Patient participation in Utrecht and PRES

• PRES-ENCA collaboration

• Utrecht project

• SHARE project: the patient survey

• Knowlegde Translation and Exchange (KTE) in future

projects

JIA: unpredictable relapsing but yet reliable:

patientparticipation in practice

Casper Schoemaker

Petra Baarendse

Nico Wulffraat

30 september 2016

A joint project in Utrecht

• Fonds Nuts OHRA: Zorg én perspectief

• Predictable but still reliable

• In what stages of the research are patients involved

• First experiences with patienten participation

• Clear view on responsibilities

• Tips & tricks

Fonds Nuts OHRA: Zorg én perspectief

Aim:

• Improve societal participation of young people with

a chronic illness.

Rules of the game:

• Care aim at promoting Integral development

• Patient centered: what is their problem

• Look for general (not disease specific) solutions

• Collaboration within and outside care

• Sustainability: make it last

Our research Questions

• How can a child/adolescent with a chronic illness

become a reliable partner (as a friend, pupil, student,

employee, team mate)

• How to avoid that the others always see you as

making complaints or taking advantage of the

situation.

• How do avoid that teachers “mother”you on good

days or ingore you when you have a bad day?

• How do you make flexible school planning

Research outline

1. Literature onderzoek: Wat zijn de praktische sociale

consequenties van een grillige chronische ziekte bij

jongeren? En wat zijn de oplossingen?

2. Focusgroeps (7x) with 8 patients with diffrent chronic

diseases themed around school, sport, work

3. Interviews en filmps with successfull duo’s (teacher-pupil,

employer- employee, sporter-coach).

4. Feedback-meetings for implementation of advice .

Implementatie

a) In trainingen voor chronisch zieke jongeren op zoek naar

een baan.

b) Als aanvulling op websites en in digitale tools.

c) Als aanvulling op zelfmanagementcursussen.

d) Met Youtube filmpjes van succesvolle duo’s op websites.

e) In face-to-face gesprekken met individuele patiënten.

f) Als voorbeeldproject voor het WKZ en andere

ziekenhuizen.

Call FNO: `De vraag van jongeren met een

chronische zieke is leidend`

Van relevant probleem naar onderzoek

Patiëntenparticipatie in ons project

Pionieren met patiëntenparticipatie

• Twee leden van de patiëntenraad zullen samen het

grootste deel van het project uitvoeren. Dat leverde bij

de voorbereiding al enkele interessante vragen op, zoals:

(…) hoe gaat het WKZ als werkgever om met jonge

werknemers met een chronische ziekte?

• Onze keuze om patiënten te laten participeren in het

project zou je kunnen zien als een risico.

• Wij zien het zelf vooral als een kans om ideeën op te

doen en om oplossingen in de praktijk uit te proberen.

Planning en werkelijke uitvoering project

Onderdeel planning werkelijk

Literatuuronderzoek jan – apr 2016 sept – dec 2016

Focusgroepen mei-jun 2016 sept - okt 2016

Interviews en filmpjes jul – okt 2016 nov 2016 – jan 2017

Feedback-bijeenkomst jan 2017 mrt 2017

Implementatie en borging feb – dec 2017 apr 2016 – mrt 2018

Mogelijke rollen patiënt in onderzoek

Rollen van patiënten en ouders in “Grillig en

toch betrouwbaar”

Patiëntvertegenwoordigers en professionals

werken samen binnen het projectOnderdeel Wie

Projectleiding Casper, Petra en Nico (PI)

Literatuuronderzoek Stefan, Casper en Danique

Focusgroepen Marijn en Lieke (en Marlies voor werving)

Interviews en filmpjes Marlies

Feedback-bijeenkomst projectgroep

Implementatie en borging projectgroep

Tips voor volgende projecten

• Patiënten betrekken bij de formulering van de

onderzoeksvraag én de opzet.

• Expliciet zijn over rollen en verantwoordelijkheden: de

participatieladder helpt daarbij.

• Rekening houden met belastbaarheid van patiënten

(denk aan werktijden en werkplekken).

• Zorgen voor rust en veiligheid in een zeer hectische

omgeving.

• Onderling vertrouwen, mede gebaseerd op de

behandelrelaties uit het verleden.

• Samenwerken in een concreet project is de beste manier

om van elkaar te leren.