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I n d i c e

11 Presentazione all’edizione italiana (Anna Contardi) 15 Nota all’edizione italiana

21 Prefazione (Siegfr ied M. Pueschel)

25 CAP. 1 Le stelle (Meredith Leslie Martin) 29 CAP. 2 La mia vita di adulto fi no a oggi (Jason A. Kingsley) 33 CAP. 3 Cure sanitarie ott imali e problemi di interesse medico

(Siegfr ied M. Pueschel) 73 CAP. 4 Esperienze di vita (Jennifer Cunningham) 77 CAP. 5 La mia vita da pomodoro speciale (Carolyn Hansen

Bergeron) 81 CAP. 6 I disturbi psichiatrici sono un problema rilevante per gli

adulti con sindrome di Down? (Siegfr ied M. Pueschel e Beverly A. Myers)

95 CAP. 7 Il supporto comportamentale positivo per gli adulti con sindrome di Down e i comportamenti problema (Rose Iovannone)

129 CAP. 8 Il sé prima del sesso. Prospett ive sul sostegno, l’autostima e la sessualità (Karin Melberg Schwier con il contributo di Dave Hartzog, Nannie Sanchez, Stefanie Ward, Karen Taylor e Jim Schwier)

151 CAP. 9 Avere una vita (Jeff ery D. Matt son) 155 CAP. 10 I supporti collaborativi e individualizzati per frequentare

il college con successo (Cate Weir) 167 CAP. 11 Gli anni del college e il lavoro (Andrew Lee Jones) 169 CAP. 12 Il lavoro, l’orientamento e la formazione professionale per

le persone con sindrome di Down (Paul Wehman, Pam Targett e Jacob A. Neufeld)

189 CAP. 13 Il futuro è nostro (Chris Burke) 193 CAP. 14 Puntare in alto (Mia Peterson) 197 CAP. 15 Aiutare gli adulti a vivere nella comunità. Oltre il

continuum (Steven J. Taylor) 209 CAP. 16 Indipendente (Katie Maly)

213 CAP. 17 La ricreazione con le Olimpiadi speciali. Sport, forma fi sica e benessere (Siegfr ied M. Pueschel e Courtney Pastorfi eld)

223 CAP. 18 Immaginare le possibilità (Karen Elizabeth Gaff ney) 227 CAP. 19 Lo sviluppo personale e la vita di comunità. La

promozione delle relazioni sociali, della partecipazione comunitaria e della piena inclusione (Angela Novak Amado e K. Charlie Lakin)

253 CAP. 20 La mia vita fi no a oggi (Steven William Sauter) 255 CAP. 21 La vita è bella (Joel C. Peterson) 257 CAP. 22 La mia storia (Sujeet S. Desai) 263 CAP. 23 La tutela e le sue alternative (Robert D. Dinerstein) 289 CAP. 24 L’advocacy e gli adulti con sindrome di Down

(Steven M. Eidelman) 309 CAP. 25 La mia vita (Christine D. Maxwell) 313 CAP. 26 La mia vita nel lato «Up» della mia disABILITÀ da

sindrome di Down (Ann M. Forts) 317 CAP. 27 La mia vita meravigliosa (Karen Toff )

Presentazione all’edizione italiana 11

In Italia 1 bambino ogni 1.200 nasce con la sindrome di Down (SD).Fino a pochi anni fa, molti si riferivano alle persone con sindrome di Down

chiamandole «mongoloidi» e l’idea più diff usa era quella di persone ritardate mentalmente che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori.

Oggi è possibile incontrare bambini con SD nelle scuole e ai giardinett i, ragazzi che si muovono da soli fuori casa per incontrare gli amici e qualche adulto sul posto di lavoro.

Qualcosa sta cambiando!Il dato che probabilmente colpisce di più è quello anagrafi co: negli ultimi

anni è cambiata moltissimo l’aspett ativa di vita, per la sindrome di Down si è passati dai 12 anni degli anni Quaranta ai 62 di oggi e si stima che in Italia, su 38.000 persone con la SD, 25.000 siano già maggiorenni.

Tutt avia il cambiamento da bambino a adulto è anche un cambiamento di prospett iva. Un adulto, anche con disabilità intellett iva, non è un eterno bambino, bensì un adulto «semplice» che esprime bisogni da adulto (casa, lavoro, occupazione, aff ett i, tempo libero) e che chiede da parte nostra un linguaggio da adulto.

Questa rifl essione è premessa indispensabile per aff rontare ogni tipo di iniziativa nell’ambito dell’inserimento nel mondo del lavoro e, più in generale, nel mondo degli adulti.

Non si può aff rontare il tema dell’inserimento lavorativo solo in termini di individuazione di posti disponibili o di apprendimento di mansioni, né si

Presentazione all’edizione italiana

12 Adulti con sindrome di Down

può pensare al futuro abitativo solo pensando a come individuare case e ri-sorse economiche. È necessario costruire un percorso che aiuti i giovani con sindrome di Down a riconoscersi adulti e a comportarsi come tali, a imparare a lavorare e poi a imparare a eseguire un lavoro specifi co, ad acquisire autonomie e poi a gestire una casa.

Per questo è importante creare un’att enzione agli adulti con SD che, mentre ne promuove la salute, al tempo stesso riconosce loro il proprio essere adulti e li supporta in tale coscienza e nella conquista di tutt e le abilità necessarie a vivere da adulti nel mondo degli adulti.

In questo percorso trovano allora spazio la crescita dell’autonomia possi-bile e della capacità di stabilire relazioni di amicizia e di amore. Autonomia non è «fare tutt o da soli», è «integrare le mie competenze con quelle degli altri», è saper chiedere aiuto; si può allora dire che esiste un’autonomia possibile per tutt i e per ciascuno.

Con la crescita dell’autonomia è aumentata anche la capacità di auto-promozione delle persone con sindrome di Down che, sia pur con le dovute diff erenze legate all’estrema variabilità degli individui, sono sempre più spesso capaci di esprimere i propri desideri e i propri diritt i.

Anche in Italia abbiamo visto, negli ultimi anni, crescere le relazioni af-fett ive e il numero di coppie tra persone con sindrome di Down o tra queste e altre persone con disabilità che iniziano a vivere più compiutamente le proprie storie e che in qualche caso, ancora isolato, vanno a vivere insieme.

Possiamo allora dire oggi che le persone con sindrome di Down diventano, in un rapporto di integrazione e reciprocità con gli altri,– adulte– autonome– protagoniste– consapevoli– tutt e diverse.

C’è ancora molto da fare però, non solo sul piano culturale, ma anche su quello dei servizi, per rispondere ai loro bisogni.

A tutt ’oggi sono poche le soluzioni al bisogno abitativo, sempre più per-cepito come un «oltre noi» che un «dopo di noi». Il bisogno di progett are strutt ure di residenzialità nasce dalla crescita del numero di adulti e, sopratt utt o, dalla maggiore presa di coscienza che esiste un’adultità possibile per le persone con la SD, che si esprime anche in un bisogno di distacco dalla casa genitoriale.

Nella maggior parte dei casi di persone con la SD non è possibile oggi pensare a una totale autosuffi cienza, ma a livelli diversi di residenzialità assi-

Presentazione all’edizione italiana 13

stita che vanno dalla presenza a tempo pieno di personale di supporto in casa a forme diverse di supervisione.

La tipologia dei bisogni cui rispondere può essere così sintetizzata:– esiste un bisogno di soluzioni residenziali permanenti, un bisogno di «casa»

in cui trovare la «propria casa»;– esiste un bisogno di soluzioni residenziali di emergenza per quei momenti

in cui è necessario un temporaneo distacco dalla propria casa (malatt ie o vacanze dei genitori, ecc.);

– esiste un bisogno di soluzioni residenziali in cui prepararsi all’uscita da casa.

Il modello di riferimento è quello della casa famiglia o comunità alloggio dove vivono tra le 5 e le 8 persone con disabilità, con un supporto più o meno intensivo di personale assistenziale/educativo.

Per quanto riguarda poi il tema del lavoro o dell’occupazione, come sap-piamo esiste una grande variabilità tra le persone con la sindrome di Down, non tutt e hanno le stesse capacità o hanno avuto le stesse possibilità. Per questo è importante prevedere una varietà di percorsi al termine della scuola. – Centri socioassistenziali, per coloro che hanno minori capacità e maggiori

bisogni assistenziali. Questi centri off rono un’esperienza di tipo educativo-occupazionale che consente il mantenimento delle abilità già acquisite e stimola la socializzazione e l’autonomia personale e sociale. All’interno di tali centri sono spesso presenti anche laboratori protett i dove i giovani sono impegnati in att ività lavorative, senza l’obiett ivo di esprimere una vera produtt ività.

– Cooperative sociali, per coloro che possono esprimere una certa produtt ività, ma che necessitano di un ambiente di lavoro protett o. Le cooperative sociali sono delle imprese a caratt ere sociale dove viene inserita una certa percentuale di lavoratori svantaggiati. Dispongono di agevolazioni sul mercato e hanno una maggiore elasticità organizzativa di un’impresa, permett endo così di realizzare percorsi lavorativi personalizzati per le persone in diffi coltà.

In alcuni contesti la scelta dell’inserimento in cooperativa può essere determinato anche dalle caratt eristiche del mercato del lavoro in quel territorio.

– Inserimento nel libero mercato, per chi ha maggiori capacità. In Italia e in molti altri Paesi, la legge prevede l’inserimento obbligatorio di una percentuale di disabili nelle imprese. Questi lavoratori percepiscono lo stesso salario degli altri e sono lavoratori a tutt i gli eff ett i. Il loro inserimento viene guidato da appositi servizi, dopo un periodo di formazione. Negli ultimi 25 anni in Italia abbiamo visto molte esperienze positive di persone con SD in tal senso.


La testimonianza di Luca, un giovane con sindrome di Down di Roma ci aiuta a riassumere la realtà e i bisogni degli adulti:

«Buongiorno, sono Luca e voglio raccontare un’esperienza molto bella.Divento grande, nella mia vita ci sono attività belle.La scelta è un’attività bella. Mi piace scegliere cosa fare nel pomeriggio: agenzia del tempo libero,

teatro, scout, ballare e Casapiù. (N.d.r. Casapiù è un progetto di semiresiden-zialità dell’Associazione Italiana Persone Down.)

A Casapiù ci vado il sabato e la domenica, faccio la spesa, porto i soldi, li conto, si va a mangiare la pizza, andiamo in discoteca, stiamo fuori con gli amici, ci facciamo il caffè.

Mi piace perché è bello stare insieme. Mamma e papà non vengono, papà è un bravo ragazzo, mamma è carina però ci vuole un pochino d’aria. Mamma e papà stanno a casa loro.

Ci sono persone Down, è una bella idea, vai verso gli altri con amicizia. Il mio futuro lo immagino in un’altra casa, i miei rimangono a via Pa-

squale II a casa loro, poi forse quando sono anziani vanno a Santa Marinella o al centro anziani.

Per andare via di casa c’è bisogno di lavoro, di crescere, mia sorella è diventata grande, troverà il ragazzo e il marito, io sto un po’ in famiglia, un po’ con gli amici.

La persona adulta deve stare bene, si deve comportare bene, sono felice di stare insieme ai ragazzi dell’agenzia dell’AIPD, sono contento di conoscere le persone, l’agenzia è piena di amici. Crescere signifi ca il cromosoma verso gli altri. Conosco altre persone Down, sono cresciuto, sono diventato grande, sono autonomo e lavoro, il mio mestiere è il magazziniere. Ho dei sogni: rispetto gli altri, io rispetto le persone e le ascolto, vado a lavorare, ci sono i colleghi che si comportano bene.

Il mio futuro lo immagino a Fiordaliso, a Girasoli o a Primula (n.d.r. sono i nomi di alcune case famiglia) perché sono i progetti del mio futuro.»

Il libro del professor Pueschel ci aiuta a esplorare i temi dell’età adulta a partire dal lavoro di molti studiosi e dalle testimonianze di alcuni adulti con sindrome di Down. Nonostante le specifi cità legate al contesto territoriale, che non sempre rendono trasferibili i contenuti, questi contributi ci permett ono di focalizzare meglio bisogni e soluzioni trovate, lasciandoci aperta una strada su cui ancora c’è molto da camminare.

Anna ContardiCoordinatrice nazionale

Associazione Italiana Persone Down

Nota all’edizione italiana 15

Il volume Adulti con sindrome di Down di Siegfried M. Pueschel è il primo volume, nel panorama della lett eratura del sett ore, che fornisce infor-mazioni chiare e dett agliate su problematiche di vita complesse che gli adulti con sindrome di Down si trovano oggi ad aff rontare. Negli ultimi decenni, infatt i, molte cose sono cambiate e queste persone non solo vivono più a lungo e più intensamente, ma hanno posto con la loro presenza «adulta» importanti interrogativi sulla qualità di vita, l’autonomia, l’educazione, il lavoro, la sessualità, le cure mediche, le relazioni aff ett ive delle persone con disabilità intellett ive.

I saggi raccolti nel volume, pur essendo fortemente legati alla realtà americana, forniscono una serie di risposte aggiornate e complete a questi e altri aspett i, e permett ono di capire quali siano i bisogni e i problemi fi nora emersi e le soluzioni trovate. Buone prassi, conoscenze teoriche e testi-monianze di vita si alternano nelle pagine che seguono, off rendo spunti e contenuti essenziali per comprendere appieno le situazioni tratt ate e dare a famiglie e professionisti del sett ore preziosi strumenti per aiutare le persone con sindrome di Down a sviluppare una propria autonomia e a crearsi una vita ricca di soddisfazioni.

Per non creare confusione e per non snaturare l’essenza del testo originale e della realtà cui si riferisce, abbiamo ritenuto opportuno mantenere la termi-nologia originale (le espressioni più complesse riportano la doppia dicitura italiano-inglese) per quanto riguarda non solo le situazioni educative e sani-

Nota all’edizione italiana


tarie, ma anche la legislazione americana rivolta alla tutela o all’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down.1

Ci sembra dunque opportuno proporre in apertura al libro una nota legislativa italiana di tipo complessivo sulle varie tematiche che vi vengono aff rontate (sott o forma di elenco) e una bibliografi a ragionata, che forniscano ai lett ori una serie di risorse e risposte operative per la situazione degli adulti con sindrome di Down in Italia.

Normativa italiana per persone adulte con disabilità

• Esiste una legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritt i delle persone handicappate, la Legge n. 104, 5 febbraio 1992 che ha introdott o il concett o di «persona handicappata» e di «persona handicappata con connotazione di gravità» e tutt a una serie di diritt i e agevolazioni destinate a queste e alle loro famiglie. Riprendendo concett i già introdott i con nor-mativa precedente, fornisce indicazioni circa il diritt o alla salute, alla cura, alla riabilitazione, all’istruzione, all’inserimento lavorativo e residenziale e le competenze degli enti locali e dello Stato rispett o a questi temi.

• Le persone con disabilità che compiono il diciott esimo anno di età e fi no ai 65 anni sono prese in carico dal Servizio Disabili Adulti, operativo presso le ASL, Aziende Sanitarie Locali, che dovrebbe garantire il supporto alla persona e alla famiglia per tutt o ciò che riguarda i bisogni socio-assistenziali (dall’inserimento sociale nei centri diurni, cooperative, case famiglia, all’in-serimento lavorativo, dagli interventi specialistici con eventuale erogazione di ausili e protesi all’assistenza domiciliare) e di riabilitazione (Legge n. 833, 23 dicembre 1978).

• Gli enti locali dovrebbero garantire un sistema integrato di interventi e servizi sociali promuovendo interventi per garantire qualità della vita, pari opportu-nità, non discriminazione e diritt i di citt adinanza, prevenendo, eliminando o riducendo le condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, diffi coltà sociali e condizioni di non autonomia. In particolare, per realizzare la piena integrazione delle persone con disabilità di cui all’articolo 3 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i Comuni, d’intesa con le aziende ASL, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progett o individuale

1 Per informazioni relative alla situazione italiana si veda il sito htt p://www.aipd.it.


che comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il Comune in forma dirett a o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale (Legge n. 328, 8 novembre 2000).

• Le persone con invalidità civile superiore al 74% hanno diritt o a percepire provvidenze economiche, subordinate anche a requisiti economici (limiti di reddito personale), tranne l’indennità di accompagnamento che viene erogata «al solo titolo della minorazione». Gli importi sono comunque insuffi cienti a garantire un reale sostegno economico alla persona (si tratt a, per l’anno 2011, di € 260,27 per l’assegno mensile e la pensione di invali-dità e di € 487,39 per l’indennità di accompagnamento). Anche coloro che presentano minorazioni sensoriali (cecità e sordità) accedono a prestazioni economiche di diversa natura e importo rispett o a quelle degli invalidi civili, ma ugualmente limitate dal punto di vista economico (Legge n. 118, 30 marzo 1971 integrata da Decreto legislativo n. 509, 23 novembre 1988 per la defi ni-zione degli invalidi civili e poi le diverse leggi che hanno via via introdott o i diversi emolumenti economici).

• Per quanto riguarda l’inserimento lavorativo, la Legge n. 68, 12 marzo 1999 ha come fi nalità la promozione dell’inserimento e dell’integrazione lavorativa delle persone con disabilità att raverso servizi di sostegno e di collocamento mirato, operativi presso le ASL. Le aziende, pubbliche e private, che superano un certo numero di dipendenti, sono obbligate a riservare ai lavoratori con disabilità una certa quota di posti, variabile a seconda del numero complessivo di dipendenti. La legge prevede nei confronti dei datori di lavoro che assumono dipendenti con disabilità, incentivi e agevolazioni, che sono tanto maggiori quanto più alta è la percentuale di invalidità riconosciuta al lavoratore (il mi-nimo per l’assunzione ai sensi della legge 68/99 è il 46%). Possono lavorare anche coloro che hanno un’invalidità civile totale e anche coloro che si trovano nella condizione di «necessità di assistenza continua non essendo in grado di svolgere gli att i quotidiani della vita» (la valutazione più alta di invalidità civile). I bandi di concorso devono prevedere speciali modalità di svolgimento delle prove di esame per consentire alle persone con disabilità di concorrere in eff ett ive condizioni di parità rispett o agli altri partecipanti; inoltre la Legge n. 104, 5 febbraio 1992 prevede nei loro confronti permessi e agevolazioni sul posto di lavoro. Esistono forme di agevolazioni contributive che permett ono ai lavoratori con disabilità di arrivare anticipatamente alla pensione (Legge 23 dicembre 2000 n. 388 e, per i non vedenti, Legge 28 marzo 1991 n. 120).


• Le persone con disabilità, anche intellett iva, cui non sia stata revocata la capacità di agire att raverso l’interdizione, sono titolari pieni di diritt i e do-veri. Con la Legge n. 6, 9 gennaio 2004 è stato modifi cato il Codice Civile e introdott a la fi gura dell’amministratore di sostegno a tutela delle persone con diffi coltà intellett ive non in grado di gestire autonomamente i vari aspett i della vita quotidiana.

Il diritt o di voto è assicurato a chiunque, anche agli interdett i, alle persone non vedenti e impossibilitate alla fi rma per motivi fi sici att raverso l’istituto del «voto assistito» e alle persone intrasportabili att raverso l’istituto del «voto a domicilio» (Decreto Presidente della Repubblica n. 361, 30 marzo 1957 e Legge n. 46, 7 maggio 2009).

• La Legge n. 67, 1 marzo 2006 introduce il concett o di discriminazione dirett a e indirett a nei confronti delle persone con disabilità, prevedendo forme di tutela giudiziaria per rimuovere tali att eggiamenti discriminatori più rapide rispett o a quelle previste dalla giustizia ordinaria.

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Veglia F. e Pellegrini R. (2003), C’era una volta la prima volta: Come raccontare il sesso e l’amore a scuola, in famiglia, a lett o insieme, Trento, Erickson, 2003.

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Prefazione 21

Le pubblicazioni sulla sindrome di Down sono aumentate signifi cativa-mente a partire dagli anni Sett anta. Prima esistevano sull’argomento soltanto pochi libri e un numero ridott o di articoli scientifi ci. La situazione è mutata drasticamente nell’arco degli ultimi trent’anni, periodo in cui abbiamo assistito a un aumento esponenziale del materiale scritt o su tale sindrome. Esaminando att entamente questa moltitudine di lavori notiamo che la maggior parte dei volumi riguarda i bambini piccoli. Oltre alle informazioni biomediche, alle linee guida per una cura ott imale e alle ricerche di genetica molecolare, la let-teratura sui bambini e sugli adolescenti con sindrome di Down si è infi tt ita di relazioni sugli interventi precoci, sulle problematiche educative, sulle questioni comportamentali e su altri argomenti.

Sebbene queste pubblicazioni siano state accolte con favore da profes-sionisti e familiari, le informazioni disponibili sulle persone in via di sviluppo con sindrome di Down sono scarse. Solo pochi libri tratt ano le problemati-che adolescenziali, la transizione dalla scuola al mondo del lavoro, l’impiego supportato, le opzioni abitative e le opportunità ricreative.

Sorge allora spontanea una domanda: perché la lett eratura sugli adulti con sindrome di Down è così scarsa? Una risposta è data dal fatt o che prima degli anni Sett anta molte persone con sindrome di Down non sopravvivevano alla prima infanzia e le loro aspett ative di vita erano circa un quarto rispett o a quelle che si registrano oggi. In particolare, i bambini con cardiopatia congenita grave soccombevano in pochi anni e quelli che sopravvivevano ricevevano di rado

Prefazione


cure adeguate. Pertanto non erano molte le persone con sindrome di Down che arrivavano all’età adulta e chi vi riusciva era sistemato presso istituzioni.

I professionisti che hanno contribuito alla stesura di questo volume han-no rilevato quanto fosse necessaria la presenza di un testo in grado di fornire informazioni importanti sulle complesse problematiche dell’età adulta nella sindrome di Down. Sono infatt i molti i genitori che si pongono domande come:• I nostri fi gli con sindrome di Down hanno una preparazione scolastica, psi-

cologica e professionale adeguata a permett ere loro di funzionare bene da adulti?

• Godono di una salute fi sica e psicologica suffi ciente per permett ere loro di funzionare in modo ott imale?

• Che tipo di soluzioni abitative e di opportunità di lavoro troveranno nella comunità? Soddisferanno le loro esigenze?

• Saranno capaci di avere relazioni sociali signifi cative e, magari, di sposarsi e avere dei fi gli?

Questo libro fornisce una serie di risposte e, cosa ancora più importante, informazioni aggiornate e complete su vari aspett i della vita adulta delle persone con sindrome di Down.

L’esame approfondito della lett eratura, lo studio di ricerche recenti e l’esperienza personale di cura di numerosi adulti con sindrome di Down hanno permesso ai professionisti coautori di questo libro di concentrarsi sulle conoscenze più recenti in merito all’argomento. Scienziati di fama nell’ambito biomedico e delle scienze comportamentali e professionisti che operano in altri campi hanno descritt o succintamente i progressi compiuti in questi anni. Si tratt a di esperti particolarmente qualifi cati e in grado di discutere i progressi a cui hanno assistito nel corso dei decenni passati con una sensibilità e una chiarezza senza pari. Per la gran parte, gli autori hanno adott ato un approccio accademico, pur evitando il più possibile di utilizzare un gergo professionale che precludesse la comprensione di un dato argomento ai non addett i ai lavori. L’obiett ivo è stato di rivolgersi in egual modo a professionisti, medici, psicologi, pedagogisti e altri specialisti coinvolti nella cura delle persone con sindrome di Down, nonché a genitori, caregiver e altre persone interessate.

Benché gli autori professionisti siano altamente competenti nei loro rispett ivi ambiti di lavoro, il volume comprende anche le esperienze di vita di alcuni «esperti reali», cioè adulti con sindrome di Down. Il loro contributo è quanto mai signifi cativo poiché trascende gli aspett i scientifi ci e clinici e permett e di penetrare nella loro vita quotidiana, di accedere ai loro pensieri e sentimenti, alle loro conquiste e ad altre problematiche della loro vita di adulti

Prefazione 23

che molti professionisti semplicemente non potrebbero descrivere. Nonostante la maggior parte dei saggi sia stata scritt a dai rispett ivi autori, in alcuni casi è stata necessaria un’assistenza redazionale.

I sedici brevi contributi scritt i da adulti con sindrome di Down com-paiono tra un saggio e l’altro allo scopo di illustrare le straordinarie qualità umane che tali persone dimostrano quando parlano dei loro talenti e delle loro abilità, nonché delle loro frustrazioni e delle sfi de che aff rontano nella vita. Questi individui eccezionali parlano anche per conto di chi, come loro, ha la sindrome di Down, ma è incapace di esprimersi in maniera altrett anto eloquente, e testimoniano a gran voce la necessità che tutt e le persone con tale sindrome vedano riconosciuti il proprio valore e la propria dignità.

Il principale obiett ivo del volume è dunque fornire una descrizione essenziale dei molti aspett i della vita adulta delle persone con sindrome di Down. Riteniamo che, applicando nella vita reale le informazioni qui esposte, la maggior parte degli adulti con tale sindrome potrà condurre una vita più piena e soddisfacente, godere di una buona salute fi sica e psicologica, intraprendere att ività scolastiche, professionali e ricreative appropriate e sperimentare altre esperienze positive nella comunità, che dovrebbero migliorare signifi cativa-mente la qualità della vita tanto da consentire di diventare membri att ivi e produtt ivi della società.

Ringraziamenti

Desidero ringraziare innanzitutt o le innumerevoli persone con sindrome di Down delle quali ho avuto il privilegio di prendermi cura negli scorsi decenni. Costoro mi hanno permesso di conoscere le loro eccezionali qualità umane, il loro contributo alla società e la loro passione per la vita.

Vorrei esprimere riconoscenza anche a mio fi glio, Chris Pueschel, che nell’arco della sua breve vita è stato per me una vera fonte di ispirazione. Fra le molte lezioni importanti che mi ha insegnato, mi ha fatt o capire che il valore delle persone con sindrome di Down è intrinsecamente radicato nella loro stessa umanità e che un riconoscimento della loro dignità e del loro valore è quanto mai imprescindibile.

Siegfr ied M. PueschelProfessore di Pediatria

Brown University School of MedicineProvidence, Rhode Island

I supporti collaborativi e individualizzati per frequentare il college con successo 155

Molti credevano che l’etichetta di sindrome di Down applicata a Lynn la defi nisse come persona e che avrebbe modellato il suo futuro. Lei tuttavia era determinata a frequentare il college e a crearsi un ambiente normale e stimolante in cui apprendere e crescere insieme agli studenti senza disabi-lità. Attraverso il lavoro di squadra collaborativo e creativo del suo distretto scolastico, dei servizi di formazione professionale, dei suoi buoni amici e degli aiuti su base comunitaria, Lynn superò le barriere della scarsa prepara-zione scolastica, dei bassi punteggi alle prove di ingresso e delle aspettative ridotte. Oggi, grazie alla creatività, alla persistenza e al lavoro di squadra, sta studiando per conseguire un associate’s degree presso un community college vicino a casa.

Questo capitolo è disseminato di storie come quella di Lynn, percorsi personali di adulti con sindrome di Down, o con altre disabilità signifi cati-ve, che inseguono i loro sogni di istruzione postsecondaria att raverso l’uso creativo dei supporti collaborativi e personalizzati. La partecipazione di persone con disabilità signifi cative all’istruzione postsecondaria mostra l’impatt o che certi nuovi modi di pensare alle risorse, al supporto e al con-trollo possono avere sulla vita di persone con sindrome di Down. Queste e altre storie simili non sarebbero potute esistere in mancanza di alcuni elementi fondamentali:• una prepianifi cazione che ponga l’accento sugli obiett ivi e sui desideri dello

studente;• la collaborazione fra agenzie;

I supporti collaborativi e individualizzati per frequentare il college con successo

di Cate Weir

10


• la disponibilità a mett ere in discussione gli assunti riguardo alla capacità di imparare e di riuscire delle persone con disabilità.

I supporti individuali per il college sono progett ati intorno ai desideri e ai bisogni unici dello studente. Tramite questo approccio individualizzato, gli studenti non sono inseriti in un programma speciale progett ato per le persone con disabilità, ma utilizzano, in modo collaborativo e potenziante, i supporti esistenti disponibili att raverso il college, il distrett o scolastico locale, i servizi di formazione professionale e altre agenzie di supporto. La pianifi cazione individualizzata e la collaborazione creativa sono caratt eristiche chiave di questo approccio all’istruzione postsecondaria. La famiglia, gli amici, i servizi di formazione professionale, i distrett i scolastici locali e il college o l’università hanno tutt i un ruolo nella pianifi cazione e nel sostegno (O’Brien e Lovett , 1992; Weir, Tashie e Rossett i, 2001). Qualunque studente interessato al college può utilizzare questo tipo di approccio per frequentare le normali lezioni e partecipare alle att ività consuete.

Il circolo virtuoso del successo

Gli ott o passi seguenti si sono dimostrati effi caci nel fornire supporti individualizzati agli studenti con disabilità che desideravano frequentare il college. Il primo passo prevede che gli studenti con sindrome di Down seguano il normale corso di studi di una scuola secondaria in preparazione del college, invece di limitarsi a seguire corsi sulle abilità di vita organizzati dalla comunità. Joan, la cui storia è presentata di seguito, non usufruì delle lezioni durante la scuola secondaria, e anche se poté ugualmente frequentare il college perse l’ovvio eff ett o positivo che l’att esa e il supporto degli obiett ivi scolastici nella scuola secondaria possono avere sul successo degli studenti al college.

L’obiettivo di Joan, identifi cato attraverso la pianifi cazione individualizzata, era quello di lavorare con i bambini in un centro di assistenza all’infanzia. Tuttavia aveva bisogno di sei crediti di college per trasformare in realtà il suo sogno. Poiché era stata in classi per l’apprendimento delle abilità di vita per tutti gli anni della scuola secondaria, era preoccupata di non essere all’altezza dei corsi di college. Un counselor comprensivo e creativo nonché esperto di formazione professionale progettò insieme a lei un piano di impiego che includeva un supporto fi nanziario e tutoriale, in modo che la ragazza potesse acquisire i requisiti necessari per l’abilitazione statale completando due corsi di college sullo sviluppo infantile.

La formazione professionale pagò il tutoring professionale per Joan allo sco-po di integrare quello già previsto dal college. Joan e il suo tutor prepararono una


serie di griglie per l’osservazione infantile che erano necessarie per il suo corso e che da sempre rappresentavano un elemento di diffi coltà per tutt i gli studenti. Le griglie ebbero un tale successo che tutt i i compagni di classe di Joan le adott arono.

Il secondo passo verso un supporto individualizzato richiede che lo studente con sindrome di Down costituisca un gruppo di familiari, amici e/o professionisti provenienti dall’istruzione secondaria e postsecondaria che possano collaborare ai suoi bisogni educativi. Jenny, la cui storia è presentata di seguito, ricevett e un sostegno sostanziale dalla sua famiglia.

Sebbene Jenny avesse delle disabilità intellettive, nella sua famiglia cre-devano nella sua capacità di conseguire un’istruzione a livello universitario e intraprendere una carriera gratifi cante. Insieme al suo college advisor, Jenny riuscì a progettare un corso di studi che valorizzava i suoi punti di forza e i suoi interessi. Per quanto riguarda i corsi particolarmente diffi cili, dapprima Jenny frequentò le lezioni solo come uditrice e poi seguì il corso per ottenere i crediti, avendo così a disposizione più tempo per imparare i contenuti fondamentali. Jenny si avvalse di vari supporti: 1) i pari con fun-zione di tutor forniti dal college; 2) il normale lavoro con gli assistenti del centro di apprendimento del college; 3) gli incontri con il suo consulente scolastico; 4) l’aiuto di sua madre per i compiti.

Oggi Jenny è una studentessa di college. Come molti dei suoi compagni di classe, si impegna molto e ogni tanto deve ripetere un esame. Una delle frasi che secondo lei riassume il suo vissuto è: «Quando sono nata, dissero ai miei genitori che sarei andata in un istituto, e ora ci sono veramente, ma in un altro tipo di istituto: un college!».

Il terzo passo verso un supporto individualizzato prevede che i compo-nenti del team incontrino lo studente con disabilità e identifi chino gli obiett ivi mediante l’uso di un metodo di pianifi cazione individualizzata come il Planning Alternative Tomorrows with Hope (PATH) (Pearpoint, O’Brien e Forest, 1991; vedi anche il capitolo 7), che aiuta lo studente ad articolare i suoi sogni per il futuro e a includervi il college. Lo studente incontra un team di persone, rappresentative di relazioni personali e professionali, e insieme identifi cano i sogni, gli obiett ivi e i supporti necessari per raggiungere lo scopo.

La caratt eristica essenziale dei supporti individuali è che sono incentrati sulla persona (Falvey et al., 1994). Sono infatt i orientati e scelti dallo studente e possono essere coordinati sia dallo studente stesso sia da una persona di sua scelta (un amico, un insegnante della scuola secondaria, un counselor della formazione professionale, un familiare, un operatore di una agenzia di sup-porto agli adulti). In considerazione della natura collaborativa del supporto individualizzato, deve esserci una comunicazione continua fra lo studente e le persone coinvolte nel supporto.


Il quarto passo prevede che il team identifi chi il college più adatt o allo studente, ad esempio parlando con il counselor di orientamento della scuola secondaria o con altri studenti, visitando i college nei giorni in cui sono aperti al pubblico, partecipando alla visite guidate dei campus e frequentando gli eventi organizzati dai college. Esistono anche cataloghi che descrivono i corsi di studio disponibili e gli aiuti erogati att raverso gli uffi ci di supporto alla di-sabilità e i centri di apprendimento.

Nel quinto passo, il team sviluppa una conoscenza della cultura del college e degli aiuti disponibili presso il campus, compresi quelli rivolti in modo specifi co agli studenti con disabilità e quelli erogati a tutt i. Questo pro-cesso è conosciuto come mappatura delle risorse. Il team dovrebbe conoscere le tutele previste dall’Americans with Disabilities Act del 1990 (PL 101-336), la Sezione 504 del Rehabilitation Act del 1973 (PL 93-112) e i Rehabilitation Act Amendments del 1992 (PL 102-569). Poiché queste tutele diff eriscono da quelle previste dall’Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) del 1990 (PL 101-476) e dai suoi emendamenti, gli studenti e i loro difensori riusciranno molto meglio a localizzare e usufruire dei supporti disponibili al college se ne comprenderanno le distinzioni.

Il sesto passo verso un supporto individualizzato prevede che il team pro-segua la mappatura delle risorse identifi cando i partner e le risorse potenziali. Queste risorse comprendono le agenzie di comunità disponibili a promuovere l’istruzione postsecondaria, come le agenzie di formazione professionale e i servizi evolutivi per gli adulti. Per gli studenti di età compresa fra i 18 e i 21 anni che ne hanno ancora diritt o potrebbero esistere servizi erogati dalla scuola secondaria.

I programmi di tecnologia assistiva statali forniscono alle persone con disabilità informazioni e servizi di advocacy relativi a questo ambito. Ciascun programma ha l’obiett ivo di garantire che ogni persona con disabilità abbia accesso alla tecnologia assistiva. I programmi att ingono a un fondo stanziato dal National Institute on Disability and Rehabilitation Research. Ogni Stato americano dispone di un centro in cui le persone possono esplorare i mezzi tecnologici, prenderli in prestito per prova e acquistare o donare dispositivi di tecnologia assistiva usati (all’indirizzo htt p://www.ataporg.org/stateatprojects.asp si può accedere a un elenco dei programmi di tecnologia assistiva dei diversi Stati americani).

Gil, Sara e Joe frequentano corsi presso college di loro scelta. Ognuno di loro utilizza una varietà di soluzioni di tecnologia assistiva a lezione, a casa e in biblioteca per fare i compiti. Si servono di registratori durante le lezioni, di libri di testo su CD, di software di lettura per il computer come il Kurzweil


(Kurzweil Educational Systems) o il Read:Outloud (Don Johnston), di lenti di ingrandimento e altri ausili per chi ha una vista scarsa, e di software di riconoscimento vocale come il Dragon NaturallySpeaking (Nuance Com-munications). Usufruendo dei servizi della formazione professionale, dei programmi di prestito a basso interesse per prodotti tecnologici e dei servizi del programma di tecnologia assistiva statale a fi nanziamento federale, Gil, Sara e Joe sono tutti in condizione di adoperare effi cacemente i mezzi tec-nologici nel perseguimento dei loro obiettivi e di essere valutati al riguardo.

Il sett imo passo prevede che il team collabori con il corpo docente e lo staff del college. Una volta scelti uno o più college e identifi cati gli erogatori di sostegno, i componenti del team dovrebbero programmare un incontro con il personale dei servizi di sostegno alla disabilità presso il/i college. I componenti del team dovrebbero:• preparare una serie di domande sui tipi di supporti e sulle risorse disponibili

al college;• discutere dei punti di forza e delle esigenze di supporto dello studente;• fare in modo che il college si impegni a fornire un sostegno continuo alla

persona con disabilità che ha scelto di studiare lì;• considerare se lo studente farà domanda di ammissione al college e a un par-

ticolare corso, o se invece seguirà i corsi come studente non immatricolato nell’ambito del programma di apprendimento continuo.

Per gli studenti come Tom (presentato di seguito), che non soddisfano tutt i i requisiti per l’immatricolazione a un college o l’iscrizione a un corso di studi come quello per il normale diploma di scuola secondaria, può essere molto utile rivolgersi al programma di apprendimento continuo.

Tom e la sua famiglia pensavano che il fatto che non avesse un diploma di scuola secondaria e dei punteggi alle prove standardizzate gli avrebbe precluso la possibilità di seguire i corsi di scrittura presso la sua università locale. Il suo counselor di formazione professionale, tuttavia, lo incorag-giò a seguire i corsi attraverso il programma di apprendimento continuo dell’università. Con questa soluzione, la mancanza di un normale diploma non costituì un ostacolo.

Ora Tom frequenta l’università grazie al sostegno della famiglia, di un’agenzia di supporto per adulti e della formazione professionale, oltre ai servizi erogatigli in quanto studente con disabilità. La sua famiglia lo aiuta con il lavoro assegnato a casa, mentre l’agenzia di supporto provvede al tra-sporto a scuola e al sostegno durante le lezioni. La formazione professionale interviene fornendo assistenza tutoriale e aiutando Tom a scegliere i corsi migliori da seguire per raggiungere i suoi obiettivi professionali.

Molti studenti non ott engono buoni risultati alle prove standardizzate e quindi non possono partecipare ai corsi universitari perché i loro punteggi


ai test di ingresso di matematica e inglese non sono suffi cienti. Ott enere pun-teggi bassi può indicare che gli studenti avranno diffi coltà a seguire i corsi e pertanto a volte si consiglia di rinunciare al sogno di un’istruzione superiore e di proseguire gli studi. Esistono tutt avia corsi di educazione continua che non richiedono punteggi di ingresso. Gli studenti possono incontrare i professori per mett ere a punto metodi di valutazione effi caci per il loro stile di appren-dimento, utilizzare gli aiuti a disposizione di tutt i gli studenti del college e chiedere la collaborazione delle agenzie di supporto della comunità per lo svolgimento dei compiti.

Nel corso delle visite ai college, i membri del team dovrebbero considerare se ci sono att ività extracurricolari a cui lo studente potrebbe voler partecipare, compresi i gruppi di discussione o quelli incentrati su particolari argomenti. I componenti del team dovrebbero anche incontrare il corpo docente relativo ai corsi che lo studente intende frequentare. In questo modo egli saprà che cosa si richiede a lezione e di quali aiuti avrà bisogno per riuscire al meglio. Se uno studente sceglie di frequentare le lezioni come uditore, le richieste saranno fl essibili. Se il corso invece è frequentato per ott enere dei crediti, lo studente dovrà raggiungere gli obiett ivi prestabiliti. È importante ricordare che, quando uno studente segue un corso per ott enere dei crediti, il corso non può essere modifi cato, anche se si potranno trovare degli accomodamenti. Occorre quin-di determinare quali sono gli adatt amenti necessari per rendere accessibile il corso e chi vi provvederà.

L’ott avo passo prevede che il team si incontri regolarmente con lo studente allo scopo di risolvere problemi eventualmente insorti. Anche se all’inizio gli aiuti sono ponderati e progett ati con att enzione, insorgono sempre alcune dif-fi coltà impreviste. Organizzare incontri regolari serve a tenere sott o controllo i problemi. Il team può aff rontare le diffi coltà insorte e collaborare alla ricerca di soluzioni creative. Ad esempio, se uno studente ha diffi coltà ad att raversare il campus, il team può aiutarlo a imparare a utilizzare il servizio di trasporto dell’università.

Oltre a questi ott o passi, i team che aiutano effi cacemente le persone che frequentano il college condividono certe convinzioni e certi valori di base importanti:• le persone con disabilità hanno il diritt o di inseguire i loro sogni, compresi

quelli che riguardano l’istruzione postsecondaria;• è essenziale adott are un approccio creativo e positivo verso le potenziali

barriere ed essere in grado di collaborare con gli altri per superarle;• occorre fare i conti con gli att eggiamenti ostacolanti riguardo alle persone

con disabilità;


• non è mai possibile conoscere completamente la capacità di una persona e bisognerebbe off rire a ogni essere umano l’opportunità di superare quelli che sembrano essere i suoi limiti.

Perché preferire gli aiuti individuali ai programmi speciali?

Molti adulti con sindrome di Down partecipano a specifi ci programmi di supporto gestiti dalle agenzie di servizi o dai distrett i scolastici locali e ospitati presso i campus (Neubert et al., 2001). Non si tratt a di un’opzione ott imale, per-ché tali programmi sono istituiti specifi camente per gli studenti con sindrome di Down e altre disabilità e non off rono l’esperienza di un college pienamente inclusivo che gli studenti potrebbero desiderare (si veda la tabella 10.1).

TABELLA 10.1Programmi generali di supporto alla disabilità versus aiuti individualizzati

Programmi generalidi supporto alla disabilità

Aiuti individualizzatiper gli studenti con disabilità

Gli studenti sono orientati verso college o corsi che «dovrebbero» o «devono» scegliere.

Gli studenti possono scegliere i college e i corsi in base ai loro interessi e alle loro preferenze personali.

Gli studenti si iscrivono a un curricolo prestabilito. Gli studenti si iscrivono ai corsi basandosi sui loro interessi e sulle loro preferenze personali.

Gli studenti restano al campus in orari prestabi-liti, cioè nell’orario tipico di svolgimento di tali programmi.

Gli studenti stanno al campus negli orari previsti dai loro corsi, che dipendono dal curricolo da loro messo a punto.

Per frequentare il college gli studenti fanno affi damento su servizi di supporto a pagamento.

Per frequentare il college gli studenti fanno affi -damento su servizi di supporto naturali.

Questi programmi possono essere tenuti in aule separate e off rire un addestramento nelle abilità di vita quotidiana e in altre abilità necessarie per migliorare la propria indipendenza. Tipicamente non richiedono di frequentare i normali corsi universitari scelti dallo studente e non terminano con il con-seguimento di una laurea o di una certifi cazione universitaria di qualche tipo.

Le università descrivono i propri corsi di «vita quotidiana» come spe-cifi ci per i giovani adulti con disabilità intellett ive e come fi nalizzati a fornire un’istruzione negli ambiti dell’alfabetismo funzionale, della tecnologia, della scelta della carriera/impiego e delle abilità di vita. Tali corsi seguono il calen-


dario accademico del college, ma sono rivolti esclusivamente agli studenti dei programmi speciali. Le classi si incontrano ogni giorno dalle nove di matt ina alle tre del pomeriggio. Sebbene il programma sia organizzato e svolto in uni-versità, gli studenti in realtà non sono ammessi al college. Al termine dei corsi gli studenti ricevono un att estato di studio.

Un altro possibile inconveniente dei programmi speciali rivolti agli stu-denti con sindrome di Down e altre disabilità è che a volte non c’è spazio per le scelte personali.

In quanto giovane con sindrome di Down che aveva completato quattro anni di scuola secondaria, Mark avrebbe potuto accettare i tre anni di «tran-sizione» proposti dalla sua scuola locale, ma volle inseguire il suo sogno di frequentare il college. Voleva conoscere meglio i computer per poter lavorare in quel settore. Il suo distretto scolastico organizzò ed erogò degli aiuti che gli permisero di frequentare il college della sua comunità locale. Avvalendosi degli aiuti di un’agenzia di supporto a base comunitaria, della sua famiglia e del college, Mark è attualmente iscritto a un corso universitario. Nel corso introduttivo all’informatica, sta migliorando le sue abilità d’uso del computer. Inoltre utilizza il centro di apprendimento del college per migliorare le sue abilità di scrittura e spesso sceglie di pranzare al bar del college. Quando non è a lezione e non sta facendo i compiti, Mark è occupato part time in un negozio di articoli per uffi cio.

Una distinzione fondamentale fra i servizi basati su un programma e il mo-dello di supporto individuale sta nella natura specifi camente personale degli aiuti off erti agli studenti (Hart, Zafft e Zimbrich, 2001). A diff erenza dei programmi speciali, che sono sviluppati nei campus con l’obiett ivo di rispondere ai bisogni di un gruppo di studenti, e in cui questi ultimi sono suddivisi in categorie di biso-gno e assegnati a un determinato programma, i sistemi di supporto individuale partono dai bisogni e dai desideri particolari di uno specifi co studente (Weir, Tashie e Rossett i, 2001). A Mark non venne proposta la serie di opzioni che normalmente è off erta agli studenti con sindrome di Down. Al contrario, i suoi specifi ci obiett ivi postsecondari furono il primo criterio considerato e si tenne conto degli adatt amenti richiesti per renderne possibile il conseguimento.

Una seconda distinzione importante riguarda il ruolo svolto dallo studente nel campus del college. La persona con sindrome di Down è considerata uno studente indipendente, non un partecipante del programma o uno studente «speciale». L’integrazione rinforza l’idea che gli studenti, a prescindere dalla presenza o meno di una disabilità, siano innanzitutt o studenti all’interno di uno stesso ambiente universitario.

Infi ne, un programma di supporto localizzato nel campus del college può essere erogato soltanto per gli anni di «transizione» — quelli compresi fra i 18 e i 21, in cui molti studenti continuano a ricevere servizi di educazione


speciale att raverso il loro distrett o scolastico — e gli studenti hanno la possi-bilità di frequentare il college soltanto fi nché sono inseriti in quel programma. A diff erenza del modello basato sul programma, l’uso di supporti progett ati individualmente e del lavoro collaborativo in team dà agli studenti la possi-bilità di proseguire la loro istruzione universitaria in base ai loro desideri. Gli impiegati del distrett o scolastico, i genitori e gli studenti stessi possono mett ere a frutt o le loro esperienze e le loro competenze personali per collaborare con i servizi di sostegno agli adulti e dedicarsi a un singolo studente, ampliando in tal modo la base di sostegno per tutt i gli studenti.

In sintesi

A 16 anni dall’approvazione dell’IDEA e dopo almeno un decennio di politiche di istruzione inclusiva, gli studenti con sindrome di Down e altre disabilità devono avere la possibilità di frequentare il college in modo inclusivo e «normale». Grazie a una pianifi cazione individualizzata, che pone in primo piano gli obiett ivi e i sogni dello studente, e grazie all’uso creativo delle risorse esistenti e alla disponibilità a mett ere in discussione gli assunti riguardo alle capacità delle persone con disabilità signifi cative, gli studenti con disabilità che frequentano il college sono sempre più numerosi. La percentuale di matricole che dichiarano di avere una disabilità è aumentata da poco meno del 3% nel 1978 a più del 9% nel 1998 (US Department of Education e National Center for Education Statistics, 2003).

Le storie descritt e in questo capitolo rappresentano soltanto alcuni dei modi in cui gli studenti con sindrome di Down e altre disabilità riescono gior-no dopo giorno a raggiungere i loro obiett ivi di istruzione universitaria. Esse illustrano le molte strategie già sperimentate e possono stimolare il lett ore a immaginarne altre utili a superare barriere apparentemente insormontabili. Ogni strategia off re informazioni e ispirazione a quelle che verranno.

Sebbene le università abbiano recentemente conosciuto un incremento nel numero di studenti con sindrome di Down e altre disabilità (Blackorby e Wagner, 1996) e sebbene un maggior numero di studenti con disabilità signi-fi cative stia prendendo in considerazione di frequentare il college o lo stia già frequentando, la partecipazione di questi ultimi all’educazione postsecondaria è ancora molto limitata. Nel 1999-2000, solo l’11% di tutt i gli studenti uni-versitari all’interno di istituzioni che conferiscono una laurea ha dichiarato di avere una disabilità (US Department of Education e National Center for Education Statistics, 2003). Quando studenti con disabilità signifi cative fre-


quentano il college come studenti pienamente partecipanti fanno vacillare certi vecchi assunti riguardo alla disabilità, alla natura dell’intelligenza e al ruolo dell’istruzione postsecondaria. Queste sfi de impongono la necessità di un cambiamento di paradigma per molti, poiché le barriere che ostacolano una piena partecipazione sono ancora numerose. Ognuno degli studenti descritt i in questo capitolo ha avuto successo grazie a un sistema di supporto creativo e fl essibile disposto a trovare dei modi per aggirare le barriere che ostacolano la collaborazione e il supporto economico.

L’istruzione postsecondaria per gli studenti con disabilità intellett ive dovrebbe essere un’opzione accessibile. Per sostenere questa scelta, tutt avia, servono servizi fl essibili. Att ualmente, purtroppo, sono poche le realtà in gra-do di supportare sistematicamente gli studenti con disabilità signifi cative che desiderano intraprendere gli studi universitari.

È dalla loro presenza contestuale a livello locale, statale e federale che bisogna cominciare per capire dove siano disponibili supporti e servizi a favore degli studenti con disabilità signifi cative nei college. Alcuni studi recenti sui supporti e sui servizi innovativi nell’istruzione postsecondaria rivelano mec-canismi più cooperativi ed effi caci con cui fornire supporti alle persone con disabilità (Stodden, Jones e Chang, 2002; Whelley, Hart e Zafft , 2002). Le università possono progett are supporti che ammett ono la scelta individuale, evitando al contempo l’istituzione di servizi paralleli che hanno l’eff ett o di isolare. L’erogazione di supporti individuali agli studenti con disabilità signi-fi cative permett erà di istituire alleanze nuove e creative, guidate in primis dai desideri e dai sogni degli studenti.

Riferimenti bibliografi ci

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Gli anni del college e il lavoro 167

Mi chiamo Andrew Lee Jones e vivo nel mio appartamento a Kansas City, nel Missouri. La mia giornata tipica inizia con un bell’allenamento. Per il mio programma di allenamento faccio ginnastica con i pesi, lavoro sugli addominali e sugli obliqui, cammino sul tapis roulant e vado in biciclett a. Cammino sul tapis roulant tre giorni alla sett imana. Di solito lo faccio il lunedì, il martedì e il venerdì. Vado in biciclett a il mercoledì e il venerdì. Alla fi ne, per il defatica-mento, faccio tre o quatt ro giri della pista.

Dopo l’allenamento vengo a casa e pranzo. Dopo pranzo, leggo la Bibbia e qualche volta controllo la posta elett ronica o pago le bollett e. Una volta pagate le bollett e, guardo la televisione fi no alle 14:30. A quell’ora infatt i comincio a prepararmi per il lavoro. Indosso la mia uniforme e prendo tutt o quello che mi occorre per andare a lavorare. Poi guardo la televisione fi no alle 15:15. E arrivata l’ora vado a lavorare alla YMCA.

Quando ancora non avevo un lavoro, mi ero dato degli obiett ivi che mi avrebbero orientato nella ricerca di un impiego. Questi obiett ivi erano mett ere a frutt o la laurea che avevo conseguito al college e vivere autonomamente nel mio appartamento, dove mi sarei potuto dare delle regole e avrei potuto fare tutt o quello che volevo. Inoltre, volevo vivere in una piccola citt à dove poter guidare. Infi ne, volevo lavorare con persone con disabilità. Sono riuscito a realizzare questi obiett ivi.

Al college feci dei colloqui di lavoro. Trovai il mio impiego seguendo i consigli di alcuni amici di famiglia. Trovai il posto giusto ad Arkadelphia, in

Gli anni del college e il lavoro di Andrew Lee Jones

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Arkansas. Lavoravo per un’agenzia che si occupava di persone con disabilità evolutive. La cosa brutt a però era che non conoscevo nessuno in citt à. La citt à era della grandezza giusta per me per guidare, e il lavoro mi permett eva di avere a che fare con persone con disabilità. Essere indipendenti era meraviglioso ma all’inizio mi sentii un po’ solo, fi nché non trovai qualche cosa da fare.

Il primo giorno che andai a lavorare in macchina da solo mi sentii veramente grande e indipendente. Dopo due anni di lavoro ripensai a tutt i i miei obiett ivi e devo dire che si erano realizzati veramente bene: lavoravo con persone con disabilità e avevo un lavoro con il sussidio.

Quando lavoravo per l’agenzia, mi chiesero di ideare un programma ricre-ativo. Nel fratt empo, lavoravo come assistente degli operatori nel centro diurno. Mi piaceva insegnare le abilità di vita quotidiana ai frequentatori del centro, ma dopo due anni mi arrabbiai quando non fecero partire il programma ricreativo.

Nel dicembre del 2002 decisi di lasciare l’agenzia. Fu un passo diffi cile perché gli operatori e gli utenti mi piacevano. Ma ero proprio stufo del lavoro e non usavo in alcun modo la mia laurea. Fu veramente dura rinunciare a un lavoro con il sussidio. Imparai però la lezione che fare un lavoro che non ti piace non va bene.

Tutt e le persone delle YMCA di Greater Kansas City si riunirono per una cerimonia di premiazione. Io era tra i candidati al «Rookie of the year», un premio conferito a chi è appena entrato nella YMCA e si è distinto per meriti di servizio. Dopo avere presentato tutt i i candidati, annunciarono il vincitore. E pronunciarono il mio nome. Vincere il premio fu molto emozionante. Tutt i si alzarono in piedi e mi applaudirono. Fu un grande successo.

Nel 2001 partecipai alla conferenza della National Down Syndrome Society. Mi piacque molto. Partecipai anche ai workshop. Furono molto utili e interessanti. Alla festa della società ricevett i l’NDSS Community Award. Mi venne conferito come riconoscimento per essermi laureato al college e per avere promosso, con il mio lavoro, delle att ività comunitarie a favore delle persone con disabilità. Mi emozionò molto il fatt o di ricevere il premio.

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