Post on 02-Jan-2016
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ITALIAN DBA GROUPGRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUSGRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
ISTITUTO PIEMONTESE RICERCA DBAISTITUTO PIEMONTESE RICERCA DBA
OUR STRUCTURE
TWO ENTITIES FOR ONE GOAL
OUR MISSION– TO BE A SUPPORT FOR FAMILY AND
PATIENTS;
– SUPPORT DBA RESEARCH PROJECT (INTERNAL OR co-financing the universities)
– SUPPORT THE DBA ITALIAN REGISTRY
RESOURCES MANAGEMENT
RESOURCES MANAGEMENT
CHARITABLE CONTRIBUTIONS
REGISTRO ITALIANO AIEOPANEMIA DI DIAMOND-BLACKFAN
Paola Quarello
Verona maggio 2012
1938 - 20121938 - 2012
1938
Descrizione DBA
Dr. Diamond Dr. Blackfan
Verona maggio 2012
1938 - 20121938 - 2012
1999
Identificazione RPS19
Verona maggio 2012
1938 - 20121938 - 2012
REGISTRO ITALIANO DBA
2003
97 PAZIENTI
Verona maggio 2012
1938 - 20121938 - 2012
2007
REGISTRO AIEOP DBA ONLINE
150 PAZIENTI
Verona maggio 2012
1938 - 20121938 - 2012
AggiornamentoREGISTRO AIEOP
DBA ONLINE
199 PAZIENTI
2012
Verona maggio 2012
REGISTRIREGISTRI
FRANCIA 303 pz
GRAN BRETAGNA
106 pz
GERMANIA214 pz
REPUBBLICA CECA35 pz
USA420 pz
Verona maggio, 2012
AGGIORNAMENTO 2012AGGIORNAMENTO 2012
N° PAZIENTI (TOT) 199
Sesso
M 110
F 89
Malformazioni
SI 91
NO 83
NN 25
eADA 94/199
aumentata 84
normale 10
Età DIAGNOSI (mediana, range)
2 m (0-177)
Età ultimo follow up (mediana, range)
10 aa (3m-46 aa)
Verona maggio 2012
TERAPIATERAPIA
ANALISI MOLECOLAREANALISI MOLECOLARE
Verona maggio 2012
Thank you