De Patient bepaal(d)t:

15-1-2016Prof. Dr. Ing. Jan A Hazelzet

JAMA 2016

#qualityoutcome@erasmusmc@janhazelzet

Esther 1 jaar oud

Tevoren gezond, Plotseling 40.5º koorts en braken, Opname via ander ZH: wisselend bewustzijn, pols 220. BD 50/30. toenemende huidbloedingen

PRISM=20Predicted Death Rate= 33%

Kwaliteit vanZorg

http://iom.nationalacademies.org/

The Quality gap

Health care should be1. Effective

2. Patient centered

3. Safe

4. Efficient

5. Timely

6. Equitable

http://iom.nationalacademies.org/Reports/2001/Crossing-the-Quality-Chasm-A-New-Health-System-for-the-21st-Century.aspx

The Quality gap

Health care is not as1. Effective “Do the right thing in the right patient”

2. Patient centered “Do we what the Patient really needs”

3. Safe “Do not harm the patient”

4. Efficient “Don’t waste money”

5. Timely “Don’t waste time”

6. Equitable “Don’t discriminate”

Quality

Health care should be1. Effective: choosing the right treatment for the right patient

http://clinicalevidence.bmj.com

Personalized

http://chartpack.phrma.org/personal-medicines-in-development-chartpack/a-new-treatment-paradigm/a-new-treatment-paradigmSource: Adapted from Bayer Healthcare, “Personalized Medicine.” (accessed May 2015).

Genetics in an EHR

Hum Mutat. 2011;32:512-6

Quality

Respect voor waarden, voorkeuren en behoeften van de patiënt

Health care should be1. Effective: choosing the right treatment for the right patient

2. Patient centered: Patient gericht

Quality

Respect voor waarden, voorkeuren en behoeften van de patiënt

Health care should be1. Effective: choosing the right treatment for the right patient

2. Patient centered: Patient gericht

Not about me without me

Systematic Review: Bastemeier, 2016 submitted

Quality

Respect voor waarden, voorkeuren en behoeften van de patiënt Gecoördineerde en geïntegreerde zorg

Health care should be1. Effective: choosing the right treatment for the right patient

2. Patient centered: Patient gericht

Quality

Respect voor waarden, voorkeuren en behoeften van de patiënt Gecoördineerde en geïntegreerde zorg Zorgen voor informatie, communicatie en educatie

Health care should be1. Effective: choosing the right treatment for the right patient

2. Patient centered: Patient gericht

Quality

Respect voor waarden, voorkeuren en behoeften van de patiënt Gecoördineerde en geïntegreerde zorg Zorgen voor informatie, communicatie en educatie Garanderen van lichamelijk welbevinden Zorg voor emotionele ondersteuning Het betrekken van familie en vrienden

Health care should be1. Effective: choosing the right treatment for the right patient

2. Patient centered: Patient gericht

Quality

Health care should be1. Effective

2. Patient centered

3. Safe

4. Efficient

5. Timely

6. Equitable

Quality

Health care should be1. Effective

2. Patient centered

3. Safe

4. Efficient5. Timely

6. Equitable

Business

Information

Applications

Technology

Business IT Alignment

NRC 2-1-2016

Quality

Health care should be1. Effective

2. Patient centered

3. Safe

4. Efficient

5. Timely6. Equitable

Quality

Health care should be1. Effective

2. Patient centered

3. Safe

4. Efficient

5. Timely

6. Equitable DATA

Patient & de Zorg

Algemene Ziekenhuizen

AcademischeCentra

Patient

Categorale Ziekenhuizen

Ouders

Huisartsen

Revalidatie

Verpleeghuizen

Thuis zorg

• Informatie silo’s• Financieel en systeem gedreven

Interoperabiliteit

NrOnderwerp/ specialisme

Databank/ registratie Type zorginhoudelijke registratie Beheerder/ opdrachtgever Beschrijving Belangrijkste financier(s)

1

Acute zorg Landelijke Traumaregistratie (LTR) Landelijke kw aliteitsregistratieIVZ medical audits (in opdracht van Landelijk Netw erk Acute Zorg)

Registratie van ongevalpatiënten en traumazorg. Traumacentra

2

Acute zorg Letsel Informatie Systeem (LIS)Landelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens Stichting VeiligheidNL

Registratie van persoons-, toedracht- en letselgegevens van ongevalsslachtof fers en zieken die zich voor behandeling melden bij een SEH.

Min. van VWS, Min. van Infrastructuur en Milieu

3Anesthesiologie Landelijke complicatieregistratie NVA

Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse vereniging voor Anesthesiologie Complicatieregistratie Anesthesiologie SKMS gelden

4

Chirurgie Bariatrie (DATO) (in ontw ikkeling) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA

De DATO staat voor Dutch Audit for Treatment of Obesity. Deze audit registreert de resultaten van verschillende vormen van bariatrische chirurgie.

In 2013 en 2014 gefinancierd door ZN.

5

Chirurgie Landelijke Heelkundige complicatieregistratie (LHCR)Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Complicatieregistratie heelkunde SKMS gelden

6

Chirurgie Leverchirurgie (DHBA) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Klinische registratie leverchirurgie SKMS gelden

7 Chirurgie Pancreaskanker (DPCA) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Registratie Pancreaskanker SKMS gelden

8Chirurgie Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Registratie van de darmkankeroperaties.

Ziekenhuizen (onderdeel van de structurele financiering van de zorg)

9

Chirurgie Dutch Upper GI Cancer Audit (DUCA) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Registratie van de chirurgische behandeling van slokdarm- en maagkanker.

Ziekenhuizen (onderdeel van de structurele financiering van de zorg)

10

Farmacologie Centrale Medicatie-incidenten Registratie (CMR)Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers Centrale Medicatie-incidenten Registratie

11Farmacologie

Landelijke registratie en evaluatie van medicijn bijw erkingen (Lareb)

Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlands Bijw erkingencentrum Lareb

Registratie van vermoede bijw erkingen van geneesmiddelen, zoals gemeld door artsen, apothekers of patiënten.

Min. van VWS

12 Geriatrie Deltaplan dementie (Nationaal register dementie) i.o. (Nationaal Programma Ouderenzorg; minimale dataset)Landelijke kw aliteitsregistratieNationaal deltaplan dementie (publiek-private samenw erking) Registratie aard en omvang dementie. VWS/NPO, ZonMw

13Geriatrie Landelijke complicatieregistratie klinische geriatrie

Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse vereniging voor klinische geriatrie

Complicatieregistratie klinische geriatrie SKMS gelden

14

Hart en vaat ziekten CONgenitale CORvitia (CONCOR)Kw aliteitsregistraties en klinische registraties: niet landelijk CONCOR-Projectgroep

Landelijke registratie en DNA-bank van volw assen patiënten met een aangeboren hartafw ijking.

Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), Nederlandse Hartstichting, Actelion

15Hart en vaat ziekten Meetbaar Beter Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting Meetbaar Beter

Registratie van zorgresultaten van de betrokken hartcentra aan de hand van uitkomstindicatoren.

Deelnemende ziekenhuizen/hartcentra

16 Hart en vaat ziekten NCDR: Acuut Coronair Syndroom (ACS) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting NCDR (National Cardiovascular Registry)

Registratie van zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten. Omvat 6 deelregistraties:

ziekenhuizen

17 Hart en vaat ziekten NCDR: Percutane transluminale coronaire angioplastiek (PCi)

Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting NCDR (National Cardiovascular Registry)

Registratie van zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten. Omvat 6 deelregistraties:

ziekenhuizen

18

Hart en vaat ziektenNCDR: Percutane Aortaklep vervanging/ implementatie (THI)

Landelijke kw aliteitsregistratieStichting NCDR (National Cardiovascular Registry)

Registratie van zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten. Omvat 6 deelregistraties: Pacemakers, ICD (Implantable Cardioverter Def ibrillator), PTCA (perkutane aortaklep

ziekenhuizen

19Hart en vaat ziekten NCDR: Ablatie Landelijke kw aliteitsregistratie

Stichting NCDR (National Cardiovascular Registry)

Registratie van zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten. Omvat 6 deelregistraties: Pacemakers, ICD (Implantable Cardioverter Def ibrillator), PTCA (perkutane aortaklep

ziekenhuizen

25Hematologie

Population based haematological registry for observational studies (PHAROS)

Kw aliteitsregistraties en klinische registraties: niet landelijk HOVON

Registratie van de hemato-oncologische zorg, uitbreiding van de NKR.

ZonMw , farmaceutische industrie

26Implantaten Dutch Breast implant registry (DBIR) (in ontw ikkeling) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Klinische registratie borstimplantaten SKMS gelden

27Implantaten Landelijke registratie orthopaedische implantaten (LROI) Landelijke kw aliteitsregistratie LUMC

Registratie van alle orthopedische heup- en knieimplantaten.

Zorgverzekeraars Nederland

28

Implantaten Landelijke registratie vaginale implantatenLandelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

Registratie van geplaatste  implantaten (bekkenbodemmatjes) en eventuele complicaties.

29Intensive care Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE) Landelijke kw aliteitsregistratie

Stichting NICE (bew erking en onderhoud bij AMC)

Registratie van patiënt- en zorggegevens bij intensive care units. ziekenhuizen

30Interne geneeskunde

Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases (DDRMD/DRMZN)

Kw aliteitsregistraties en klinische registraties: niet landelijk

UMCU Samenw erkingsverband van alle klinische metabole centra in Nederland. Gegevens over

TI-Pharma, farmaceutische industrie,

31Interne geneeskunde

Dutch Gastroenterology/ Endoscopy Audit (DGEA) (in ontw ikkeling)

Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Dutch Gastroenterology/ Endoscopy Audit SKMS gelden

33

Interne geneeskunde

HIV MonitoringLandelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens

Stichting HIV Monitoring Registratie bij patiënten met een HIV infectie. Min. van VWS

34

Interne geneeskunde Landelijke complicatieregistratie MDL

Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen Complicatieregistratie MDL SKMS gelden

35

Interne geneeskunde NIV complicatieregistratie

Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties Nederlandse Internisten Vereniging Complicatieregistratie interne geneeskunde

36Kindergeneeskunde Complicatieregistratie kindergeneeskunde

Landelijke complicatie, incidenten en bijw erkingen registraties

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Complicatieregistratie kindergeneeskunde

42 KNONederlandse Vereniging van Schisis en Craniofaciale Afw ijkingen (NVSCA) Landelijke kw aliteitsregistratie

43 KNO Hoofd-halstumoren Kw aliteitsregistratie Landelijke kw aliteitsregistratie NWHHT CZ zorgverzekeringen

45Longziekten Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie (NCFR) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis

Registratie van zorg en behandeluitkomsten aan patiënten met CF.

Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis (diverse fondsen)

46

Longziekten Longkanker-radiotherapie (DLRA) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Klinische registratie longkanker radiotherapie SKMS gelden

47

Longziekten (chirurgie)

Dutch Lung Surgery Audit (DLSA) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Registratie van de longoperaties.Ziekenhuizen (onderdeel van de structurele financiering van de zorg)

48

Microbiologie en infectieziekten

European Antimicrobial Resistance Surveillance System (EARSS)

Landelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens

European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC)

Registratie van de gevoeligheid van 7 pathogenen voor antibiotica. Min. van VWS, ECDC

49

Microbiologie en infectieziekten

Infectieziekten Surveillance Informatie Systeem – Antibiotica Resistentie (ISIS-AR)

Landelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens RIVM

Nationaal surveillancesysteem voor antibioticaresistentie. Min. van VWS

50

Microbiologie en infectieziekten

Nederlands Referentielaboratorium voor Bacteriële Meningitis (NRBM)

Landelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens

AMCSurveillance van bacteriële ziekteverw ekkers van meningitis , gebaseerd op laboratoriumgegevens.

RIVM, AMC

51

Microbiologie en infectieziekten

MRSA-surveillance Landelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens

RIVM Registratie van MRSA-isolaten bij patiënten of personeel van Nederlandse zorginstellingen.

Min. van VWS

52

Microbiologie en infectieziekten

Preventie van Ziekenhuisinfecties door Surveillance (PREZIES)

Landelijke registraties prevalentie- en incidentiegegevens RIVM

Registratie van zorginfecties (postoperatieve w ondinfectie, lijnsepsis, specif ieke operatietypen, centraal veneuze katheters).

Min. van VWS

53

Nefrologie Registratie Nierfunctievervanging Nederland (RENINE) Landelijke kw aliteitsregistratieNefrovisie (voorheen Stichting RENINE)

Registratie van kerngegevens van dialyse- en niertransplantatiepatiënten.

Ziekenhuizen via NfN, Hans Mak instituut, farmaceuten

54Neurochirurgie Quality Registry Neuro Surgery (QRNS) Landelijke kw aliteitsregistratie

Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie

registratie van de Hypofysetumoren, Gliomen en Hydrocephalus

55

Neurochirurgie Spinale chirurgie (DSRR) (in ontw ikkeling) Landelijke kw aliteitsregistratie Stichting DICA Registratie spinale chirurgie (o.a. hernia's)In 2013 en 2014 gefinancierd door ZN.

56Neurologie Dw arslaesie registratie (in ontw ikkeling) Landelijke kw aliteitsregistratie

Dw arslaesie organisatie Nederland (DON)

Keten kw aliteitsregistratie voor traumatische en niet-traumatische dw arslaesies.

nader te bepalen

100 +

Data capture bij de Bron (EPD):Documenteer eenmalig, hergebruik vaker

Generieke informatie(Basis set=CCR)

Ziekte / probleem specifieke informatie

Usage

Patiënten Zorg

Uitwisseling anderen

Research

Management informatie

Kwaliteitsindicatoren

Financieel / vergoedingen

Beleid Etc.

Aggregatie

Derivatie

etc.

Registreer eenmalig, ondubbelzinnig,IN (of dichtbij) het primair proces Meervoudig Gebruik

Primaireproces

Lange Termijn Concept

Onafha

nkeli

jk Data

Institu

ut

Measuring Quality of Care

to improve it

Performance

Hoe en Wat Meten

PatientInitiële

condities

Structuur

UitkomstenProcessen

• Leeftijd• m/v• Soc. Econ. St.• Ernst • …..

• Aantal artsen/verpl.• Technologie• Taak diversiteit• Design• ……

Kwaliteits-Indicatoren

• Wat & Hoe• Protocollen• Richtlijnen• ….

Patiënten Ervaring & Betrokkenheid

VBHC: value based healthcare

Health care should be Effective Patient centered Safe Efficient Timely Equitable

==Outcomes that matterto patients

Cost of achievingthe outcomes

VALUE

Culture / organization change

Focus on Disease / Condition

Team based approach

Care Path

Measurement of costs

Patient Reported Outcome & Experience

Set Uitkomstmaten Acuut Herseninfarct

DOS dag 1,2,3

Vermoeidheid

DelierLast mantelzorger

Bloedingscomplicaties

Basale

zelfr

edza

amheid Infecties

Mortaliteit

Provider Reported

Patient Reporte

d

Uitval

Kw

alite

it va

n Le

ven

Verfi

jnde

zelfr

edza

amhe

id

Intra

cran

ieel e

n ex

tracr

aniee

l on

tslag

NIHSS opname

Care

Give

r St

rain

inde

x

Fatique

Severity

Scale

EQ-6D en HADS

Barthel index en

mRS

Hospital

administration

PSI ontslag

UserP

VBHC

Less is More

Diagnosegroepen Waarde gedreven ZorgSet uitkomstmaten gedefinieerd Set uitkomstmaten in ontwikkeling Op de planning om te starten

Hersentumoren Bekkenbodem NeMo (neuromusc. & mitochondr. afw)

Blaaskanker Familiaire hypercholesterolemie Niertransplantatie

CVA Cervix carcinoom Palliatieve zorg

Borstkanker Kinderhersentumoren Hemofilie

Hoofdhals oncologie Obstructie icterus Auto-immuun afwijkingen

Kinderthoraxchirurgie Knie & heup vervanging

Larinxcarcinoom Hemifaciale microsomie

Leverinsufficientie Congenitale handafwijkingen

Levertumoren

Longkanker

Macula degeneratie

Obesitas

Prostaatkanker

Schisis

Sikkelcel

Syndroom van Turner

Tijd voor Verandering

Kwaliteit: optimale balans Zorg gezien vanuit de Patiënt

oPersoonsgericht oBeste UitkomstenoServicegerichtoLaagste kosten

Informatie technologie Efficiëntie & Logistiek Integrale aanpak Wetenschap en Waarde gedreven Standaardisatie & Regie

Onderwijslijn Kwaliteit van Zorg

Samenwerken voor Optimale Zorg en Preventie Teamspelers Optimale zorg Preventie

Onderzoekslijn Kwaliteit van Zorg

Patient gerichte Zorg Beste Uitkomsten voor de Patient Laagste Kosten Zinvolle Ondersteuning door Informatie Technologie