Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro · Evidence based medicine is the...
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Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro
Mauro ZampoliniDirettore del Dipartimento di Riabilitazione dell'USL Umbria 2,
#WMF17
Cos’è un placebo?
Farmaco finto
m
CB1
D2/D3
COX
Parole e farmaci: stesso meccanismo d’azione?Fabrizio Benedetti – Foligno 2016
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Evidence based medicine: what it is and what it isn’t
Evidence based medicine is the conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients.
The practice of evidence based medicine means integrating individual clinical expertise with the best available external clinical evidence
Increased expertise is reflected in many ways, but especially in more effective and efficient diagnosis and in the more thoughtful identification and compassionate use of individual patients‘ predicaments, rights, and preferences in making clinical
DAVID L SACKETT et al BMJ VOLUME 312 13 JAN.1996
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The Practice of Evidence based MedicineWhat it is and what it isn’t
Esperienza
Clinica
Valori e
Aspettative
del paziente
Prove di
efficacia
(Evidenze)
Sackett et al. BMJ 1996
EBMp
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Le evidenze della ricerca
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Le prove di
efficacia
(Evidenze)EBMp
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Le piramidi delle evidenze (prove di efficacia)
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• Meta-analisi• Networking Meta-analisi• Meta-analisi Singolo caso
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Effetto della Riabilitazione Intensiva
Effects of Augmented Exercise Therapy Time AfterStrokeA Meta-Analysis - Stroke 2004
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Cochrane Riabilitazione Ictus
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0 5 10 15 20 25 30 35
Conclusive
Positive
Uncertain
Negative
COCHRANE CONCLUSIONI EVIDENCE RIABILITAZIONE ICTUS
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La distanza e la passività dei clinici ricercatori
“ Se è assolutamente comprensibile che la ricerca commerciale sia orientata allo sviluppo di
nuovi farmaci o interventi e alla loro ottimizzazione, assai meno comprensibile è che
lo spazio che essa invade è tale da rendere di fatto impossibile la ricerca sui temi più orientati
ai pazienti “
A. Liberati, Riflessioni di un paziente impaziente - La realtà al Congiuntivo, Franco Angeli, 2011
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BMJ 2014;348:g3725
La Crisi della Medicina Basata sulle Evidenze
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• La significatività Statistica può essere marginale nella pratica clinica
• Regole inflessibili e indicazioni basate sulle tecnologia possono produrre la cura basata sulla gestione più che centrata sul paziente
• Le linee guida basate sull’evidenza spesso mappano malamente la complessa multimorbilità
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BMJ 2014;348:g3725
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• Rendere l’etica della cura del paziente come una priorità
• Le richiesta di evidenze individualizzate e comprensibili
• Decisioni condivise con il paziente • Costruire una forte relazione clinico-paziente• Applicare questi principi a livello della comunità
L’agenda di ricerca deve diventare più ampia e più interdisciplinare:• comprendere l’esperienza di Malattia,• la psicologia della interpretazione delle evidenze, • negoziazione e condivisione delle evidenze tra clinici e pazienti e • come prevenire i danni da “overdiagnosi”
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Uncertainty in the Era of Precision Medicine
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“National Research Council report
on “precision medicine” explains that
the term “refers to the tailoring of
medical treatment to the individual
characteristics of each patient.”
David J. Hunter. n engl j med 375;8, 25 august 2016
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L’esperienza clinica
Esperienza
Clinica
Sackett et al. BMJ 1996
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EBMp
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La complessità e l’esperienza clinica
Limitazione del
recupero funzionale
Infezioni
Disnutrizione e dismetabolismi
Disfunzione cardiaca
Disfunzione respiratoria
Alterazione muscoloscheletrica
Deficit neurologici
Alterazioni vegetative
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La complessità emergente
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Complessità relazionale
Il Caregiver
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Complessità organizzativa
Necessità del team multidisciplinare
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Il lavoro in teamNecessità di un linguaggio comune
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I valori e le aspettative del paziente
Valori e
Aspettative
del paziente
Sackett et al. BMJ 1996
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Le misure individuali e l’outcome basato sulla persona
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Personalized Medicine
Genetic (Genoma)
Functioning of the person
(Functionoma)
Tailoring the rehabilitation
program
Decisioni Condivise
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Narrazioni e Anamnesi della malattia
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Adattato da
La storia clinica
Il “vissuto” di malattia
I valori e le aspettative
TraduzioneNeutrale
Il coinvolgimentorelazionale
Definizione di un programmaindividualizzato
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Cos’è la medicina narrativa ?
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• Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato Narrative Medicine) si intende una metodologia clinico-assistenziale basata su una specifica competenzacomunicativa.
• La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura.
• Il fine è la co-costruzione di un percorso di curapersonalizzato e condiviso (storia di cura)
Consensus Conference Medicina Narrativa ISS 2014
EBM e NMB
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La Medicina Narrativa (NBM) si integra con
l'Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo
conto della pluralità delle prospettive, rende le
decisioni clinico-assistenziali più complete,
personalizzate, efficaci e appropriate.
Consensus Conference Medicina Narrativa ISS 2014
La riabilitazioneMedicina Narrativa un monte tral’Umano e il digitale
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La nuova visione della disabilità come rapporto persona e ambiente
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PER
SON
A
AM
BIE
NTELa Neurofisiologia
L’Epigenetica
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IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICFcome superamento diarchia sanitario <> sociale
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Condizione di salute(malattia/disturbo)
Fattori ambientali
Fattori personali
Funzioni & Strutture corporee
(menomazione)
Attività
(limitazione)
Partecipazione
(restrizione)
Malattia
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Ambiente
Dalla Capacità alla Performance
Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro
Capacità
Fisica,
Cognitiva, Emozionale, Comportamentale
Performance
PER
SON
A
AM
BIE
NTE
Fatt
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Pers
on
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Ambiente
Dalla Capacità alla Performance
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Capacità
Performance
Interazione Persona-Ambiente
PER
SON
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AM
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Capacità e Performance
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Capacità Performance
Interazione Persona-Ambiente
e1 - PRODOTTI E TECNOLOGIA e2 - AMBIENTE NATURALE E CAMBIATO DALL'UOMOe3 - RELAZIONI E SOSTEGNO SOCIALEe4 - ATTEGGIAMENTI e5 - SERVIZI, SISTEMI E POLITICHE
e410 - individuali dei componenti della famiglia ristrettae415 - individuali dei componenti della famiglia allargatae420 - individuali degli amici e425 - individuali di conoscenti, colleghi, vicini di casa ….e430 - individuali di persone in posizioni di autoritàe435 - individuali di persone in posizioni subordinatee440 - individuali di persone che forniscono aiuto o assistenzae445 - individuali di estraneie450 - individuali di operatori sanitarie455 - individuali di altri operatorie460 - della societàe465 - Norme sociali, costumi e ideologie
AMBIENTE
e4 -
ATT
EGG
IAM
ENTI
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Narrazione, ICF e SLA
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Lavoro sperimentale
Marzo-Settembre 2011 20 pazienti: 12 M, 8 F (Umbria-AISLA) Età media 65 anni
PAZIENTI
Scheda valutativa Strumento valutativo collegato all’ICF Analisi statistica: test χ² -Fischer;
Kaplan-Meier; univariata Cox; alfa di Cronbach.
METODI
Tesi di Silvia Ciotti,,2012 Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 35
RisultatiASPETTI FUNZIONALI
COMUNICAZIONE
SPOSTAMENTI
CURA PERSONALE
INTERAGIRE CON LE PERSONE
ATTIVITÀ QUOTIDIANE
VITA SOCIALE
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Be digital, be human: la Medicina Narrativa del
futuro36
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L’esperienza in Umbria del
diaprimento di Riabilitazione
Formazione
Un Trial Clinico
Approccio Narrativo Usual Care
PROGETTO ME.NA.RIA.
PROGETTO ME.NA.RIA.
La finalità dello studio èquella di verificare se, nellariabilitazione di pazienti conGCA l’utilizzo di unostrumento legato allamedicina narrativa, comel’Intervista semi-strutturata,influisca nella stesura eattuazione del ProgettoRiabilitativo individuale(PRI) e migliori la percezionedi presa in carico deifamiliari.
Cod.___________&&
Allegato&1&
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INTERVISTA)SEMI+STRUTTURATA))
)
Famiglia:!fase!del!ciclo!vitale,!modalità!con!le!quali!vive!il!suo!ruolo!in!famiglia,!casa,!animali!domestici!
!
!
!
)Attività)lavorativa:!istruzione,!ruolo,!investimento!personale,!rapporti!con!i!colleghi!
!
!
!
)Tempo)libero:)hobby,!sport,!interessi!culturali!(lettura/cinema/teatro),!associazionismo!
!
!
!
)Cultura!(in!senso!antropologico):!visione!della!vita,!politica,!religione!
!
!
!
)Rapporti)inter+personali:)amicizie,!parentele!
!
!
!
)Caratteristiche) individuali:) stile! di! personalità! (estroverso/introverso;! pessimista/ottimista;!
fiducioso/diffidente!…),!rapporto!con!il!proprio!corpo!(cura!di!sé,!abbigliamento!…),!resilienza)
!
!
!
)Eventi)significativi)del)passato:)
!
!
!
)Progetti)di)vita:)
!
!
!
)
Evento)Critico)(consapevolezza))
!
!
!
)Altro)
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Classificare i punti della narrazione
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Traduzione in ICF
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Assegnare la gravità del problema
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Risultati Preliminari
0
5
10
15
ControlGroup Narra veGroup
Time*Group
Admission
Discharge
*
emotional and social need
0
10
20
30
40
50
Admission Discharge
Time*Group
ControlGroup
Narra veGroup
*
Total needs
ISPRM 2017 – Buenos Aires
randomly allocated to a Narrative Medicine group (11 patients and their caregivers) or usualcare group (11 patients and their caregivers).
MEDICINA NARRATIVA DIGITALE
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Chi dovrebbe decidere in merito alle curepiù appropriate quando si ha un problemadi salute ?
51%
28%
21%il medico e il
paziente collaborano nel
prendere le decisioni
il medico, in quanto esperto, decide
autonomamente sulle cure e la salute del
paziente
il medico fornisce le informazioni su
malattia e terapie e le decisioni sono prese
dal paziente E il curante?
Di quali strumenti dispone per la co-produzione della salute e la condivisione del percorso?
LA MEDICINA NARRATIVA
può offrire le metodologie per orientare verso la pratica clinica questa nuova capacità narrativa del paziente.
“La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere, e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura)”.Istituto Superiore di Sanità – Linee di indirizzo Marzo 20145
CENSIS: MONITOR BIOMEDICO 2014
Il paziente è pronto ad una nuova alleanza terapeutica.
© Center For Digital Health Humanities – Nessuna parte di questo documento può essere riprodotta senza autorizzazione
UNA NUOVA ALLEANZA TERAPEUTICA
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© Center For Digital Health Humanities – Nessuna parte di questo documento può essere riprodotta senza autorizzazione
La piattaforma Digital Narrative Medicine (DNM) è un sistema informatico-telematico che consente al team curante, al paziente e al
caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. La piattaforma DNM si prefigge non
solo di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia, ma anche di migliorare il rapporto con il paziente, attraverso un percorso
strutturato di personalizzazione del percorso terapeutico, con il coinvolgimento attivo di tutti gli attori coinvolti nella cura. DNM
mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”.
LA TELEMEDICINA NARRATIVA
DNM CONSENTE: la raccolta della storia e dei bisogni del paziente attraverso la somministrazione di stimoli narrativi e un set di caratteri limitati; la messaggistica tra pazienti e curanti; la televisita con strumento di videochat integrato; la somministrazione di survey, con un sistema di alert ancorato a risposte prefissate e la possibilità di approfondire le criticità con un
testo libero del paziente; l’elaborazione in wordcloud dei testi inseriti dal paziente; il coinvolgimento di più professionisti in un team che ha accesso alla storia e ai dati del paziente e può utilizzare un sistema di
messaggistica interno alla piattaforma, non visibile al paziente; l’organizzazione di gruppi di curanti e/o pazienti e curanti per condividere aspetti clinici o valorizzare i pazienti esperti, per consigli legati
alla gestione quotidiana della cura e agli stili di vita; l’integrazione di referti e di variabili cliniche, presenti anche in altri archivi digitali; la disponibilità dei dati testuali e delle survey in formato anonimizzato ed utilizzabile con qualsiasi altro strumento di elaborazione dei
dati. 45
Medico curante supervisorIl Medico supervisor è in grado di visualizzare tutti i gruppi presenti, ma per il laboratorio entrerà soltanto nel gruppo che lui stesso ha creato
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Accesso pazienteQuando il paziente affettua l’accesso, può visualizzare il gruppo di cui fa parte e dialogare con il team di medici attraverso i messaggi.Non visualizza le note con le sue patologie e la sua storia. Vede soltanto i suoi medici
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The art of medicine: Narrative evidence based medicine
Rita Charon, Peter Wyer for the NEBM Working Group - The lancet - Vol 371 January 26, 2008
Evidenze Cliniche
Esamina ciò che è conosciuto e
non conosciuto.
Circostanze cliniche
Integrano l’universale e il
particolare
I valori del paziente
Il corpo e la mente, il vissuto e le aspettative
del paziente
By virtue of its capacity to recognise the tensions fully, narrative medicine can lend to evidence-based medicine the methods of respecting its three circles of attention. With narrative medicine’s methods, EBM can indeed be true to all its promises.
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Esperienza
Clinica
I valori e le
aspettative
del paziente
Le prove di
efficacia pEB
M
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Riflessioni Conclusive
• La dimensione umana del vissuto di malattia va ricondotta all’interno del processo di cura;
• La medicina Narrativa come mezzo per implementare la prospettiva della persona malata, diverso dallo Story-Telling
• Le nuove tecnologie, se opportunamente usate, possono aiutare a recuperare la dimensione umana assolvendo ai processi automatici che spesso distolgono dal rapporto medico-paziente
• Il digitale tende ad essere maggiormente accettato nella continuità di cura mentre l’approccio narrativo classico è migliore durante il ricovero in ospedale.
• Il futuro sarà sempre più spostato verso il supporto digitale come mezzo per accorciare le distanze e fornire supporto alle condizioni di cronicità, la medicina narrativa dovrà essere parte di questo processo.
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Approfondimenti in Medicina Narrativa
• www.medicinanarrativa.it
• www.omni-web.org
• medicinanarrativa.network
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