THE COMPANIONOne Life. One Choice. One Gift. SU

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SUMMER DO-IT-YOURSELF (DIY) MEMORIAL PROJECT: BOX OF MEMORIESAges: Everyone! It can be especially fun to share memories with friends and family.

Purpose: To create a small box full of drawings, words, and/or photos that remind you of your loved one and the memories you shared. During difficult moments of missing your loved one, you can use the Box of Memories to talk about your loved one as a group or for individual reflection. It can also be useful for children to use the Box of Memories to address any anxiety or fears about “forgetting” their loved one. Because the box is small, it can be taken along in a handbag, a backpack or even kept in the car.

Completed Box of Memories

Steps:

1. Decorate the outside of an empty tin box using glue, decorative paper, stickers, markers, etc.

2. Recreate pictures or symbols of your loved one any way you like.

a. Draw/color a memory of your loved one or something that reminds you of them.

b. Cut out a picture or word from a magazine or news-paper that reminds you of them.

3. Place memories (paper and pictures) inside your Box of Memories.

4. Use your Box of Memories to have alone time remem-bering your loved one, or share memories with friends and family.

Supplies needed:

• Small box with lid (empty mint or candy tin works well)

• Glue

• Scissors

• Paper (drawing paper, decorative paper, etc.)

• Markers, crayons, pens, etc.

• Stickers

• Old magazines or newspapers

• Photos of your loved one

THE COMPANION

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HAVE YOU EVER WONDERED, “WHAT HAPPENED TO MY LOVED ONE’S ORGANS, EYES AND/OR TISSUES THAT WERE DONATED FOR RESEARCH?”

Recently, a donor family shared their story about their life, their family, and their son’s organs and

tissues being studied for research during this podcast http://www.radiolab.org/story/grays-donation/. Thomas Gray died six days after he was born due to anencephaly, a fatal birth defect where the brain and skull did not fully develop. Sarah and Ross Gray made the decision to donate Thomas’ organs and tissues for research. As a result, Thomas’ corneas, retina, cord blood and liver were studied and have lead to numerous discoveries. When Sarah talks about her journey, she states, “We need each other. Bereaved families need a way to find hope in the midst of a crisis. Researchers need tissue in order to advance medicine and science.” Through Thomas’ research donation, Sarah said, “The way I see it, our son got into Harvard, Duke, and Penn. He has a job. He is relevant to the world. I only hope my life can be as relevant.”

About OneLegacy Research Partners:OneLegacy partners with innovative research organizations from all over the country. By partnering with different research organizations and medical facilities, OneLegacy offers a variety of new and innovative ways in which donors and their families can save and enhance lives beyond traditional transplantation. Current OneLegacy partners include:

• The National Disease Research Interchange (NDRI) is an organization that matches available diseased and healthy organs, eye and tissue with research projects around the country. OneLegacy donors have gifted heart, liver, pancreas, lungs and kidneys to these studies to advance treatments for diabetes, HIV, Cystic Fibrosis and heart disease. For example, lungs recovered from patients with Cystic Fibrosis have given researchers the opportunity to develop the first drug to target the underlying cause of Cystic Fibrosis.

• Cytonet works closely with OneLegacy to utilize donated livers by recovering high quality liver cells and transplanting them into patients with liver diseases, especially babies waiting for a liver transplant. If the liver is not used for this process, it is used for continuing their research with the infusion of these liver cells.

• The International Institute for the Advancements of Medicine (IIAM) works closely with prominent research programs through medical schools and medical research facilities to study donated organs and tissues and find breakthroughs in treatments for many illnesses such as asthma, cancer, diabetes and many more. For example, hearts are being studied to enable researchers to develop a durable, prosthetic heart valve to improve blood flow in patients with aortic stenosis. Currently, the only treatment for these patients is open heart surgery.

• City of Hope, Prodo Laboratories and Network for Pancreatic Organ Donors with Diabetes (nPod) study donated pancreases to better understand the disease process in type 1 diabetes and/or the use of islet cell transplantation as a treatment for type 1 diabetes. This treatment transplants the cells from the pancreas which are responsible for insulin production into diabetic patients. With islet cell transplantation, often times, the diabetic patient is no longer dependent on insulin.

Organ, Eye and Tissue Donations for Research by Anna Binder

Thomas Gray (Photo: Mark Walpole)

Donated organs, eyes and tissue have a tremendous positive impact and are priceless, vital contributions to medical advancement. From improving recovery techniques to exploring the therapeutic potential of human cells and then creating new forms of treatment, our research partners are consistently developing and improving their investigations to maximize the gift of life that has been given to them.

What OneLegacy Does: Once authorization for research is provided by the donor or by the donor’s family, OneLegacy then works to designate approved research partners and projects, and assists with the recovery process.

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• Cryolife uses heart valves to teach surgeons how to perform life-saving heart valve transplants, which can positively impact the lives of numerous heart patients.

• OneLegacy Eye Bank provides corneal tissues for research to teach surgeons and recovery technicians about cornea recovery and transplant which positively impacts donors and patients for years to come.

Like donating for transplant, we hope that donating for research brings comfort and hope, knowing your loved one’s contribution is helping people who benefit from these medical advances. If you have any questions about your loved one’s donation, please contact Donor Family Aftercare at 1-800-423-7220 or at familycare@onelegacy.org.

Free Grief Support Monthly Workshops on Saturday mornings 10am to 12pm

All ages welcome (children starting at age 3 ½).

English or Spanish speaking adults welcome.

SPECIAL UPCOMING EVENTS

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Donate Life Night at Dodger Stadium

Date: Saturday, September 21

Time: 6:10pm

Dodgers vs. Colorado Rockies

Month Downtown Los Angeles Orange Redlands

SEPTEMBER 9/14/19 9/21/19 No group

OCTOBER: Día de Los Muertos “Day of the Dead” Craft Workshop 10/12/19 10/19/19 10/19/19

NOVEMBER: Surviving the Holidays Craft Workshop 11/9/19 11/16/19 11/16/19

DECEMBER 12/14/19 12/21/19 No group

JANUARY 1/11/20 1/18/20 No group

SAVE THE DATE “IT’S TIME FOR DODGER BASEBALL!”

THE COMPANION

OneLegacy currently has over 8,000 donor family members on our mailing list. We send our newsletter out by mail and email. Families remain on our mailing list for three years following their loved one’s donation.

If you would like to remain on our mailing list and your loved one donated in 2016, please call or email us at 800-423-7220 or familycare@onelegacy.org. When emailing or leaving a message, please provide your name, the name of your donor and a phone number where you can be reached in case we have a question.

We will be pleased to keep all interested donor families on our mailing list so that you will then continue to receive The Companion which helps us to connect with donor families and provide information on upcoming events and opportunities.

IMPORTANT ANNOUNCEMENT ABOUT DONOR FAMILY MAILING LIST

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One Life. One Choice. One Gift.

Photos from decorating Rose Parade fflloat continued on next page

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This year’s parade theme, The Power of Hope, honors the opportunity to look beyond challenges of the moment and light a path to a brighter future. The 2020 Donate Life Rose Parade® float, “Light in the Darkness”, shares the Power of Hope by highlighting Southeast Asia’s Diwali, or the Festival of Lights, a celebration of light shining in darkness. Organ, eye, and tissue donation is often the first spark of light families see when in their darkest of moments, the opportunity to honor their loved ones’ legacy provides hope and light to both grieving donor families and grateful recipients.

We invite you to help bring the Donate Life Rose Parade Float to life! For the first time, we are hosting one decorating shift in November and we will have three shifts in December. The donor family decorating shifts are scheduled for Sunday, November 17th from 12pm – 4pm; Thursday, December 26th from 7:30am – 12:30pm and 1pm – 6pm; and Saturday, December 28th from 1pm – 6:30pm. We will begin taking sign-ups on October 7th at 9am.

In an effort to accommodate the growing number of families that wish to decorate each year, one third of each shift will be reserved for first time decorators and the remaining two thirds will be reserved on a first-come, first-served basis for new or returning decorators. Each family can reserve up to 4 decorating spaces per donor and decorators must be present for the entire shift. All volunteers must be at least 15 years old to decorate. Float decorating will take place at Fiesta Float’s decorating facility in Irwindale.

The Donate Life Dedication Garden is open! If decorating does not seem to be a good fit for you or if you have family members that cannot participate in decorating, you can be part of the Donate Life float through the Donate Life Dedication Garden. Anyone touched by donation and transplantation can purchase a rose that will be placed in the garden. Families can choose to personally place their dedicated rose on December 28th on a first–come, first-served basis (appointment times are now available online and tend to fill up by mid-December). To dedicate a rose, visit www.DonateLifeFloat.org.

2020 DONATE LIFE ROSE PARADE FLOAT “LIGHT IN THE DARKNESS”

If you would like more information on the Donate Life Dedication Garden or like to reserve float decorating spaces (starting on October 7th after 9am), please contact Kari Kozuki at kkozuki@onelegacy.org or 213-229-5647. Also, when leaving a message please be sure to clearly state your name, phone number, your donor’s name, the shift you would like to reserve and the number of people in your group. You will receive a return phone call or e-mail to confirm your reservation.

Thousands of roses with personal messages of love and remembrance are dedicated from families across the country.

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Family members can make an appointment to place dedicated roses onto the float on December 28th.

Donor family members work together to bring our float to life! They share their stories and honor their loved ones by participating in this meaningful opportunity.

DECORATING ROSE PARADE FLOAT

Los familiares pueden hacer una cita para colocar las rosas con dedicatorias en la carroza el 28 de diciembre.

¡Familiares de donantes trabajan juntos para darle vida a la carroza! Ellos comparten sus historias y honran a sus seres queridos al participar en esta significativa oportunidad.

EL COMPAÑEROUna Vida. Una Decisión. Un Regalo.

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PROYECTO CONMEMORATIVO DE VERANO HÁGALO-USTED-MISMO: CAJA DE RECUERDOSPor Claudia Lira, MSW (Fotos: Claudia Lira)

Edades: ¡Todas! Puede ser especialmente divertido para compartir recuerdos con amigos y familiares.

Objetivo: Crear una pequeña caja llena de dibujos, palabras y/o fotos que le recuerdan a su ser querido y los recuerdos que compartieron. Durante los momentos difíciles cuando extraña a su ser querido, puede utilizar la Caja de Recuerdos para hablar de su ser querido ya sea en grupo o para una reflexión individual. También puede ser útil para los niños y usar la Caja de los Recuerdos para enfrentar cualquier tipo de ansiedad o miedos sobre el “olvidar” a su ser querido. Debido a que la caja es pequeña, se puede llevar en el bolso, en la mochila o incluso mantenerse en el coche.

Pasos: 1. Decorar el exterior de una caja de estaño vacía utilizando

pegamento, papel decorativo, calcomanías, marcadores, etc.

2. Recree fotos o símbolos de su ser querido como usted lo desee.

a. Dibuje / coloree un recuerdo de su ser querido o algo que le recuerde a ellos

b. Recorte una imagen o una palabra de una revista o un periódico que le recuerde a ellos.

3. Coloque los recuerdos (papel y fotos) dentro de su Caja de Recuerdos.

4. Utilice su Caja de Recuerdos para tener tiempo a solas para recordar a su ser querido, o compartir los recuerdos con amigos y familiares.

Materiales que necesitará: • Una caja pequeña con tapa (como una caja de estaño vacía

donde vienen las mentas o dulces)

• Goma

• Tijeras

• Papel (papel para dibujar, papel decorativo, etc.)

• Marcadores, colores, plumas, etc.

• Calcomanías

• Revistas viejas o periódicos

• Fotografías de su ser querido

Caja de Recuerdos terminada

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¿SE HAS PREGUNTADO, “¿QUÉ PASÓ CON LOS ÓRGANOS, CORNEAS Y TEJIDOS DE MI SER QUERIDO QUE FUERON DONADOS PARA INVESTIGACIÓN MÉDICA?”

Recientemente, una familia donante compartió su historia sobre su vida, su familia, y los órganos de su hijo y de los tejidos que están siendo estudiados para investigación médica en este podcast (presentemente disponible solo en inglés) http://www.radiolab.org/story/grays-donation/. Thomas Gray murió seis días después de que nació debido a la anencefalia, un defecto de nacimiento fatal en que el cerebro y el cráneo no se desarrollan plenamente. Sarah y Ross Gray tomaron la decisión de donar los órganos y tejidos de Thomas para investigación médica. Como resultado, se estudiaron las córneas, la retina, la sangre del cordón y el hígado de Thomas y dieron lugar a numerosos descubrimientos. Cuando Sarah habla de su travesía, ella afirma: “Nos necesitamos unos a otros. Las familias afligidas necesitan una manera de encontrar esperanza en medio de una crisis. Los investigadores necesitan tejidos con el fin de avanzar en la medicina y la ciencia.” A través de la donación de Thomas para investigación médica, dijo Sara, “La forma en que lo veo, nuestro hijo fue a Harvard, Duke, y Penn. Él tiene un trabajo. Él es relevante para el mundo. Sólo espero que mi vida puede ser igual de relevante.”

La donación de órganos, corneas y tejidos tiene un tremendo impacto positivo y son contribuciones invaluables, vitales para el progreso médico. Desde de la mejora de las técnicas de recuperación hasta explorar el potencial terapéutico de las células humanas para la creación de nuevas formas de tratamiento, nuestros socios de investigación médica están desarrollando constantemente y mejorando sus investigaciones para maximizar el regalo de vida que se le ha dado a ellos.

Lo Que Hace OneLegacy: Una vez que la autorización para la investigación es propor-cionada por el donante o por la familia donante, OneLegacy entonces trabaja para designar a los socios y proyectos de inves-tigación aprobados, y ayuda con el proceso de recuperación.

Sobre los Socios de Investigación Médica de OneLegacy:OneLegacy se asocia con organizaciones de investigación médica innovadoras de todo el país. Al asociarse con diferentes orga-nizaciones de investigación y centros médicos, OneLegacy ofrece una variedad de nuevas e innovadoras formas en que los donantes y sus familias pueden salvar y mejorar vidas más allá del trasplante tradicional. Los socios actuales de OneLegacy incluyen:

• The National Disease Research Interchange (NDRI) es una organización que correlaciona órganos, corneas y tejidos enfermos y saludables con los proyectos de investigación médica de todo el país. Donantes de OneLegacy han re-galado corazón, hígado, páncreas, pulmones y riñones a estos estudios para avanzar en los tratamientos para la dia-betes, el VIH, la fibrosis quística y enfermedades cardíacas. Por ejemplo, los pulmones recuperados de pacientes con fibrosis quística han dado a los investigadores la oportuni-dad de desarrollar el primer fármaco para atacar la causa subyacente de la fibrosis quística.

• Cytonet trabaja muy de cerca con OneLegacy para utilizar hígados donados para la recuperación de las células del hígado de alta calidad y trasplantarlas en pacientes con en-fermedades hepáticas, especialmente los bebés en espera de un trasplante de hígado. Si el hígado no se utiliza para este proceso, se utiliza para continuar su investigación con la infusión de estas células del hígado.

• The International Institute for the Advancements of Medicine (IIAM) trabaja en estrecha colaboración con los programas de investigación prominentes a través de las escuelas de medicina y centros de investigación médica para estudiar los órganos y tejidos donados y encontrar los avances en los tratamientos para muchas enfermedades como el asma, el cáncer, la diabetes y muchos más. Por ejemplo, los corazones están siendo estudiados para permitir a los investigadores a desarrollar una válvula cardiaca protésica duradera para mejorar el flujo sanguíneo en pacientes con estenosis aórtica. En la actualidad, el único tratamiento para estos pacientes es la cirugía a corazón abierto.

• City of Hope, Prodo Laboratories y el estudio de Network for Pancreatic Organ Donors with Diabetes (nPod) donaron páncreas para comprender mejor el proceso de la enferme-dad en la diabetes tipo 1 y/o el uso de trasplante de célu-las de los islotes como tratamiento para la diabetes tipo 1. Este tratamiento trasplanta las células del páncreas que son responsables de la producción de insulina en pacientes diabéticos. Con el trasplante de células de los islotes, muchas veces, el paciente diabético ya no depende de la insulina.

Donaciones de Organos, Corneas y Tejidos para Investigaciones Médicas por Anna Binder

Thomas Gray (Photo: Mark Walpole)

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• Cryolife utiliza válvulas del corazón para enseñar a los cirujanos cómo realizar trasplantes de válvulas cardíacas que pueden salvar vidas, que pueden tener un impacto positivo en las vidas de numerosos pacientes de corazón.

• OneLegacy Eye Bank proporciona tejidos corneales para la investigación para enseñar a los cirujanos y técnicos de recuperación sobre la recuperación y trasplante de córnea y que impacta positivamente a los donantes y los pacientes en los años venideros.

Al igual que la donación para el trasplante, esperamos que la donación para la investigación médica le brinde consuelo y espe-ranza, sabiendo que la contribución de su ser querido está ayu-dando a las personas que se benefician de estos avances médicos. Si usted tiene alguna pregunta acerca de la donación de su ser

Talleres Mensuales de Apoyo en el duelo Gratis los sábados por la mañana, 10am - 12pm

Todos son bienvenidos (niños mayores de 3 ½ de edad).

Grupos para adultos en español e inglés.

PRÓXIMOS EVENTOS ESPECIALES

Y Noche de Done Vida en el Estadio

Fecha: sábado, 21 de septiembre de 2019

Hora: 6:10 p.m.

Dodgers vs. Colorado Rockies

Temas Centro de Los Angeles Orange Redlands

SEPTIEMBRE 9/14/19 9/21/19 No habra grupo

OCTUBRE: Día de los Muertos, Día de manualidades 10/12/19 10/19/19 10/19/19

NOVIEMBRE: Taller Sobreviviendo los Días Festivos 11/9/19 11/16/19 11/16/19

DICIEMBRE 12/14/19 12/21/19 No habra grupo

ENERO 1/11/20 1/18/20 No habra grupo

RESERVE LA FECHA

“Es Tiempo para el Béisbol de los Dodgers”

querido, por favor póngase en contacto con el Departamento de Servicios a la Familia Donante llamando al 1-800-423-7220 o por correo electrónico a familycare@onelegacy.org.

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Actualmente OneLegacy tiene más de 8,000 nombres de familiares donantes en nuestra lista de domicilios postales. Enviamos nuestro boletín por correo y correo electrónico. Las familias permanecen en nuestra lista de correo durante tres años después de la donación de su ser querido.

Si usted desea seguir en nuestra lista de domicilios postales, y si la donación de su ser querido ocurrió en el año 2016, por favor llámenos al 800-243-7220 ó envíenos un correo electrónico a familycare@onelegacy.org. Cuando envía su correo electrónico o deja un mensaje, por favor diga su nombre, el nombre del donante y un número telefónico donde podamos comunicarnos con usted si tuviésemos que hacerle alguna pregunta.

Con gusto mantendremos los nombres de todas las familias donantes a quienes les interese seguir en nuestra lista de domicilios postales para que puedan seguir recibiendo El Compañero, el cual nos ayuda a conectarnos con las familias donantes y proporcionarles información sobre eventos y oportunidades venideras.

ANUNCIO IMPORTANTE SOBRE LA LISTA DE DOMICILIOS POSTALES DE LAS FAMILIAS DONANTES

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El tema del desfile de este año es, “El Poder de la Esperanza”, honra la oportunidad de mirar más allá de los desafíos del momento e iluminar el camino hacia un futuro más brillante. La Carroza de Done Vida del Desfile de las Rosas 2020, “Luz en la Oscuridad”, comparte el Poder de la Espe-ranza al resaltar el Diwali del sudeste asiático, o el Festival de las Luces, una celebración de luz brillando en la oscuridad. La donación de órga-nos, corneas y tejidos es a menudo la primera chispa de luz que las familias ven cuando, en sus momentos más oscuros, la oportunidad de honrar el legado de sus seres queridos brinda esperanza y luz tanto a las familias donantes como a los receptores agradecidos.

¡Le invitamos a ayudar a darle vida a la Carroza Done Vida del Desfile de Rosas! Por primera vez, estamos organizando un turno de decoración en noviembre y tendremos tres turnos en diciembre. Los turnos de decoración de familias donantes están programados para el domingo, 17 de noviembre de 12 p.m. a 4 p.m.; jueves 26 de diciembre de 7:30 a.m. a 12:30 p.m. y 1 p.m. a 6 p.m.; y sábado 28 de diciembre de 1 p.m. a 6:30 p.m. Comenzaremos a tomar inscripciones a partir del 7 de octubre a las 9 am.

En un esfuerzo para dar cabida al creciente número de familias que desean decorar cada año, un tercio de cada turno se reservará para las familias que quieren decorar por primera y los dos tercios restantes son reservados en orden de llegada para decoradores primerizos o que han decorado anteriormente. Cada familia puede reservar hasta 4 espacios por donante y los decoradores deben permanecer durante todo el turno. Todos los voluntarios deben tener a lo menos 15 años de edad para decorar. La decoración de la carroza tendrá lugar en las instalaciones de Fiesta Parade Float en Irwindale.

¡Ya está abierto el Jardín de la Dedicatoria Done Vida! Si la decoración no parece ser una buena opción para usted o si tiene familiares que no pueden participar en la decoración, usted puede ser parte de la Carroza Done Vida a través del Jardín de la Dedicatoria Done Vida. Alguien que haya sido tocado por la donación y el trasplante puede comprar una rosa que se colocará en el Jardín. Las familias pueden elegir colocar personalmente su rosa con dedicatoria el 28 de diciembre por orden de llegada (los horarios para citas ya están disponibles en línea y tienden a llenarse a mediados de diciembre). Para dedicar una rosa, visite www.DonateLifeFloat.org.

Luz en la Oscuridad

LA CARROZA DE DONE VIDA DEL DESFILE DE LAS ROSAS 2020 “LUZ EN LA OSCURIDAD”

Si desea más información sobre el Jardín de la Dedicatoria Done Vida o desea reservar espacios para la decoración de la carroza (a partir del 7 de octubre después de las 9 de la mañana), por favor comuníquese con Anna Binder a abinder@onelegacy.org or 213-229-5607. Además, cuando deje un mensaje, por favor asegúrese de indicar claramente su nombre, número de teléfono, el nombre de su donante, el turno que desea reservar y el número de personas en su grupo. Usted recibirá una llamada telefónica o un correo electrónico para confirmar su reservación.

Familias de todo el país dedican miles de rosas con mensajes personales de amor y en recuerdo.

221 S. Figueroa Street, Suite 500 Los Angeles, CA 90012

www.onelegacy.org

If you do not wish to receive “The Companion” and would like your name removed from our newsletter mailing, please call 213-229-5647. Thank you.

Si prefiere no ser incluido en la distribución de este boletín, favor de comunicarse con nosotros al 800-423-7220. Gracias.

Versión en español empieza en la página 7

We consider it a privilege to be a companion to you in your journey through grief and healing. In accompanying you, we learn so much from each of you—about your loved one, what this experience is like for you, and the impact he or she has made in your life. We hope to support you through your journey and also hope to reassure you that you are not alone.

Our goal with The Companion is to help connect donor families through stories and shared experiences, to provide articles that address grief and the healing journey, and to provide donor families with information about events related to organ and tissue donation and transplantation. We hope that The Companion is helpful to you and your family.

NON-PROFITU.S. POSTAGE

PAIDLOS ANGELES CAPERMIT #32574

OneLegacy...bridging lives.

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