigogine, I. La fin des certitudes.Paris: Éditions Odile Jacob, 1996.

16.-Borrell-Carrió F, Epstein RM, PardellH. Profesionalidad y profesionalismo:

fundamentos, contenidos, praxis y docencia.Med Clin (Barc) 2006;127(9):337-342.

17.- Pardell H. El nuevo profesionalismomédico. Una ideología expresada enconductas. En: Oriol Bosch A, Pardell H,editores. La profesión médica. Los retosdel milenio. Barcelona: Fundación Me-dicina y Humanidades Médicas 2005;p.11-22.

18.- Simon P. Diez mitos en torno alconsentimiento informado. An Sist SanitNavar 2006; 29(supl.3): 29-40.

19.- Emanuel EJ, Emanuel LL. Cuatromodelos de la relación medico-paciente.En: Couceiro A, editora. Bioética paraclínicos. Madrid: Triacastela, 1999; 109-126.



a nova Llei de Recerca Biomè- dica -LRB- (Llei 14/2007 de 3de juliol) és una important einajurídica per a facilitar la promocióde la investigació científica en al-guns àmbits d’avantguarda del sec-tor biomèdic. D’altra banda, buscagarantir que aquesta investigacióes desenvolupi en el més estricterespecte dels drets fonamentals illibertats públiques de les perso-nes i de certs béns jurídics que espoden veure implicats en la inves-tigació. Pel que fa al seu objecte, laLRB estableix un innovador marcnormatiu en relació amb (art. 1.1.):

☛ Tota recerca relacionada ambla salut humana que impliqui pro-cediments invasius per al subjectede la investigació.

☛ La investigació amb gàmetes,embrions, fetus i cèl·lules troncalshumanes d’origen embrionari ialtres funcionalment semblantsobtingudes per diversos procedi-ments de reprogramació cel·lular,entre ells el de l’activació d’ovòcitsmitjançant la tècnica de transfe-rència nuclear, considerada comuna forma de clonació.

☛ L’obtenció i ús de mostresbiològiques d’origen humà com a“nous” materials per a realitzaraquestes investigacions, dotantaixí mateix d’un règim específicper als biobancs, en tant que esta-bliments que acullen col·leccionsd’aquestes mostres a disposiciódels investigadors.

☛ Les anàlisis genètiques per a la

investigació de certes malaltiesrelacionades amb l’ADN, mésenllà dels fins diagnòstics de ca-ràcter assistencial (art. 1.2.).

Al mateix temps, s’han previstuns mecanismes de foment i pro-moció, planificació, avaluació icoordinació de la recerca biomè-dica, amb la finalitat de que aques-ta sigui més eficient i qualificada,dotant per a això d’un règim mésflexible i dinàmic als investiga-dors i promotors, tant del sistemapúblic com del sector privat, faci-litant la col·laboració entre ambdóssectors i la carrera investigadoradels professionals eminentmentclínics (art. 1.1.g).

La LRB promou que la salut,l’interès i el benestarde l’esser humà, que

participi en una investigacióbiomèdica, prevalguin per

sobre de l’interès de lasocietat i de la ciència

En contrapartida, la LRB intro-dueix un conjunt nodrit i variat degaranties. Així, es proclama que lainvestigació biomèdica es durà aterme amb ple respecte de la dig-nitat i identitat humanes i delsdrets inherents a la persona (art.1.1.), i que s’assegurarà la sevaprotecció respecte a qualsevol in-vestigació biomèdica que impli-qui intervencions sobre éssershumans, garantint-se a tota per-sona, sense cap discriminació, elrespecte de la seva integritat i de laresta de drets i llibertats fonamen-tals (art. 2,a).

No és extrany, doncs, que la novallei, en coherència amb tot el ques’ha exposat fins ara, promoguique la salut, l’interès i el benestarde l’esser humà que participi enuna investigació biomèdica pre-valguin per sobre de l’interès de lasocietat o de la ciència (art. 2. b),seguint així la posició del Conve-ni sobre Drets Humans i Biome-dicina -CDHBM- del Conselld’Europa aprovat el 1997 (art. 2),que obliga al legislador espanyoldes que el Conveni es va incorpo-rar a l’ordenament jurídic internl’1 de gener de 2000, després deser ratificat pel Parlament i publi-cat en el Butlletí Oficial de l’Estat(BOE núm. 251 de 20 d’octubrede 1999).

En la mateixa linia garantista s’es-tableix que tota recerca biomè-dica serà objecte d’avaluació i re-querirà el previ i preceptiu informefavorable del Comitè d’Ètica de laInvestigació (art. 2, g i e), sensperjudici que, en determinats ca-sos, sigui necessari comptar ambaltres informes, també previs, pre-ceptius i favorables, encarregats ala Comissió de Garanties per a laDonació i Utilització de Cèl·lulesi Teixits Humans (art. 37 i ss.).

La creació per aquesta llei delComitè de Bioètica d’Espanya,com a òrgan assessor del govern ide caràcter multidisciplinar, con-tribuirà a fomentar la reflexió so-cial, sobre els aspectes ètics i jurí-dics relacionats amb l’activitatassistencial i la investigacióbiomèdica, a l’igual que ja fa anyshan implementat altres països delnostre entorn (art. 77 i ss.).

La Llei de Recerca Biomèdica:pros i contres

L



Aspectes rellevantsde la Llei

La LRB neix en un context cien-tífic de clara i contínua expansió, iper aquesta raó s’hauria d’erigiren un instrument útil per a propi-ciar les investigacions més inno-vadores en aquest sector. Per adonar resposta als problemesemergents en aquests nous es-cenaris s’estableix un marc legaltambé nou i innovador, en princi-pi complet i variat en els seus con-tinguts, sens perjudici del règimlegal previst per als assajos clínicsamb medicaments i productes sa-nitaris, que subsisteix. El seu ob-jecte i àmbit d’aplicació estan pre-sidits pel fil conductor de la recercabiomèdica, sent el seu objectiuprincipal aclarir el panorama le-gal, mitjançant les disposicionsque incorpora a l’ordenament ju-rídic, en relació amb una activitatde tanta transcendència social demanera que no només afecta al’activitat científica sinó també isobretot a tots els ciutadans.

En la llei s’ha observat un estàndard normatiu

que ja ha estatdiscutit i assumit a Europa,fet que hauria de ser unagarantia de coherència

normativa substancial ambel marc jurídic europeu

Amb la incorporació a la LRB deles investigacions de caràcter in-vasiu en éssers humans es cobreixla regulació jurídica de la recercabiomèdica que implica a éssershumans en els seus aspectes mésrellevants, constituïda fonamen-talment per aquesta mateixa llei ila normativa relativa als assajosclínics amb medicaments i pro-

ductes sanitaris. Si es compara elseu règim legal amb el Protocolsobre investigació biomèdica,Addicional al CDHBM abansesmentat, es constata que essenci-alment la nostra llei es basa enaquest Protocol. Per tant, s’haobservat un estàndard normatiuque ja ha estat discutit i assumit aEuropa, fet que hauria de ser unagarantia de coherència normativasubstancial amb el marc jurídiceuropeu, malgrat que Espanya noha signat encara l’esmentat Proto-col Addicional.

Pel que fa a la investigació ambembrions i fetus humans, s’ha ac-tualitzat el contingut de la Llei 42/1988 de 28 de desembre de dona-ció i utilització d’embrions i fetushumans o de les seves cèl·lules,teixits u òrgans i traslladat a laLRB (sobre la derogació expressade la Llei 42/1988, veure la Dispo-sició derogatòria única de la LRB).Aquesta opció legislativa mereixdues valoracions favorables:

1a. Els principis generals de laLRB són aplicables a la investiga-ció amb embrions i fetus humans.

2a. Es redueix la dispersió nor-mativa que hi pogués haver enaquest àmbit.

Pel que fa a les cèl·lules troncalsembrionàries, la llei queda obertaa desenvolupaments científics fu-turs per a l’obtenció de cèl·lulesamb característiques funcional-ment semblants a aquestes cèl·-lules troncals (en particular, pluri-potents) a partir de diversestècniques de reprogramació cel·-lular. Aquesta possibilitat està re-gulada per la llei i cau en les sevesprevisions de garantia. Es tractad’una novetat legislativa rellevant,

doncs és previsible que es desen-volupin línies de recerca d’aquesttipus i la llei s’avança donant-loscobertura. D’altra banda, l’auto-rització de les tècniques declonació humana no reproducti-va, amb fins d’investigació, queincorpora la llei, ha estat una no-vetat destacada encara que de mo-ment més mediàtica que de trans-cendència real.

L’autorització de lestècniques de clonació humana

no reproductiva, amb finsde recerca, les anàlisis

genètiques, el tractament deles mostres biològiques i els

biobancs formen part del’altre bloc més nou de la llei

Les anàlisis genètiques, el trac-tament de les mostres biològiquesi els biobancs formen part de l’altrebloc més nou de la llei, juntamentamb el que acabo d’esmentar.Aquestes matèries necessitavenuna urgent regulació, ja que lalegislació existent no les regulavade forma específica, i difícilmentpodia aportar solucions o criterisdefinits sobre aquests proce-diments d’investigació, que d’al-tra banda es troben en plena ex-pansió en el nostre país.

Per això, amb tota seguretataquesta serà la part de la llei quetindrà repercussions més imme-diates i directes en la pràctica in-vestigadora quotidiana, i per tantel “banc de proves” sobre la sevaeficàcia. Així:

✍ S’han regulat les anàlisis ge-nètiques amb fins d’investigació iamb fins diagnòstics (clínics), im-posant-se, lògicament, per les pri-meres uns requisits més estrictes idetallats.



✍ El règim legal per a l’obtenciói utilització de mostres biològi-ques humanes preveu que el sub-jecte font pugui rebre, si així hodesitja, tota la informació sobre elque pot esdevenir amb les sevesmostres, i prestar el seu consenti-ment sobre la destinació o desti-nacions successives de les matei-xes, sens perjudici de la sevaanonimització o pseudoanoni-mització. Aquest tractament legaldel material biològic humà sepa-rat del cos constitueix una novadimensió per al dret espanyol, igaranteix el respecte dels drets deles persones de manera que siguicompatible amb la recerca. D’al-tra banda, s’aporta una solucióper a les mostres que existien enels centres sanitaris abans de l’en-trada en vigor de la LRB, per adonar-los una sortida en el mónde la investigació (Disposició tran-sitòria segona).

✍ En termes normatius elsbiobancs es diferencien de les col·-leccions de mostres i ambdós alseu torn de les mostres d’ús pri-vat, doncs cadascun d’ells té el seurègim específic. Haurien de com-plir un conjunt de requisits, d’unabanda relatius a la salvaguarda delsdrets del subjecte font (confiden-cialitat de les dades del material ide les anàlisis que es puguin realit-zar, etc.), i per altra requisits rela-tius als fins de recerca (qualitat dela mostra, traçabilitat, gratuïtat,etc.).

La creació dels Comitès d’Èticade la Investigació (CEI) implicauna important modificació delrègim d’aquests òrgans col·legiats(art. 12 i Disposició transitòriatercera). Fins ara han estat els Co-mitès Ètics d’Investigació Clínica

(CEIC) els que han assumit aques-ta tasca de supervisió de la recerca,alguns d’ells amb molts anys detrajectòria.

La concepció dels CEI en la LRB és oberta i flexible,

doncs estableix uns requisitsmínims sobre les seves

competències, funcionamenti membres, que haurien

de ser desevolupats per lesComunitats Autònomes

Com és sabut, aquests comitéssón estratègics per a poder accedira fons econòmics locals, nacionalsi europeus. Com a conseqüènciadel principi d’avaluació científica,ètica i jurídica de la recerca enbiomedicina, els dictàmens favo-rables d’aquests comitès han es-devingut imprescindibles per apoder participar en les convo-catòries de fons de finançamentde la recerca. La concepció delsCEI en la LRB és oberta i flexible,doncs estableix uns requisits mí-nims sobre les seves competènci-es, funcionament i membres, quehaurien de desenvolupar les Co-munitats Autònomes. També elscorrespondrà establir o acreditarels tipus de recerca sobre el quecada CEI serà competent, de ma-nera que, o bé un sol Comitè pu-gui avaluar tant les investigacionsque regula la LRB com els assajosclínics amb medicaments o pro-ductes sanitaris, o bé, per raonsd’operativitat, distribuir les ma-tèries entre diferents comitès, queactuaran llavors amb major espe-cialització. Aquest disseny és com-patible amb l’existència de comi-tès d’àmbit autonòmic o local od’ambdós i cada CC.AA. ho po-drà adaptar al seu model.

Un altre dels propòsits de la llei

és el de fomentar la recercabiomèdica, tant en el sector públiccom en el privat, incloent en elprimer la investigació bàsica en elSistema Nacional de Salut. Així esderiva, almenys, de la seva pre-tensió de donar solució a diversosproblemes relacionats amb les in-vestigacions més avantguardistes.Amb la LRB es pretén, igualmentdefinir el marc laboral de l’inves-tigador amb criteris de flexibilitati agilitat, les relacions amb el pro-motor, els centres, etc. Per aquestmotiu, la llei requerirà una certaadaptació estructural i funcionaldels centres per a la realitzaciód’algunes investigacions, especi-alment les que comporten el ma-neig de mostres d’origen humà.

Un dels efectes previsiblesde la llei serà el

desenvolupament d’unadimensió econòmica rellevanten la investigació biomèdica,

ja que hauria d’incentivarmajors apostes inversores

en aquest sector

Un dels efectes previsibles de lallei serà el desenvolupament d’unadimensió econòmica rellevant enla investigació biomèdica, ja quehauria d’incentivar majors apos-tes inversores en aquest sector, ialhora facilitar que els investiga-dors puguin concórrer en millorscondicions a les convocatòriessupranacionals d’ajudes al finan-çament de projectes d’investiga-ció, com són, en particular, elssubstanciosos recursos que fa anysaporten els Programes Marc de laComissió Europea, amb una par-ticipació minoritària per part d’Es-panya respecte a la d’investiga-dors d’altres països.

En resum, amb la Llei de Recerca



Biomèdica el legislador s’ha pro-posat configurar un marc legalgeneral clar i precís que eliminiambigüitats i dubtes a l’inves-tigador, segons es dedueix de laExposició de Motius. Certament,el marc jurídic anterior no estavapreparat per a acollir aquestesnovetats científiques, a la vista dela complexitat de la seva adequadaaplicació a les necessitats d’aques-tes noves realitats.

Continguts polèmicsde la llei

Una part dels continguts queaborda la LRB són polèmics desde diversos punts de vista, doncsha generat –ja des de la seva trami-tació parlamentària- clares diver-gències en matèries que són sensi-bles des d’un punt de vista ideològic,però també en unes altres de caireaparentment més tècnic.

❒ La inclusió d’un catàleg dedefinicions legals, com, p.e.,preembrió, embrió i fetus (art. 3)

La incorporació d’aquestes de-finicions, en especial la de“preembrió” que és potser la mésdiscutida, implica guardar cohe-rència amb la Llei sobre tècniquesde reproducció humana assistida(TRHA), que recull la mateixa de-finició. No obstant, això ha moti-vat que s’hagi hagut d’esmentar,en principi innecessàriament, laprohibició de la constitució depreembrions i embrions humansexclusivament amb fins d’experi-mentació (art. 33.1), amb la finali-tat de conciliar al mateix temps laprevisió indicada de la Llei sobreTRHA i el text concordant delConveni sobre drets humans ibiomedicina (art. 18.2).

Aclarit aquest punt, és cert qued’acord amb la tradició legislativaespanyola no era freqüent, fins fauns anys, incloure en les lleis unllistat de definicions. No obstantaixò, seguint la pràctica anglosa-xona, cada vegada és més habitualtrobar definicions dels termes le-gals més rellevants, sobretot quanes tracta de textos normatius decontingut més tècnic. És indubta-ble que aquesta tècnica contribu-eix a la seguretat jurídica i exigeixdel legislador una exquisida curaen proposar definicions. El risc ésque quedin antiquades amb el pasdel temps, sent llavors més qüesti-onable que puguin adaptar-se ales noves situacions per la via de lainterpretació, segons estableix elCodi Civil (art. 3). De tota mane-ra, una bona part de les definici-ons que contempla la LRB vénenrecollides en diversos instrumentsjurídics de caràcter internacional isupranacional, cosa que en prin-cipi els atorga una major fiabilitat.

❒ L’autorització de l’activaciód’ovòcits mitjançant trans-ferència nuclear –anomenada«clonació terapèutica»- i altrestècniques de reprogramació cel·-lular per a l’obtenció de cèl·lulestroncals

Probablement, aquesta previsióés la que ha generat més discussió,doncs ha donat lloc a posicionsobertament contràries a la matei-xa. Partint d’altres treballs recentsque he elaborat sobre aquesta es-pinosa qüestió, resumeixo les con-clusions a les quals he arribat, tantdes d’una perspectiva constituci-onal com de l’adequació de la Lleial Conveni sobre drets humans ibiomedicina (CDHBM), al queestà sotmès el legislador espanyol

des que aquest text es va incorpo-rar a l’ordenament jurídic intern.

✒ Respecte al primer punt, s’hade recordar breument que el Tri-bunal Constitucional (TC) haarribat a les següents conclusi-ons en relació amb la proteccióde la vida prenatal:

✓ El preembrió, l’embrió i elfetus humans no són «persona» nititulars de cap dret fonamental, enparticular del dret a la vida queconsagra l’art. 15 de la CE.

✓ Des d’una dimensió objectivade l’art. 15 CE la vida prenatal esconfigura com un bé jurídic quetroba acollida i tutela en aquestprecepte constitucional, i inclouel preembrió o embrió «in vitro»viu, biològicament viable.

✓ La concreció d’aquesta pro-tecció pot arribar, fins i tot, alrecurs del Dret penal, al que reco-neix la seva funció d’última ratio(«última garantia»), fet que com-porta la possibilitat de recórrerprèviament a altres instrumentsjurídics de protecció extrapenals,sempre que siguin suficients.

Segons el TC el preembrió,l’embrió i el fetus humans

no són «persona» ni titularsde cap dret fonamental,en particular del dret ala vida que consagra

l’art. 15 de la CE

En relació amb aquesta perspec-tiva constitucional, en una altraocasió vaig tenir l’oportunitatd’assenyalar el següent (Informe ala Ministra de Sanidad y Consu-mo: La cuestión jurídica de laobtención de células troncales



embrionarias humanas con fines deinvestigación biomédica. Consi-deraciones de política legislativa”,Agosto de 2005): “És raonablementprevisible que un hipotètic –i talvegada remot- recurs d’inconsti-tucionalitat a la futura Llei deRecerca Biomèdica, en raó d’unasuposada manca de legitimacióconstitucional d’aquestes matèries,no arribaria a prosperar, sempre queaquesta Llei acollís un conjunt degaranties relatives tant al control isupervisió de les investigacions en simateixes relacionades amb cèl·-lules troncals embrionàries o sem-blants, com a la protecció de l’em-brió humà com a principi generali punt de partida. A reforçar aquestmarc garantista contribuirien, sensdubte, les consideracions apunta-des en aquestes conclusions relati-ves a la inclusió en la futura Llei deles definicions apuntades i la trans-cripció literal de l’art. 18.2 delConveni (sobre drets humans ibiomedicina)”.

✒ Pel que fa al Conveni, es deri-ven diverses obligacions per a l’Es-tat Espanyol, que troben el seufonament en els següents precep-tes:

✓Article 18 CDHBM: “Ex-perimentació amb embrions invitro. 1. Quan l’experimentacióamb embrions in vitro estigui ad-mesa per la llei, aquesta haurà degarantir una protecció adequadade l’embrió. 2. Es prohibeix la cons-titució d’embrions humans ambfins d’experimentació.”

Article 1er. del Protocol Ad-dicional al CDHBM relatiu a laprohibició de la clonació d’éssershumans:

“1. Es prohibeix tota intervencióque tingui per finalitat crear un

ésser humà genèticament idèntic aaltre ésser humà viu o mort. 2. Alsefectes d’aquest article, per ésserhumà genèticament idèntic a altres’entén un ésser humà que com-parteixi amb un altre la mateixasèrie de gens nuclears.”

N’hi ha prou amb subratllar araque del paràgraf 1er. de l’art. 18es dedueix que els Estats part po-den permetre la investigació ambembrions in vitro amb les garanti-es suficients (entre altres, sota re-serva legal) i que aquests embri-ons no poden ser altres que elssobrers de les tècniques de repro-ducció assistida, és a dir, queinicialment van ser obtinguts pera la reproducció, però aquest fi vaser posteriorment desestimat.

Respecte al paràgraf 2on. del’art. 18, és indubtable que la pro-hibició de crear embrions humansamb fins d’experimentació acull,almenys, a l’embrió que és conse-qüència de la fecundació d’un òvulhumà, és a dir, la penetració d’unòvul per un espermatozoide, amb-dós humans.

Pel que fa a l’abast dela prohibició de la clonació

humana, no hi ha dubte queprohibeix la clonació humanareproductiva, si bé en relacióamb altres formes de clonació

humana, amb finsno reproductius,

la situació jurídica ésmés ambigua

Pel que fa a l’abast de la prohibi-ció de la clonació humana, no hiha dubte que prohibeix la clonacióhumana reproductiva, si bé en re-lació amb altres formes de clonacióhumana, amb fins no reproduc-tius, la situació jurídica és més

ambigua. En l’informe abans es-mentat s’arribava a les següentsconclusions respecte a la no re-productiva: “Si bé no és possibleobtenir conclusions hermenèuti-ques unívoques i definitives, potsostenir-se, amb arguments sòlidsi convincents, que ni el Convenisobre Drets Humans i Biomedicinani el Protocol Addicional relatiu ala prohibició de la clonació d’és-sers humans, comporten una in-terdicció perquè les legislacions in-ternes dels Estats Part, per tant,també de l’Estat Espanyol, pu-guin disposar d’un espai de legiti-mitat per a regular la transferèn-cia nuclear o altres tècniques dereprogramació cel·lular amb la fi-nalitat d’obtenir cèl·lules troncalsper a destinar-les a la investigacióo a futurs tractaments.”

L’anterior conclusió se sustentaen les següents consideracions:

a) La clonació, en qualsevol deles seves formes, no ha estat ob-jecte de regulació –prohibició– perpart del Conveni sobre DretsHumans i Biomedicina.

b) La clonació no reproductiva–“terapèutica”– no s’ha tractat enel Protocol Addicional relatiu a laclonació.

c) Si es deixa en mans dels EstatsPart la valoració respecte a si elproducte immediat d’una clonació(és a dir, en les seves primeresfases de desenvolupament), siguiquin sigui el seu propòsit, és o noun ésser humà en el sentit del Pro-tocol Addicional, s’accepta que elrecurs a aquesta tècnica sense pro-pòsits reproductius no entri ne-cessàriament dintre de la prohibi-ció de crear un ésser humàgenèticament idèntic a un altre.

d) La qüestió de la legitimitat dela clonació “terapèutica” s’ha di-ferit a un futur Protocol Addicio-



nal al Conveni, encara en fase deprojecte, específic sobre l’embrióhumà. D’altra banda, si fem unainterpretació extensiva del Con-veni, en concret del seu art. 18,més enllà del que raonablementpermet assumir una interpretaciódel mateix en el seu propi contextespai-temps, imposem una limi-tació a la sobirania dels Estats Part,atès que fem extensives les restric-cions més enllà del que aquestsvaren assumir voluntàriament mit-jançant la ratificació i vinculacióformal al Conveni.

Per aprofundir amb altres expli-cacions sobre aquestes qüestionsem remeto als meus treballs pu-blicats en els nums. 24 i 26 de la“Revista de Derecho y GenomaHumano/The Law and the Hu-man Genome Review”.

En conseqüència, la previsió le-gal sobre la clonació no reproduc-tiva no seria contrària ni a la Cons-titució ni al CDHBM, sensperjudici de considerar la conve-niència o no d’introduir aquestatècnica en la LRB. Aquesta valo-ració apunta a respostes no jurídi-ques, com són:

❖ La rellevància científica de latècnica (qüestió de naturalesa tèc-nica, sobre la qual la majoria delsinvestigadors especialistes a nivellmundial ja s’han pronunciat afir-mativament, promovent la sevaautorització);

❖ L’oportunitat de deixar aques-ta possibilitat oberta en la llei,malgrat les dificultats amb les queha ensopegat fins ara (qüestió denaturalesa política, que s’ha res-post en sentit afirmatiu, tal com esdesprén de la mateixa llei ja quecontempla l’autorització d’aques-ta tècnica).

❒ El fet que la llei inclou lesanàlisis genètiques amb fins diag-nòstics de caràcter assistencial ino solament amb fins d’inves-tigació, ja que un sector d’opinióconsidera que és matèria compe-tencial de les CCAA, i represen-ta una invasió de competències

Efectivament, el més correcte ha-gués estat incloure aquesta matè-ria (les anàlisis amb fins assisten-cials) en la Llei sobre autonomiadel pacient (Llei 41/2002), mit-jançant la modificació oportuna,encara que hagués obligat a reco-llir també altres requisits perti-nents que incorpora la LRB, res-pecte a aquest punt. Cal destacarque la Llei no recull la realitzaciód’anàlisis genètiques en altresàmbits, per exemple, en relacióamb els contractes d’asseguranceso de caràcter laboral, com tampocels perfils d’ADN en investigaciójudicial. No sembla coherent queho reculli per a fins assistencials,en el context d’una llei de recerca.

❒ L’establiment de nombrososrequisits i exigències procedi-mentals, que allargaran sensi-blement els preparatius i l’exe-cució del projecte d’investigació

S’ha censurat que a vegades elsprojectes hauran d’estar sotme-sos, a un doble procés d’avalua-ció, prèviament a la seva autorit-zació: en primer lloc pels comitèslocals (CEIs locals o autonòmics)i tot seguit pels d’àmbit estatal(com s’ha previst, en relació ambcerts projectes, a través de la Co-missió Nacional de ReproduccióHumana Assistida i de la Comis-sió de Seguiment i Control sobrela Utilització de Cèl·lules i TeixitsHumans).

Possiblement, aquestes crítiquesa la LRB tinguin el seu pes, enrelació amb les seves àrides i nom-broses previsions procedimentals,que poden arribar a comportaruna càrrega significativa per a l’in-vestigador. En qualsevol cas, eldefecte estaria en haver incorpo-rat en la llei certs aspectes formals,que tal vegada es podrien haverposposat a un posterior desenvo-lupament reglamentari. D’aques-ta manera s’evitaria el possible elrisc que la pròpia llei pugui que-dar desfasada en alguns elementsde detall.

Els projectes hauran d’estarsotmesos, prèviament a la

seva autorització per l’òrgancompetent, a un doble procésd’avaluació, en primer lloc

pels comités locals(CEIs locals o autonòmics)

i a continuació pelsd’àmbit estatal

Sobre aquest particular es podri-en afegir dues observacions. Enprimer lloc, bona part dels requi-sits, procediments i controls queestableix explícitament la LRB res-ponen a la vocació decididamentgarantista de la mateixa, procla-mada ja en el començament delseu articulat. Sovint, aquestes ga-ranties només es poden assolir deforma efectiva per vies indirectes,com poden ser les establertes ambrequisits, procediments i controls.Per aquest motiu, i sens perjudicide les objeccions raonables queho critiquen, els investigadors hande ser conscients de la transcen-dència que té la investigació queregula específicament la LRB pelque fa als drets i llibertats fona-mentals de les persones, igual queper a altres béns jurídics.



En segon lloc, fent referènciaexplícita al legislador, cal tenir pre-sent que els diversos criteris i prin-cipis reguladors que han servitd’inspiració per preparar i trami-tar aquesta llei –com qualsevolaltra d’àmbit de les ciènciesbiomèdiques- poden experimen-tar evolucions, canvis i adap-tacions a noves o renovades pro-postes axiològiques.

És previsible que lainvestigació científicaen aquest sector tandinàmic i innovador

s’hagi d’obrira nous escenaris i,

conseqüentment, demandiespais normatius d’acordamb aquestes perspectives

De la mateixa manera és previsi-ble que la investigació científicaen aquest sector tan dinàmic i in-novador s’hagi d’obrir a nous es-cenaris i, conseqüentment, deman-di espais normatius d’acord ambaquestes perspectives. Això pas-sarà, amb tota probabilitat, ambles combinacions in vitro d’ADNhumà i animal, per a fins d’inves-tigació, en diverses proporcions,estructures i estadis de desenvo-lupament (híbrids, quimeres,transgènics, etc., per només citaralgunes tècniques), generant amolt curt termini un ampli debatsocial d’intensitat semblant a laque ha provocat en els últims anysl’anomenada “clonació terapèuti-ca” o, expressat amb major propi-etat, clonació no reproductiva mit-jançant diverses tècniques.

A aquest panorama el legisladorhaurà de donar també alguna res-posta, establint en la llei els límitsque estimi oportú, ponderant sem-pre el bé comú.

Breu apunt final

A la vista de les reflexions apun-tades en aquesta presentació, espot concloure que hi ha acord,sobretot per part de la comunitatcientífica, en que la nostra societatnecessitava una regulació jurídicamoderna, avançada, promotora dela recerca en el sector de la bio-medicina, al mateix temps quegarantista i escrupolosa en les se-ves permissivitats. S’ha cobert aixíun important buit normatiu quees pot qualificar en termes gene-rals com a satisfactori, si bé caldràesperar a comprovar quins són elsproblemes reals que comporta laseva aplicació pràctica, sens per-judici que quedi sempre disponi-ble la possibilitat de corregir al-guns dels errors que es vagindetectant (sempre que aquestacorrecció no suposi un enfronta-ment al tenor literal de la llei o alseu esperit més evident). Igual-ment la llei requerirà un ampli ivariat desenvolupament regla-mentari, com ja s’ha previst enrelació amb algunes matèries.

La LRB ha proporcionatun panorama de claredat

normativa sobre com s’ha dedesenvolupar la recerca en

alguns àmbits com elsque contempla, quins són els

seus límits i quins són elsprocediments i els requisitsque han de ser observats

Per als investigadors del sector,la LRB ha proporcionat un pano-rama de claredat normativa sobrecom s’ha de desenvolupar la re-cerca en alguns àmbits com elsque contempla, quins són els lí-mits d’aquella i quins són els pro-cediments que han de ser obser-

vats i els requisits que s’han decomplir.

Voldria subratllar en particularaquesta observació, atès que aixíse superarà la confusió i inse-guretat jurídica que existia abansde l’entrada en vigor de la LRB, enun moment tan decisiu com l’ac-tual, en el que s’està produint unasignificativa expansió i oberturade la recerca biomèdica a nousàmbits d’interès i en tot cas pro-metedors per a la salut de les per-sones, encara que d’això es deriviuna major atenció a aquests as-pectes més formals i de procedi-ment per part dels investigadors.

En els propers anys es podràcomprovar en quina mesuraaquesta llei ha satisfet les expec-tatives que ha generat, tant en elscientífics com en el conjunt de lasocietat, en particular, sobre l’apli-cació pràctica de noves teràpiesque s’anuncien des de fa temps.

CARLOS Mª ROMEO

CATEDRÀTIC DE DRET PENALDIRECTOR DE LA “CÁTEDRA

INTERUNIVERSITARIA DE DERECHO YGENOMA HUMANO”

UNIVERSIDAD DE DEUSTO /UNIVERSIDAD DEL PAÍS BASCO



Biblioteca i Centre de DocumentacióInstitut Borja de Bioètica (URL)

Biblioteques especialitzades en Bioètica na biblioteca especialitzada es caracteritza per l’especifi-

cat temàtica del seu fons biblio-gràfic. Aquesta especialització te-màtica comporta unes peculiaritatsen la seva organització, serveis, de-mandes i necessitats dels usuaris.Seguint la definició de la UNES-CO, les biblioteques especialit-zades “són aquelles biblioteques quedepenen d’una associació, servei ofi-cial, departament, centre d’investi-gació, societat erudita, associacióprofessional, museu, empresa...oqualsevol altre tipus d’organismes,quin patrimoni pertany majorità-riament a una branca particular delconeixement, per exemple: ciènciesnaturals, ciències socials, història,etc.” (1). La seva missió és contri-buir, amb criteris d’eficiència, efi-càcia i economia, a la millora con-tínua de la docència, la investigaciói altres activitats de la institució,donant suport als investigadorsdel centre. Aquestes bibliotequestambé ofereixen els seus serveis aaltres persones interessades en laseva àrea temàtica, promovent ifacilitant l’accés al seus serveis irecursos i, oferint assistència i for-mació a tots els seus usuaris ambla finalitat de satisfer les seves ne-cessitats d’informació.

Bibliotequesespecialitzades en Bioètica

Les primeres biblioteques espe-cialitzades en Bioètica sorgeixenen els anys setanta amb la creaciódels primers centres de Bioètica:“The Robert S. Morison Library”fundada el 1970 pel “HastingsCenter” (Nova York) i “TheEthics Library” creada el 1973 pel

“Kennedy Institute of Ethics”(Washington).

La biblioteca especialitzada enbioètica més antiga és la “RobertS. Morison”. La seva col·lecció laintegren aproximadament 8.000llibres, revistes i vídeos. La bibli-oteca dóna suport als programesd’investigació del “HastingsCenter”, i als centres associats.També dóna servei al programade visites d’estudiants per al des-envolupament de l’aprenentatge il’estudi de la bioètica i al públic engeneral (2).

“The Ethics Library” igual queel “Kennedy Institute of Ethics”va ser fundada per la FundacióJoseph P. Kennedy, Jr. per a do-nar suport als projectes d’investi-gació en l’Institut, com el primervolum de la Bibliography ofBioethics i la compilació subven-cionada per la “National Libraryof Medicine (NLM) de la Biblio-graphy of Bioethics i la seva cor-responent base de dadesBIOETHICSLINE®.

El 1985 la NLM va concedir unasubvenció durant cinc anys a labiblioteca del “Kennedy Institute

of Ethics” perquè es convertís enel “National Reference Center forBioethics Literature” (NRCBL),dedicat a compilar i organitzar lacreixent literatura bioètica i a pro-porcionar un servei de referència.

Aquesta subvenció es va esten-dre durant tres anys més i posteri-orment es va convertir en un con-tracte que encara ara és plenamentvigent.

La “Library of Ethics”, poste-riorment NRCBL, té la col·leccióespecialitzada en bioètica més grandel món. La grandària i la quanti-tat de llibres, revistes, obres dereferència, informes, recursoselectrònics... especialitzats enbioètica que conté, reflecteixen elcreixement exponencial i el des-envolupament d’aquesta discipli-na. La seva col·lecció abasta laliteratura bioètica en molts àm-bits: filosofia, dret, teologia, polí-tiques d’estat, medicina, biologia,psicologia i negocis.

Els serveis de referència es pro-porcionen in situ, per via telefòni-ca o correu electrònic, a través deles bases de dades en línia i de lespublicacions de la biblioteca. Per

U



mitjà de la seva Web (3) es podenconsultar les bases de dades de labiblioteca: ETHX (base de dadesde referències bibliogràfiques re-lacionades amb l’ètica i la bioètica),GenETHX (citacions sobre as-pectes ètics i polítiques públiquessobre genètica), Syllabus Exchan-ge Database (conté informaciósobre programes de formació enbioètica)..., i el fons de la bibliote-ca que es pot consultar per mitjàdel catàleg de la biblioteca de laUniversitat de Georgetown.

Les entrades de tots els volumsde la Bibliography of Bioethicsestan disponibles en línia aBIOETHICSLINE®, una basede dades creada per a la NLM.

El 2001 la NLM va incorporarles referències d’aquesta biblio-grafia a la seva base de dadesPubMed/Medline per a articles derevistes i documents relacionats, iLOCATOR-Plus (4) per a llibresi ítems relacionats.

La biblioteca del Kennedy Ins-titute of Ethics està oberta a tot elpúblic i rep nombroses visites d’in-vestigadors de tot el món. Cadavegada més, en la nova era tecno-lògica, els usuaris són “virtuals”,aprofitant la diversitat de serveisde referències que ofereixen a tra-vés d’Internet.

El model d’organització de laNRCBL, les seves polítiques d’ad-quisició, serveis de referència, ba-ses de dades... han servit de modelper a la creació d’aquest tipus debiblioteques en altres països.

Biblioteca del’Institut Borja de Bioètica

L’Institut Borja de Bioètica (Uni-versitat Ramon Llull), és un delscentres que ha continuat el modelde biblioteca del Kennedy Insti-

tute. Paral·lelament a la seva acti-vitat docent i investigadora, l’IBBcontribueix d’una manera decisi-va al desenvolupament de labioètica a través de la seva biblio-teca especialitzada. La bibliotecava ser fundada l’any 1976, al ma-teix temps que l’Institut, pel Dr.Francesc Abel, just després de tor-nar dels EE.UU., on va ser testi-moni del naixement de la bioèticai va tenir l’oportunitat de conèi-xer de forma directa el funciona-ment de la biblioteca del «KennedyInstitute of Ethics» (KIE). En tor-nar a Catalunya va portar ja uncentenar de llibres i uns 300 arti-cles, aquests últims fotocopiats iseleccionats gràcies a l’ajuda de laSra. Doris Goldstein, cap de bi-blioteca del Kennedy Institute (5).Des de llavors el fons bibliogràficde l’IBB no ha parat de créixer.

Actualment disposa de 13.000volums, 31.500 articles o separatesde revistes de tot el món i més de200 títols de revistes que es rebenperiòdicament. Això converteixal centre de documentació de l’IBBen un punt de referència obligatper als experts en bioètica i potconsiderar-se com la millor bibli-oteca especialitzada en bioèticad’Espanya i una de les millorsd’Europa i de la resta del món.

Com la majoria de bibliotequesespecialitzades dels centres do-cents i d’investigació, pot semblarpetita tant a nivell d’espai com depersonal, però posseeix col·lec-cions molt valuoses, volums im-portants, publicacions periò-diques molt prestigioses dintre del’àmbit de la bioètica procedentesde tot el món, ponències pre-sentades en congressos, tesis doc-torals, informes... és a dir, un con-junt de material molt difícil detrobar en altres biblioteques o

d’adquirir per la via comercial.Com a col·leccions destacables estroben entre el fons de la bibliote-ca les següents: Bibliography of Bio-ethics, Medicine and Philosophy,Encyclopedia of Bioethics, Dic-tionnaire Permanent Bioethiqueet Bioetchnologies,... També estroben les obres més destacades,nacionals i internacionals, i s’in-tenta recollir la pluralitat ideolò-gica que es dóna en l’anàlisi de lesqüestions bioètiques: Amèrica delNord (Potter, Hellegers, Calla-ghan, Beauchamp, Childress...),Europa (Abel, Hottois, Gracia,Verspieren, Nogués, Gafo, Simón,Cortina, Masià, Lacadena, AmorPan...), Llationoamérica (Pessini,Lolas, Stepke, Garrafa, Kotow...),etc. Pel que fa a publicacions peri-òdiques cal destacar que un nom-bre important de les revistes quebuida el NRCBL es troben a laBiblioteca de l’Institut. A més,s’ofereix un Servei d’Obtenció deDocuments (SOD) que fa possi-ble a l’usuari localitzar aquellsdocuments que no es troben a labiblioteca.

Per mitjà del nostre portal a in-ternet (6) (www.bioetica-debat.org)i de la nostra revista trimestral“Bioètica & Debat”, la bibliotecafa difusió de les noves adquisici-ons per a mantenir informats alsseus usuaris i lectors sobre publi-cacions d’articles, monografies,ebooks, legislació...

☞ Nous serveis adaptats als noustemps: La societat tecnològica ide la informació, gràcies a Internet,ha revolucionat enormement elsprocediments de recerca d’infor-mació dels investigadors. Internetens dóna l’oportunitat d’anar capa una “biblioteca sense murs” icap a una “biblioteca sense hora-



Altres biblioteques i centres de documentació especialitzats en Bioètica

✒ Biblioteca de la Sociedad Internacional de Bioética, SIBI (http://www.sibi.org/bib/index.htm#)✒ Centro de Documentación Fundación Epson. Instituto de Tecnoética. Barcelona (http://www.fundacion-

epson.es/cat/med.html)✒ Fundación de Ciencias de la Salud. Madrid (http://www.fcs.es/fcs/html/cendibem.html )✒ Biblioteca de la Fondazione Lanza. Padova (Italia) (http://www.fondazionelanza.it/biblioteca/index.htm)✒ Le Centre de Documentation du Comité consultatif de Bioétique de Belgique. (https://portal.health.fgov.be/

portal/page?_pageid=56,7922440&_dad=portal&_schema=PORTAL)✒ Le Centre de Documentation du Comité Consultatif National d’Ethique. France(http://www.ccne-ethique.fr/centre_doc.php)✒ Bibliotheken des Ethik-Zentrums. Zürich (http://www.ethik.unizh.ch/ezen/bibliothek/bibliothek.html)✒ Biblioteca Virtual en Bioética. Unidad de Bioética de la OPS/OMS y BIREME(http://bioetica.bvsalud.org/html/es/home.html)✒ Instituto de Bioética. Centro Nacional de Bioética. Colombia (http://biblos.javeriana.edu.co/uhtbin/webcat)✒ Queensland Bioethics Center Library. Australia (http://www.bne.catholic.net.au/qbc/library.php)✒ University of Toronto. Joint Centre for Bioethics (http://www.utoronto.ca/jcb/outreach/libraries.htm)✒ UNESCO Bangkok Bioethics Documentation Centre (http://www.unescobkk.org/index.php?id=5534)✒ UNESCO Social and Human Sciences Documentation Centre. Paris (http://www.unesco.org/shs/shsdc/

index.html)

ris”, que pot estendre els seus ser-veis i els seus fons d’una formadesconeguda fins ara. Un dels pas-sos més importants ha estat el des-envolupament dels OPACs (con-sulta pública del catàleg accessibleen línia) que ha millorat substan-cialment l’accessibilitat als recur-sos de la biblioteca. A més dedifondre els fons bibliogràfic del’IBB per mitjà del seu catàleg enlínia, accessible des de la Web dela biblioteca (7), s’intenta oferir al’usuari recursos que facilitin laseva tasca investigadora i serveis adistància que facilitin l’acces-sibilitat a la informació.

En el cas de les biblioteques es-pecialitzades, qualitat i quantitatno estan relacionades. La qualitatdel servei no està relacionada ambla quantitat d’usuaris ni amb elpersonal o l’espai. Estar a l’alçadade biblioteques com la NRCBLés difícil perquè no disposem, nide lluny, dels mateixos recursoshumans, econòmics i tecnològicsque el “Kennedy Institute ofEthics”, però intentem estar al dia

de totes les novetats bibliogrà-fiques d’interès en l’àmbit de labioètica, oferir serveis que vaginmés enllà de la biblioteca física isobretot satisfer les necessitats detots els usuaris que venen al nos-tre centre.

ESTITXU RUIZ DE ARCAUTE

RESPONSABLEBIBLIOTECA I SERVEI DE DOCUMENTACIÓ

INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA (URL)

ESTER BUSQUETS

LLICENCIADA EN FILOSOFIA

COL·LABORADORA DE L’IBB

Bibliografia:

1.- García JF. Las Bibliotecas especiali-zadas y su incidencia en el contextoeconómico y social de América Latina. En:62nd IFLA General Conference: Confe-rence Proceedings [en línea]. Beijing, China:IFLA; 25-31 Agosto 1996 [acceso 13 dediciembre de 2007]. Disponible en: http://www.ifla.org/IV/ifla62/62-garc.htm

2.- Hastings Center. The Robert S.MorisonLibrary. [en línea]. New York: Hastings

Center [acceso 14 de diciembre de 2007].Disponible en:

http://www.thehastingscenter.org/hclibrary/library.asp

3.- Kennedy Institute of Ethics. Library& Information Services [en línea].Washington: Kennedy Institute of Ethics[acceso 13 de diciembre de 2007]. Dispo-nible en:

http://bioethics.georgetown.edu/

4.-National Library of Medicine. Loca-torPlus [en línea]. Bethesda, Maryland:National Library of Medicine [acceso 13 dediciembre de 2007]. Disponible en:

ht tp :// locatorplus .gov/cgi-bin/Pwebrecon.cgi?DB=local&PAGE=First

5.- Abel F.“La biblioteca tambiéncumple 25 años”, Bioètica & Debat.2002;8(27):22-23.

6.- Institut Borja de Bioètica. Bioètica& Debat [en línea]. Barcelona: InstitutBorja de Bioètica; 2005 [acceso 13 dediciembre de 2007]. Disponible en: http://bioetica-debat.org/

7.-Institut Borja de Bioètica. Biblioteca[en línea]. Barcelona: Institut Borja deBioètica [actualizada 12 de septiembre de2007; acceso 13 de diciembre de 2007].Disponible en: http://www.ibbioetica.org/es/modules/tinycontent/index.php?id=24



bioètica debat & &

AMB LA COL.LABORACIÓ DE

agendaagenda

✓ European Patient Education & Health,Literacy Conference: Meeting patient needs,organitzat per la Fundació Josep Laporte, encol·laboració amb el Fòrum Espanyol de Pacients, elFòrum Català de Pacients, l’European Patient Forum,el Departament de Salut de la Generalitat deCatalunya, la Societat Espanyola de Neumologia iCirurgia Toràcica i de la UAB, pels dies 14 i 15 degener a Barcelona (Casa Convalescència, Hospitalde Sant Pau). Informació : www.fbjoselaporte.org/epec i correu-e: [email protected]

✓10a edició del Cicle de Casos Clínics “El sentimentde culpa d’un pacient davant la mort de personesestimades” a càrrec de’n Jaume Patuel, pedagog ipsicoanalista, pel dia 25 de gener a Barcelona (InstitutUniversitari de Salut Mental Vidal i Barraquer).Confirmar al telèfon 934 340 001 o per correuelectrònic a: [email protected]

✓ Jornades Tècniques “Les infermeres en el procésquirúrgic: una evolució contínua” organitzades perl’Associació Catalana d’Infermeria pels dies 31 degener a 1 de febrer a Esplugues de Llobregat (AuditoriSant Joan de Déu, c. Santa Rosa, 39-57). Mésinformació: Associació Catalana d’Infermeria, Tel.93 4351475. Fax. 93 4330250, www.aci.cat i [email protected]

✓ Jornades estatals d’estudi i debat sobre el futurde la formació integral del metge, Bioingenieria omedicina? organitzades per la Fundació CongrésCatalà de Salut Mental (FCCSM) i la Generalitat deCatalunya, Institut d’Estudis de la Salut, pels dies 8

i 9 de febrer a Barcelona (CosmoCaixa). Secretaria:Fundació Congrés Català de Salut Mental (FCCSM).Tel. 932 386 247 i Correu-e: [email protected],www.fccsm.net i www.gencat.net/salut/ies.

✓ VI Jornades IDIAP Jordi Gol i XI MemorialJordi Gol “A la recerca d’una vida saludable des del’Atenció Primària”, organitzades per l’Institutd’Investigació i Recerca en Atenció Primària (IDIAP)Jordi Gol, i l’Institut Català de la Salut, Àmbitd’Atenció Primària Tarragona-Reus pels dies 27 i 28de febrer a Reus (Palau de Fires i Congressos). Mésinformació: IDIAP, Tel. 93 482 41 24, Correu-e:[email protected]

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ III Congrés Argentí de Salut Mental (AASM)“Modernitat, Tecnologia i Símptomes Contempo-ranis” pels dies 27 a 29 de març a Buenos Aires (HotelPanamericano). Més informació: Ayacucho 234, Ciu-dad de Buenos Aires, Republica Argentina. Tel. 05411 4952-8930. Correu-e: [email protected] [email protected] i www.aasm.org.ar

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ III Jornades d’Ètica i Dret en Psiquiatria“Adolescència: conflicte i decisió” organitzadespel Comitè d’Ètica Assistencial de Sant Joan deDéu-Serveis de Salut Mental pels dies 28 i 29 defebrer de 2008 a Sant Boi de Llobregat-Barcelona(centre social de Sant Joan de Déu SSM, c. Dr.Antoni Pujadas, 42). Més informació: Tel. 936002665, Fax. 93 6520051 i correu-e: [email protected]

bioetica 50 cat mio · de Georgetown University i V.R. Potter Una explicació més àmplia so- ......

Documents

Transcript of bioetica 50 cat mio · de Georgetown University i V.R. Potter Una explicació més àmplia so- ......